El dolor no está en tu cabeza, sino en el útero: los rostros de la endometriosis en El Salvador

Hace dos años, en un quirófano del Hospital de Diagnóstico de San Salvador, operaron a Tatiana Orellana. Después de tres días de intenso dolor y algunos exámenes, los médicos determinaron que era urgente la cirugía. "Causa: el apéndice". El impacto más grande fue cuando a través de una laparoscopía descubrieron en su intestino un líquido extraño de color verde.

Tatiana tiene 34 años, es actriz de teatro. El diseño gráfico también es de sus fuertes y estudia psicología. Por años culpó al colon y la gastroenteritis de sus molestias abdominales.

Nunca sospechó de la endometriosis, de hecho, escuchó la palabra por primera vez hace dos años cuando su ginecóloga, después de ver el video de la cirugía, le dijo que en efecto la padecía.

"Eran unos dolores que yo sentía que me moría. Me daban como taquicardias y hasta para ir al baño a defecar un dolor tan increíble y exagerado. Literal, no me podía enderezar, estaba todo el tiempo encorvada. Sudaba helado, me daban grandes calenturas, temblaba, tenía ganas de vomitar. Yo decía que era colitis o algún cáncer en el colon", cuenta.

Tatiana sufría todos estos síntomas solo el primer día de su periodo; luego, quedaba un "dolor de regla soportable, pero el primer día siempre era un estallido".

Dos años después de recibir el diagnóstico, aún está pagando la cirugía, conoce un poco más de endometriosis, que se suma a sus diagnósticos previos: "Yo no sabía que existía la endometriosis, tenía conocimiento de ovarios poliquísticos, miomas, pero de endometriosis nunca. Me di cuenta de que era un tema del que nadie quería hablar".

Antes de ser diagnosticada, le explicaban que los dolores y síntomas que sentía eran causados por los miomas o por una infección vaginal.

"No me diagnosticaban porque, en realidad, la endometriosis es difícil de diagnosticar. No hay forma que le digan a una qué es, qué pasa con tu cuerpo".

Tatiana asegura que nunca pensó padecer alguna de estas enfermedades, a pesar de que su madre, durante el último de tres embarazos, fue intervenida en el periodo de gestación a causa del crecimiento anormal de un quiste que llegó a superar el tamaño del feto.

La tía de Tatiana tiene 50 años. Hace algunos meses, le realizaron una histerectomía (extracción del útero) y un ovario. Ella fue diagnosticada con miomas y tuvo que ser intervenida porque el cambio hormonal, producido por la etapa de menopausia, le estaba generando más miomas y aumentaban de tamaño. Hace dos meses, fue intervenida otra vez. Le retiraron el ovario que había quedado por falta de circulación sanguínea. "Se estaba necrosando", narra Tatiana, quien sospecha que debe haber alguna causa genética. "A mi mamá le pasó eso; a mi tía le pasó lo mismo. Creo que nunca le diagnosticaron endometriosis, pero tenía una regla muy fuerte y dolorosa".

Nathaly tiene que acostarse

La mañana del 5 de abril de 2022, los diputados de la Asamblea Legislativa aprobaron con 80 votos el dictamen para declarar el 14 de marzo el Día Nacional de la Endometriosis. Esa mañana, Nathaly Durán, fundadora y presidenta de la Asociación de Endometriosis El Salvador, estuvo presente en el Salón Azul a pesar de las molestias que sentía. El dolor de vientre se intensificó con el transcurso de las horas. Cuando regresó a su casa, era tan grande que tuvo que acostarse y, minutos después, no pudo levantarse. La inflamación del abdomen y espalda se lo impedía. Sus padres la llevaron al hospital sin entender la razón de su sufrimiento. Llegaron cerca de la medianoche a un centro médico privado.

"¡Tengo endometriosis!", gritaba ella al doctor que la atendía a través de una llamada telefónica. Sin una revisión previa, él respondió: "es normal" y mandó a inyectarle diclofenaco.

Nathaly empezó a investigar por su cuenta para visibilizar el problema

En 2021, después de un diagnóstico equivocado de cáncer cervical, descartado semanas después por sospechas de endometriosis y, ante la falta de información sobre una enfermedad que desconocía por completo, Nathaly empezó a investigar por su cuenta. Movida por querer saber qué le pasaba, la empatía y las ganas de ayudar a otras mujeres que, como ella, sufrían los intensos dolores y un cierto estigma, sin tener una explicación, comenzó a estructurar una red de pacientes y expertos hasta tocar las puertas de instituciones para visibilizar el problema. Así logró fundar la Asociación el 4 de marzo del 2022,  sin tener todavía el diagnóstico confirmatorio. También logró que fuera aprobado el dictamen sobre el Día Nacional de la Endometriosis el 5 de abril, justo la fecha que recibió el diagnóstico definitivo de la enfermedad.

Ante la falta de atención e interés, Nathaly pidió ser llevada a otro hospital. Y allí sí la atendieron, sí hubo revisión previa y la respuesta del ginecólogo solo reafirmó lo que ya sabía Nathaly: "Esto es endometriosis".

La palabra y, aún más, la enfermedad era desconocida para la familia de Nathaly, como lo es para gran parte de la población. Esa noche la escucharon por primera vez, pero la joven ya llevaba meses sospechándolo pues su ginecóloga le había hablado de esa posibilidad. 

"Yo lloraba del dolor y de la impotencia cuando el doctor le decía a mi familia: 'Ella tiene endometriosis, no podemos dudarlo. Ya lleva demasiados años sufriendo; y es posible que ya tenga endometriosis en otras partes de su cuerpo'", relató.

La endometriosis se considera una enfermedad silenciada, común entre la población femenina, pero demasiado desconocida, incluso por el personal médico, lo que significa que no se diagnostica de forma adecuada. Se trata de un trastorno del organismo que provoca dolores tan severos a las mujeres en cada menstruación que alteran su vida y, además, puede causar infertilidad o cáncer. Según la American Society for Reproductive, entre el 30 y el 50 por ciento de las mujeres infértiles tienen endometriosis.

La ginecóloga Martha Lazo, quien ejerce desde 1997 y actualmente trabaja en el Hospital Nacional de Cojutepeque, aclara que ahora existen tratamientos que pueden revertir la infertilidad provocada por la endometriosis.

Un estudio publicado en la revista científica Cell Reports Medicine, y realizado por investigadores de la Universidad de Queensland (Australia), descubrieron un vínculo genético entre la endometriosis y diferentes tipos de cáncer de ovarios, por tanto "las mujeres con endometriosis tienen un mayor riesgo de cáncer de ovario epitelial (de células claras)".

Las mujeres con endometriosis corren más riesgos de tener cáncer

La endometriosis, pese a su gravedad, es poco conocida por gran parte de la población. Desde el punto de vista científico, es un trastorno, muchas veces doloroso, que se produce cuando un tejido similar al endometrio crece fuera del útero. "El endometrio es una capa que reviste el útero o matriz, donde se desarrolla el embarazo", explica la ginecóloga Silvia Salazar, del Hospital la Divina Providencia. "Es un tejido mucoso compuesto por muchos vasos sanguíneos y glándulas que se destruyen y regeneran aproximadamente cada 28 días (ciclo menstrual). Si las células del endometrio se ubican fuera del útero, se genera la endometriosis".

Casi siempre, esas células crecen anómalamente en ovarios, trompas de Falopio y el tejido que cubre la pelvis, agrega Salazar. "Es más duro definirla desde el punto de vista de quien la padece: dolores intensos al tener su menstruación, defecar, orinar o tener relaciones sexuales, diarreas, hinchazón, fatiga, falta de concentración. Muchas mujeres deben abandonar sus estudios, trabajo o vida social por padecer endometriosis".

Esta condición de salud está llena de muchos 'no': No tiene cura definitiva; no es sencillo de diagnosticar; no hay comprensión de familia, jefes, compañeros o amigos; no se busca asistencia médica desde los primeros síntomas. En resumen, no hay suficiente educación sobre la endometriosis.

"La menstruación duele" y "¡No exageres!"

Nathaly tuvo su primera menstruación a los 10 años. Desde entonces, todas han estado acompañadas de dolor y sangrado tan excesivo que tenía que usar pañales de bebé. A pesar de ello, siempre le dijeron que era normal, que la menstruación "duele" y que sus episodios en cama eran exagerados. Incluso llegó a pensar que podía ser alguna otra enfermedad, algo que estaba mal en ella y en su cuerpo.

"La mujer se ve cohibida a hablar por los estigmas sociales y culturales"

"La mujer no es sinónimo de dolor. Nos catalogan demasiado de que todo nos duele, pero no nos preguntamos por qué nos duele. La mujer se ve cohibida al hablar de estos temas por los estigmas sociales y culturales", manifestó Nathaly.

Esta joven es un caso más de mujeres que han tenido que vivir este estigma y supeditar sus actividades cotidianas por quedarse postrada en la cama. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada diez mujeres están diagnosticadas en el mundo. 

Si se tienen en cuenta los parámetros de la OMS, en El Salvador 632.582 niñas, adolescentes y mujeres adultas padecerían la enfermedad, ya que de  partiendo del total de población salvadoreña que asciende a 6.325.827 personas, siendo el 53'3% población femenina según la última Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples (EHPM) de 2021.

Se solicitó a través de la Oficina de Acceso a la Información Pública del Ministerio de Salud y el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) el total de casos diagnosticados durante los últimos cinco años, pero no se obtuvo respuesta. El dato más actualizado se encuentra en el documento "Guías Clínicas de Ginecología y Obstetricia" de 2012, del Ministerio de Salud, que detalla una frecuencia de padecimiento de entre el 3% y 10% de las mujeres en edad reproductiva, el 50% de ellas en adolescentes con dolor pélvico y dismenorrea severa. Además, la frecuencia de infertilidad es de entre el 25% y el 35%.

Datos del Hospital Nacional de la mujer muestran que se atendieron 400 mujeres con el diagnóstico de endometriosis, entre 2019 y 2021, según un estudio de tesis sobre Caracterización clínica y laparoscopia de pacientes en edad reproductiva y sospecha de endometriosis de la Universidad Nacional de El Salvador.

"¿Te hicieron creer que el dolor era normal? ¿Qué todo está en tu cabeza?", se lee en una publicación de Instagram de la Asociación de Endometriosis salvadoreña. Y es que la invisibilidad, ausencia de información y desconocimiento acerca de la enfermedad suele conllevar que se estigmatice a las pacientes.

"En el Seguro (ISSS) no me creían"

A veces los diagnósticos equivocados y tardíos ocurren porque se consulta con profesionales de medicina general sin suficiente conocimiento o porque, tanto profesionales como pacientes confunden los síntomas con otros padecimientos.

"Se debe buscar la atención médica adecuada. La lentitud en el diagnóstico puede originar el desconocimiento de la enfermedad. No la pensamos en el día a día", manifiesta la ginecóloga.

Nathaly empezó su control ginecológico a los 18 años y, antes de escuchar la palabra endometriosis, le diagnosticaron ovarios poliquísticos, inicios de cáncer cervical provocado por el Virus del Papiloma Humano (VPH) y otros más relacionados con el intestino, colon y riñones.

Pero ella no es la única. Después de 12 años de dolores intensos de vientre que le impedían caminar Elizabeth Izaguirre recibió todo tipo de diagnósticos, siempre bajo la minimización de su dolor por parte del personal médico.

Elizabeth Izaguirre: "Mi cuerpo me dice que hay algo mal y los médicos dicen que no tengo nada"

"Mi cuerpo me dice que hay algo mal y los médicos dicen que no tengo nada. Solo me trataban como si fueran problemas de colon y estreñimiento, o infección de vías urinarias durante el periodo. Por eso, decían que la regla era insoportable. Los dolores me incapacitaron para caminar, pero en el Seguro (Instituto Salvadoreño del Seguro Social, ISSS) no me creían", cuenta.

Mayra Bolaños, coordinadora del programa Derechos Sexuales y Reproductivos para una Ciudadanía Inclusiva, de la Organización de Mujeres Salvadoreñas por la Paz (ORMUSA), asegura que es de suma importancia, tanto para la población como para el personal médico, la educación en salud sexual y reproductiva con un enfoque integral para garantizar atención adecuada a las pacientes. En la actualidad, según Bolaños, no hay un sistema educativo que brinde información sobre esta condición de salud a la que las mujeres están expuestas y que limita su calidad de vida, porque todos los espacios están construidos desde mitos y prejuicios.

Del mismo modo, la ginecóloga Martha Lazo considera que muchas mujeres sufren en silencio los dolores menstruales, precisamente por creer que estos siempre son normales o por vergüenza a hablar de ellos. Buscan asistencia médica hasta que llegan a situaciones extremas.

"Los diagnósticos tardíos se deben a esa vergüenza, a ese tabú que aún la población femenina tiene en cuanto a su sexualidad", señaló.

Martha Lazo: "Los diagnósticos tardíos se deben al tabú que las mujeres tienen sobre su sexualidad"

Campañas de educación e información evitarían la exclusión de las mujeres con diagnósticos complicados y garantizarían una atención integral muy diferente a la que recibió Katherine, pues cuando el dolor y el sangrado llegaban, ella iba a consultas al ISSS donde fue atendida por profesionales de medicina general y ginecología, pero ninguno acertó con el diagnóstico de endometriosis.

Algo cambió para Elizabeth. "Un día la endometriosis lastimó mi ovario derecho y sentía que me moría", recuerda. "Me atendieron en el Hospital General del ISSS. Aún sin saber, me decían que podría ser apéndice. No estaban seguros, solo me operaron porque el examen de sangre indicaba que algo muy malo estaba pasando, pero me hacían radiografías, rayos x, ultras y no hallaban nada", relató. Solo hasta entonces, el personal médico empezó a considerar la posibilidad de endometriosis.

La salvadoreña cuenta que sus dolores no pararon ahí, solo tuvo una pausa de dos meses. En la actualidad, su calvario continúa y le tratan la endometriosis con el método anticonceptivo de la inyección de tres meses (con acetato de medroxiprogesterona). Sin embargo, a causa de los síntomas tuvo que renunciar a su trabajo, dejó de cotizar y el ISSS ya no le brinda el tratamiento. Por el momento, remedios caseros y naturales han ayudado a reducir un poco los dolores.

No obstante, el fantasma sigue presente en su vida y ahora teme que el endometrio se esté extendiendo a su intestino porque "casi todos los días" hay dolor rectal y, especialmente, cuando defeca. También siente dolor cada vez que tiene relaciones sexuales, y lo sufre igualmente en el lado derecho de la zona inferior de la pelvis.

Relata que a sus 20 años empezó a consultar por los dolores intensos que sentía cuando menstruaba y tenía relaciones sexuales. Según manifiesta, el ginecólogo que la atendió le dijo que sus dolores al tener sexo eran porque su novio no la excitaba. Un recuerdo sombrío viene a la mente de Elizabeth al hablarlo.

"Me sentía impotente y humillada. En ese momento, cuando tenía 20 años, no tenía el valor de hablar sobre muchas cosas y desconocía que el médico estaba siendo abusivo cuando fui a su consulta".

Elizabeth asegura que ha sido desgastante cada momento de su enfermedad porque no ha tenido la oportunidad de consultar con especialistas en el tema y considera que la atención brindada en el sistema de salud pública es demasiado tardada. Puede esperar hasta dos horas o más para pasar consulta y esta dura apenas cinco minutos, sin un mayor análisis de sus síntomas.

"Quisiera consultar con una especialista en endometriosis, pero no tengo otra opción, ya que soy de escasos recursos. He investigado por mi cuenta y trato de no comer alimentos que me inflaman, pero me gustaría hacerme unos exámenes. No sé a dónde se puede investigar para ir, poder averiguar los precios porque, primero, tengo que reunir ese dinero", manifestó.

Dolor y sangrado

La ginecóloga Silvia López de Salazar, quien trabaja en el hospital Divina Providencia de Santiago Texacuangos, explica que los fuertes dolores y sangrado abundante durante la menstruación son dos de los síntomas a los que se debe poner atención.

Se debe tener en cuenta, agrega, que el tejido endometrial que crece fuera del útero y causa la enfermedad se adhiere a otros órganos (como la vejiga o intestino) y, cuando la paciente menstrua, también el endometrio intrauterino sangra, igual que el extrauterino (el que causa la enfermedad), creando una reacción inflamatoria.

"No son hemorragias, son microgotitas, pero la sangre es sumamente irritante. El intestino es especialmente susceptible y, ante la presencia de sangre, se mueve más, provocando diarreas y dolor", explicó.

López de Salazar: "No son hemorragias, son microgotitas, pero la sangre es sumamente irritante"

Los síntomas varían de una mujer a otra, pero casi todos están relacionados con dolor y sangrado (esto último de manera predominante.) Puede mejorar temporalmente con el embarazo y desaparecer en la menopausia porque el cuerpo deja de generar las hormonas que alimentan al endometrio.

Las mujeres tienen dos grupos hormonales y la endometriosis tiene un factor hormonal relacionado principalmente con los estrógenos. En el embarazo predomina la progesterona. Tras la menopausia, disminuye el estrógeno.

Una mujer con endometriosis puede padecer dismenorrea, que es una regla difícil, con dolor, detalló la ginecóloga.

Sin embargo, aseguró que se debe considerar que no todo dolor es endometriosis. Esta se caracteriza por dar una dismenorrea muy intensa, con sangrado abundante. Es común además el dolor en relaciones sexuales, lo que se conoce como dispareunia. También puede doler al orinar o defecar, por posibles implantes de células endometriales a nivel intestinal o vesical.

La mujer que padece endometriosis puede tener fatiga, diarrea y náuseas. La intensidad del dolor no es proporcional al grado de afectación, aclaró.

Se solicitó al Ministerio de Salud e Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) a través de la Oficina de Acceso a la Información Pública, datos sobre los diagnósticos de endometriosis y padecimientos más frecuentes de mujeres en edad reproductiva en El Salvador, pero no se obtuvo respuesta. También se solicitó el presupuesto invertido en los últimos cinco años en compras de medicamentos, equipo médico y atención en salud sexual y reproductiva y tampoco se obtuvo respuesta.