Diagnóstico: culpable (de estar enferma)

Tres minutos. Ese fue el tiempo que duró mi entrevista con el inspector médico del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Tres minutos para revisar mi DNI y comprobar que yo era quien decía ser. Tres minutos para preguntarme por mi tratamiento farmacológico —ya claramente indicado en los prolijos informes que le entregué—. Tres minutos para teclear compulsivamente en su ordenador de sobremesa y así evitar establecer contacto visual conmigo; es decir —recuerden—, con la paciente.

Tres minutos en los que no tuvo cabida mi experiencia diaria habitando un cuerpo diagnosticado con una enfermedad crónica incapacitante, acreditada por dos médicos en sendos informes. Tres minutos en los que el médico inspector no me miró nunca.

—¿Le cuento cómo es mi día a día?

—No, no hace falta. Con esto ya está.

Eran casi las doce del mediodía. A las cinco de la madrugada del día siguiente llegó mi sentencia a la bandeja de entrada de Gmail:

Alta Médica

Con solo diez letras, el INSS dio por finalizada mi enfermedad. Yo acudí a la citación con casi una decena de informes médicos: en total, más de veinte páginas acreditando mis condiciones físicas y cognitivas. La notificación que recibí solo contenía esa concatenación de diez letras, nada más: ni una sola fundamentación médica o jurídica.

Con solo dos palabras se dio por finalizado un proceso de incapacidad temporal de dieciocho meses, para el que el propio INSS había concedido una prórroga de seis meses cuando se cumplió un año de baja laboral. Sin embargo, una vez pasado ese tiempo, ha considerado que no: que ya no era admisible que mi enfermedad crónica —para la que no existe cura— siguiera limitando mi capacidad productiva.

Las mismas razones que hace apenas dos semanas me impedían realizar mi trabajo ahora ya no son válidas. Entre ese momento y ahora no ha cambiado nada, ni en mi cuerpo ni en la medicina. Sigo padeciendo fibromialgia (reconocida por la OMS desde 1992) y encefalomielitis miálgica (EM) o síndrome de fatiga crónica. Ambas enfermedades se consideran, hoy en día, incurables. Y, para gran parte de la sociedad, son además invisibles.

Sin embargo, sus consecuencias son muy reales para quienes las padecemos, en su gran mayoría mujeres —¡qué casualidad!—. La primera provoca un "trastorno crónico caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga extrema y problemas de sueño y cognitivos", y la segunda se caracteriza por "fatiga intensa que no mejora con el descanso y empeora con el esfuerzo (malestar postesfuerzo). Afecta a los sistemas nervioso, inmunitario y metabólico, limitando gravemente las actividades diarias".

En mi caso, ambos síndromes aparecieron de forma gradual en el momento en que fui madre. No se sabe si fue al final del embarazo o durante la cesárea de urgencia cuando algo activó en mi interior el desarrollo de estas dolencias. Ahora mismo me hallo, según dicen mis informes médicos, en una "fase grave" de la enfermedad.

Según leo en cualquier página sobre medicina, "el tratamiento aconsejado únicamente alivia los síntomas", pero no los elimina; es decir, no tiene cura. Por eso se recomienda a los pacientes rodearse de un entorno propicio, de comprensión y aceptación familiar y social. Yo, de hecho, soy una privilegiada, porque mi familia no solo acepta mis limitaciones, sino que me cuida y me anima, no solo a dejar de sufrir, sino incluso —¡a quién se le ocurre!— a sentirme feliz y realizada a pesar de todo.

Puedo afirmar, sin ningún tipo de duda, que en los últimos tiempos —es decir, desde que asumí que no podía ser la misma que antes, ni llevar la vida funcional y activa que me caracterizaba— he alcanzado un estado que se parece mucho a la felicidad en mi vida cotidiana. A pesar de todo.

Relacionado con este tema

Indignación entre los médicos catalanes por la propuesta del Govern de premiar a los CAP que acorten las bajas laborales

Judit Castaño

A pesar de que hay días en que el dolor generalizado me impide salir de casa, he aprendido a adecuar mis expectativas a los angostos límites de mi cuerpo. Así que, aunque vivo con una manta eléctrica como segunda piel, he adaptado un pequeño espacio óptimo para escribir, sentada en un sillón con cojín lumbar; también me compré un atril de madera con el que puedo dibujar a lápiz sobre mis piernas en el sofá articulado y, aunque parezcan poca cosa, ambas posibilidades me dan la vida.

Obviamente, son apenas unos ratos los que puedo dedicar a ambas actividades, porque el dolor nunca desaparece. Tampoco la fatiga. De hecho, el cansancio y el estrés suelen transformarse en dolor articular generalizado. Porque esto no va de días: va de horas. No hay días buenos. Todos los días siento dolor y cansancio. Insisto: todo el tiempo de mi vida está condicionado por el grado de dolor y cansancio que sienta en ese momento. Por tanto, no hay días buenos. Hay solo ratos menos malos.

Imaginen lo que supone, para alguien cuyo cuerpo enfermo solo le permite una actividad funcional baja —casi nula—, quedar reducida a llevar a su hijo al colegio —sin garantía de poder hacerlo todos los días; a veces, a la vuelta, ya me encuentro completamente bloqueada y me cuesta llegar a casa—; a alguna extraescolar (nunca piscina ni rugby: siempre aquellas en las que no me vea obligada a cambiar de ropa a mi hijo, ni mucho menos a ducharlo); y a comprar en el supermercado —obviamente poco y, de nuevo, sin garantías—.

Como decía, imaginen lo que supone, para alguien cuya vida ha sido menguada de forma tan tajante, asumir que ya no: que el sistema, el Estado, las instituciones, el INSS ya no la reconocen como una enferma crónica a la que proteger, sino como una sospechosa, como una culpable, una delincuente que merece ser castigada por no haberse curado en todo ese tiempo de dos enfermedades incurables.

Hasta dentro de medio año, mi médico de cabecera no puede volver a prescribirme una incapacidad temporal por fibromialgia o fatiga crónica. Hasta dentro de medio año, por orden del INSS, queda derogado mi diagnóstico.

Eso sí, la sentencia está clara: me han declarado culpable. Culpable de estar enferma.