"¿Iban a dejar morir a una niña?", cuestiona la madre por teléfono. La Justicia tuvo que intervenir para permitir que una menor de 9 años, nacida en España pero sin la nacionalidad al ser su madre guineana, pudiera recibir un trasplante de médula ósea, permiso que fue denegado por la Comunidad de Madrid, "que alegaba "turismo sanitario" y se amparaba en unas recomendaciones del año 2019 del Ministerio de Sanidad y que interpretaban de forma restrictiva el R.D. de Sanidad Universal que se publicó un año antes por el propio Gobierno de Pedro Sánchez.

Finalmente, la niña, enferma de anemia de Fanconi (una afección rara por la que la médula ósea no produce la cantidad necesaria de plaquetas, glóbulos blancos y glóbulos rojos)  fue operada el pasado 21 de septiembre. Todo salió bien aunque los próximos meses serán ajetreados. "Es imposible que volvamos a Huelva [donde residían desde que aterrizó en España, dos meses antes de que diagnosticaran la enfermedad de su hija], pero con médicos cada cinco días tengo que buscar un empleo para quedarme en Madrid", asegura esta mujer, que ahora está afincada en una casa que paga gracias a la ayuda de su cuñada, residente en Bélgica. 

Carmen [nombre ficticio para proteger su identidad] dejó Guinea y puso rumbo a España de forma definitiva en septiembre de 2021. Ella, que había cursado sus estudios universitarios en Huelva, tenía una oferta de trabajo por la que dejó su vida en su país natal. Su relación con España había sido continuada desde entonces, tanto que su hija nació en Valencia. Sin embargo, cuando los médicos encontraron la dolencia en su hija, tuvo que solicitar la tarjeta sanitaria para la menor, que fue rechazada tras tres meses de espera. "Mi hija nació aquí. Yo misma he vivido en España mucho tiempo y estudié en Huelva, soy educadora social. Mi vínculo con España es muy fuerte, porque aquí tengo todo", relata enfadada a Público.

La Comunidad de Madrid puso trabas a la operación alegando turismo sanitario. Aunque el SERMAS podría haber dado el visto bueno, que luego la jusiticia acabó ordenando a través de una medida cautelar, se amparó en unas recomendaciones del Ministerio de Sanidad para denegarle el derecho. Lo cierto es que el Gobierno del PSOE en el año 2018 recuperó la universalidad del sistema sanitario que en 2012 el gobierno de Mariano Rajoy había suprimido, pero lo hizo acompañando unas recomendaciones del Ministerio de Sanidad a las Comunidades Autónomas que contradecían el propio tenor de la ley.

Finalmente, el Juzgado de los Social nº23 daba la razón a la familia guineana y declaraba "el derecho de la demandante a la asistencia sanitaria con cargo a los fondos públicos, condenando al Servicio demandado a estar y pasar por esta declaración a todos los efectos", apunta la sentencia. "No sé en qué se basaban los del SERMAS cuando dicen que no iban a curar a mi hija", confiesa con rabia Carmen.

Juan Rubiño, abogado de la familia que ha ayudado a defender el caso, pone el foco en el PSOE y su falta de contundencia a la hora de reformar la ley, no tanto en la gestión de la Comunidad de Madrid y del PP: "Son varias normas las que acogen que todos los niños deben ser atendidos por los servicios sanitarios, y no hace diferencias entre nacionales y extranjeros. Para que tengamos supuestos de exclusión sanitaria de menores es que las normas están disperas y la que debe ser clara no lo es".

Entre otras normas que no evitan este tipo de situaciones, el letrado se fija en un Real Decreto de Pedro Sánchez: "El Real Decreto de Sanidad Universal de 2018 promulgado por el PSOE debería haber sido más claro. Las comunidades entienden este derecho de forma restrictivia y ahora el Gobierno debería reconocer su error y reconocer el derecho de menores y embarazadas, que algunas comunidades establece exclusiones sanitarias", asevera. 

El litigio comenzó en febrero de 2022 y la gravedad de la enfermedad no impidió a la Comunidad de Madrid negarse a tramitar la operación. Una vez finalizado y con la Justicia de parte de la familia, el SERMAS ha vuelto a insistir y pide que se reconsidere la resolución para que los pacientes tengan que abonar el coste de la operación, que oscila entre 30.000 y 130.000, cifras inasumibles para cualquiera y a la vez insignifcantes para una Consejería de Sanidad que gestiona presupuestos milmillonarios.

La operación ha pasado pero la historia no ha terminado. Ahora queda la recuperación, la reinsercción en la sociedad y la integración de una familia sacudida por lo inesperado. "La niña está con altibajos, es un proceso muy duro. Los dolores suben y bajan y los primeros seis meses son de sufrimiento. Pero gracias a Dios come y no está postrada en una cama", relata la madre antes de colgar para continuar con el día a día.