Asociaciones de pacientes y profesionales reclaman a los partidos políticos que aprueben la nueva Ley de Eutanasia cuanto antes y que se reconozca que los enfermos de alzheimer y demencias puedan morir dignamente. Todas las organizaciones quieren que la ley contemple de forma más clara que estas enfermedades cumplen los criterios que se establecen en el texto propuesto por el PSOE. 

"Lo que determina la voluntad de morir no es solo el diagnóstico o el deterioro de la calidad de vida sino la experiencia de sufrimiento, la preocupación, angustia, temor o inseguridad por un futuro en situación de dependencia, en función de cada persona y sus valores, de su manera de vivir el deterioro, de sus expectativas y de su deseo de no ser una carga para otras personas, sobre todo si son sus familiares", explicó la presidenta de Derecho a Morir Dignamente de Catalunya, Isabel Alonso, durante una jornada celebrada en el Congreso.

El temor de las organizaciones es que el dolor psicológico y emocional no se reconozca en la ley al mismo nivel que el físico y que, por ello, enfermedades como el alzheimer y las demencias no queden recogidas por la ley. "Nos preocupa que esta problemática compleja quede inequívocamente recogida en el texto de la Ley que finalmente se apruebe", expresan en el texto enviado a los grupos parlamentarios del Congreso y al que ha tenido acceso Público.

Además, demandan otros cambios "claves" para estas enfermedades, según explicó Alejandro Vilá, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermeros de Alzheimer de Barcelona. Se tratan de la incapacidad de hecho y la existencia de un documento de instrucciones previas, conocido como documento de voluntades anticipadas o testamento vital. 

Según alegó Vilá en la jornada en el Congreso, reclaman que debería reconocerse que una persona diagnosticada de demencia podría suscribir este documento siempre que quiera "mientras fuera capaz de comprender las consecuencias de la enfermedad", que si se encuentre en una fase avanzada se garantice "respeto absoluto" a lo firmado en este documento y que, si no lo ha suscrito, la ley debe recoger "fórmulas de cesión de representación" alternativas a este texto, como un documento de autotutela en el que se recoja la voluntad respecto a la eutanasia y se designe al tutor como representante.

Mientras que Juan Carlos Giménez-Salinas, presidente de Provea, indicó que la ley no contempla que los mayores puedan pedir la eutanasia si no tiene el documento de instrucciones previas firmado anteriormente. "Por la longevidad, cada vez perdemos más facultades y dejamos de escribir o de pensar en el futuro. En este caso, el tutor no tendría capacidad. Habría que garantizar que las personas incapaces, al llegar situaciones objetivas, con garantías de apoyos médicos y judiciales, puedan beneficiarse en un futuro de la ley".

La jornada contó con la presencia del ministro de Sanidad, Salvador Illa. En el discurso que inauguró el acto, Illa agradeció su trabajo a las organizaciones y prometió a las asociaciones que se tendrían en cuenta sus demandas sobre estas enfermedades: "La norma tiene que ofrecer una respuesta a todas las circunstancias. Entre todos seremos capaces de conseguir una ley que equilibre entre los derechos y las garantías".

"Ella no hubiera querido seguir viviendo aún sin dolor físico"

La jornada contó con las experiencias personales de familiares y enfermos de alzheimer. Txema Lorente, esposo de Maribel Tellaetxe, recordó cómo su esposa vivió esta enfermedad. Maribel llevaba años pidiendo morir, pero no pudo cumplir con su último deseo.

"Maribel, ya consciente de su enfermedad en 2006 y viendo cómo se desarrollaba, nos escribió una carta a toda la familia. Nos dijo: '"Es tan tremendamente fuerte este amor por ti y por mis hijos que si empezara a olvidarme de amar también quisiera dejar de vivir (...). Si lo que me queda de vida va a dificultar la vuestra, no quiero seguir viviendo'."

"Los cuidados paliativos llegaron a última hora, mitigaron su dolor físico, pero no el emocional. Cuando ella tenía pequeños momentos de lucidez me agarraba de los brazos, me miraba a los ojos y me decía 'no, eso no, no lo quiero'. Aunque ella no hubiera tenido dolor físico, ella no quería seguir viviendo así. Fue muy duro, y lo queremos conseguir para los que vienen después. Queremos que se apruebe la ley cuanto antes porque cada día que lo retrasamos más sufrimiento se genera", pidió Txema Lorente ante uno de los auditorios llenos del Congreso.