Fibromialgia, la historia de un dolor invisible que afecta al 4% de la población

El dolor es una señal bastante primitiva que nos envía nuestro cuerpo para advertirnos de que algo no está bien. Normalmente, cuando sentimos dolor físico acudimos al médico en busca de una explicación y, sobre todo, un remedio que nos alivie.

Pero ¿qué ocurre cuando el dolor es inexplicable, cuando no existen pruebas materiales capaces de justificar el origen de ese malestar? Esta es la situación que tienen que afrontar las personas con fibromialgia a lo largo de toda su vida: convivir con un dolor invisible.

Esta enfermedad ha sido considerada durante mucho tiempo reumatológica, pero hoy en día se enmarca como un problema neuroinmunológico.

Se trata de una condición crónica que "cursa dolores musculares generalizados y se acompaña también de una amplia variedad de síntomas asociados —como sensación de cansancio, problemas de sueño, pérdida de concentración y memoria, ansiedad o depresión—", tal y como ha explicado a Público el doctor José María Gómez Argüelles, neurólogo y coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Ruber y del Quirón en Madrid.

El principal problema es que no hay análisis, radiografías, ecografías, en definitiva, pruebas que confirmen su existencia. Es un diagnóstico clínico complejo, pero altamente importante, ya que estamos hablando de una enfermedad que puede llegar a ser invalidante.

Tampoco se conoce exactamente cuál es su origen, si bien hay estudios que muestran que cuando los pacientes tienen episodios traumáticos o estresantes pueden desencadenar la enfermedad. "Como si se tratara de algo latente, que no había dado la cara antes, pero que estaba ahí", detalla el doctor.

"Tenía yo 34 años y trabajaba de profesora de piano en un conservatorio. En el año 2000 tuve un gran problema emocional, falleció mi marido y a partir de ese momento empezaron a aparecer los síntomas. Todos los días me dolía algo", relata Inmaculada a este medio.

Ella había había sido una persona que tocaba durante largas horas, daba conciertos y nunca había tenido ningún problema respecto, ninguna lesión ni nada parecido. 

Cuando ya pasó algún tiempo después del duelo, Inmaculada empezó a ir al fisioterapeuta a darse masajes al observar que el dolor persistía. Acudió al médico de familia; este la derivó a un traumatólogo y de ahí pasó al reumatólogo.

"Tuve la suerte de dar con una profesional bastante interesada en mi tema y me empezó a hacer muchísimas pruebas, estuve muchos meses con ecografías, resonancias, electromiogramas, me dio un montón de volantes, análisis... para ver si eran picos puntuales de algún tipo de sustancia, de alguna encima. Pero no era constante, era por temporadas", recuerda.

Meses más tarde, le dieron el diagnóstico de fibromialgia. "Curiosamente mi madre tiene fibromialgia. Aunque oficialmente no es algo que se herede, extraoficialmente ahí está", explica Inmaculada. Desde entonces, su vida cambió radicalmente.

"Dejé de dar conciertos y de tocar en público porque ya no podía permitirme estar estudiando tantas horas. Mi vida cambió económicamente, por supuesto, y no tuve más remedio que tomarme las cosas con un poco más de calma. Entonces me gustaba hacer mucho ejercicio y también dejé de hacerlo por las molestias", expresa.

Algo similar ha vivido Lorena, diagnosticada hace apenas tres meses de fibromialgia. En su caso, los dolores aparecieron a raíz de que un familiar fuera diagnosticado de una grave enfermedad, algo que le generó "mucho estrés y ansiedad".

"Los dolores a lo largo del día eran de repente punzadas en diferentes partes del cuerpo, en los brazos, en las caderas, en los pies, en el tórax, cervicales", detalla Lorena. No tenía memoria, no retenía ningún dato en mi cabeza por muy básico que fuera e incluso no podía ver la televisión porque no mantenía la atención.

"Acudí a reumatología por iniciativa propia porque en muy poco tiempo los dedos de las manos se me han deformado e imaginé que podría ser artrosis, como así ha sido. Le expliqué a la doctora todos los dolores articulares que tenía y que la sensación era extraña, me realizó una analítica completa para descartar alguna enfermedad inmunitaria y fue todo negativo", afirma.

Entonces, Lorena informó a la doctora de que su hermana mayor sufría fibromialgia y fatiga crónica. Y ese dato fue una gran pista, sobre todo atendiéndose a estudios recientes, que están tratando de demostrar que puede existir algún componente genético. "Me realizó una exploración por todo el cuerpo en los puntos gatillo y, en mi caso, de los 18 que existen en ese momento me dolían los 18, estaba en pleno brote [marzo 2023]", sostiene.

En estos momentos, Lorena todavía está en proceso de adaptación porque "de repente" su vida se ha paralizado. "Me apasiona ir a hacer rutas a la montaña y hacer deportes de pala, pero actualmente me es imposible poder realizar nada de eso", lamenta.

Los dolores, tal y como explica a este medio, han sido tan agudos y el cansancio tan extremo que le han impedido realizar tareas básicas como lavarse la cabeza, barrer, fregar o cocinar.

Infradiagnóstico y estigma social

Pese a todo, muchos médicos piensan que no es real, que el paciente se inventa el dolor y el sufrimiento. Así lo confirma el doctor Gómez Argüelles.

"Es una enfermedad mal tratada en el sentido más amplio de la palabra. Tenemos pocos tratamientos que funcionen a los pacientes y, desde un punto de vista social, esta mal vista porque como no tenemos ninguna prueba diagnóstica para asegurar que sufre fibromialgia, esto hace que muchos sanitarios duden de su carácter real", argumenta.

Aunque la fibromialgia parece bastante más frecuente en mujeres que en hombres, incluso hay estudios que dicen que hay una proporción de 80% a 20%, conviene tener en cuenta que esto no solo ocurre con esta patología.

Hay otras enfermedades neurológicas que son más frecuentes en mujeres, sobre todo las relacionadas con dolor crónico. "Las mujeres están más preparadas para sufrir dolor, pero cuando se pasa un determinado umbral entonces hace que se cronifique", expone el especialista.

"Si afectara más a hombres, posiblemente habría más investigación y se creería más a los pacientes. Hay médicos que tienden a pensar que esto es algo psicológico que ellas, que lo que quieren es sentirse atendidas. Si se tratara de varones, seguramente este estigma no existiría", se figura Gómez Argüelles.

"Que a una persona que le duele todo, le diga su médico, que se supone que es la persona de máxima confianza, que no le pasa nada, es muy duro", lamenta.

Un ejemplo paradójicamente ilustrativo es el de Inmaculada. De hecho, ella cuenta que desde el primer momento, aun teniendo el diagnóstico del neumólogo, su médico de familia se lo negó. Le negó que tuviera fibromialgia y "cambio de tema".

Es más, toda la medicación que ha tomado ha sido gracias a su neuróloga. "Yo intento no mencionarle la palabra fibromialgia en ningún momento. Cuando me preguntan por qué me han mandado unas cosas u otras, yo le digo que es porque tengo dolores y él pasa a otro asunto", asegura Inmaculada.

Para evitar esta incomprensión que provoca, además, una gran frustración y sentimiento de soledad entre las pacientes, Gómez Argüelles apuesta por la creación de unidades específicas.

"En España hay muy pocas, salvo en Catalunya, en el resto de España no hay. Hablamos de una enfermedad que afecta al 4% de la población. Es muy prevalente y esto justificaría que hubiera unidades multidisciplinares que estuvieran involucrados en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad", insiste.

A fin de mejorar el diagnósticos, como se sospecha que es neurológico, añade, "hay resonancias magnéticas que demuestran alteraciones funcionales en los cerebros de los pacientes que no se ven en gente sin enfermedad. Cuando estos estudios se puedan hacer en el centro de salud habitual, la gente que duda de esta enfermedad dejarán de hacerlo", asegura Gómez Argüelles.

En España, los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística, apuntan a más de 276.000 las personas con fibromialgia. Sin embargo, tal y como advierte la Asociación Madrileña de Fibromialgia (AFIBROM), estos números "no reflejan la realidad completa" debido a que el mal funcionamiento de los protocolos y el infradiagnóstico por parte de los médicos, que hacen que a muchos pacientes no se les registren como tal.

Por su parte, el tiempo medio que transcurre entre que la persona acude al médico y es finalmente diagnosticada de fibromialgia es de aproximadamente siete años, durante los cuales llegan a consultar con más de cinco facultativos. Mientras tanto, estas personas ven cómo empeora su calidad de vida, sin encontrar una explicación al hecho de que algunos días el dolor les impida siquiera levantarse de la cama.