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La larga espera hasta el embarazo de las mujeres con enfermedades autoinmunes

Casi 11 millones de personas sufren síndromes reumáticos y la mayoría son mujeres. Estas afecciones suelen solaparse con su edad reproductiva y condicionan su deseo de ser madres. Temen sufrir abortos, empeorar o transmitir la dolencia a sus hijos, pero los especialistas explican que pueden tener un embarazo seguro con planificación y un tratamiento adecuado. Cuatro mujeres nos cuentan cómo han vivido la maternidad conviviendo con la enfermedad.

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Campaña de la Sociedad Española de Reumatología “Hoy sí puedo” sobre enfermedades reumáticas y embarazo. 

Las enfermedades reumáticas afectan a más de 120 millones de personas en la Unión Europea y alrededor de 11 millones en España. Pasan factura a los huesos, las articulaciones, los tendones, los músculos, los ligamentos y pueden comprometer otros órganos como la piel, vasos sanguíneos, riñón, corazón, pulmones y el sistema nervioso.

Estas dolencias crónicas son más comunes entre las mujeres y su inicio suele solaparse con su edad reproductiva (18-45 años), de manera que algunas acaban por hipotecar su deseo de ser madres. "Una mamá con lupus siempre tiene miedo a qué pasará con su bebé", reconoce Daniela en un vídeo elaborado para la campaña #Hoysípuedo, una iniciativa de la Sociedad Española de Reumatología (SER) para apoyar a las pacientes en edad fértil.

Según el estudio Family Planning in Women with Inflammatory Arthritis: The Patients Perspective, una de cada siete mujeres con enfermedad reumática inflamatoria considera que su dolencia limitará sus planes de formar una familia. Temen sufrir abortos, empeorar, transmitir la enfermedad y no poder atender a sus hijos.

Sin embargo, muchos de estos miedos podrían despejarse con una visita al especialista. "La  mayoría de las mujeres con enfermedades reumáticas pueden tener hijos, aunque es necesario planificar el embarazo y contar con un equipo multidisciplinar que sepa abordar las complicaciones que puedan presentarse", ha asegurado María José Cuadrado, reumatóloga de la Clínica Universidad de Navarra, en el marco del del II Curso de edad fértil en EAS y patología inflamatoria crónica organizado por la Sociedad Española de Reumatología.

Una búsqueda complicada, pero no imposible

Lo cierto es que no es un camino de rosas. Raquel Lavilla (40 años), de Zaragoza, padece síndrome antifosfolípido (SAF) y ya ha pasado por cuatro abortos. "Siempre he tenido claro que quería ser madre, tenía un gran instinto maternal y a los 37 años decidí por fin buscar embarazo", recuerda. "Poco me duró la alegría del positivo. Primero tuve un aborto espontáneo precoz. No lo viví como algo traumático; pero un año después volví a quedarme embarazada, llegué a ver el embrión en varias ecografías y, entre la sexta y séptima semana, dejó de crecer. Fue mi primer legrado", cuenta. No fue el único. Tuvo que pasar por otro más para que terminaran por diagnosticarle SAF, una enfermedad autoinmune. "Me sentía fracasada, y aunque suene fuerte, defectuosa. Fue entonces cuando mi ginecóloga comenzó a sospechar de que tuviera algún tipo de trombofilia y pidió realizarme unas analíticas", continúa la zaragozana. Las sospechas de su doctora se confirmaron. "Fue una etapa difícil. No sólo tenía que superar el dolor de mis abortos, sino que me enfrentaba a una enfermedad desconocida para mí e incluso  también para algunos médicos", admite.

Campaña de la Sociedad Española de Reumatología “Hoy sí puedo” sobre enfermedades reumáticas y embarazo. Ilustración: Agustina Guerrero

Lavilla no tiró la toalla y encontró aliadas en SAF España para continuar su búsqueda. "Una compañera de la asociación me puso en contacto con otra mujer que había logrado ser madre, me recomendó a su equipo y aunque parezca increíble, decidí seguir luchando a pesar de tener ya 40 años y ahí estoy, embarazada de nuevo, ya de 25 semanas", dice ilusionada.

Su caso no es tan infrecuente como pudiera parecer. Muchas de las madres que padecen síndrome antifosfolípido (SAF), artritis reumatoide (AR), artritis psoriásica (APs), espondiloartritis axial (EspAax) o lupus eritematoso sistémico (LES) han tardado en concebir más de lo habitual. Esto es debido, entre otras causas, a la actividad de la enfermedad y a algunos de los medicamentos que toman para tratarla. "Aunque toda enfermedad sin control puede afectar al embarazo, el mayor riesgo se encuentra en las mujeres con lupus y con SAF", concreta Paloma Vela, reumatóloga en el Hospital General Universitario de Alicante. "En las primeras, es esencial que el embarazo comience cuando la enfermedad haya permanecido inactiva un mínimo de 6 a 12 meses, por riesgo tanto para la madre como para la progresión del embarazo. En las segundas, en ausencia de un tratamiento adecuado, hay riesgo tanto de aborto, como de insuficiencia placentaria, con consecuencias fatales para la progresión del embarazo y también con riesgo para la vida de la madre", aclara.

¿Qué puede pasar durante la gestación?

Sólo el 25% de las pacientes consigue un embarazo cuando las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) están activas. "La hipertensión pulmonar, que puede aparecer en varias de ellas—esclerosis sistémica progresiva (ESP), lupus y síndrome antifosfolipido—  es una contraindicación absoluta. La mortalidad materna es alta y las pérdidas fetales, frecuentes", advierte la doctora Cuadrado. En cambio, tres de cada cuatro lo logran durante los
primeros doce meses cuando están bajo tratamiento. De ahí que el seguimiento médico sea fundamental.

Silvia Aguilera (36 años) es un buen ejemplo de la importancia de contar con un buen diagnóstico. En 2011 sufrió una trombosis venosa profunda provocada por el uso de anticonceptivos y seis años más tarde llegó su positivo.  "Tengo SAF y desde el principio me dijeron que sería un embarazo de riesgo. Sabía que podía sufrir preeclampsia [un síndrome específico del embarazo que consiste en la aparición de hipertensión arterial después de la vigésima semana de gestación], así que me compré un tensiómetro para controlarme en casa", explica. "Un día, cuando ya estaba de 24 semanas, me tomé la tensión a las seis de la mañana y marcaba 14 / 9. En urgencias me dijeron que tenía un inicio de preeclampsia. Estuve ingresada dos semanas con varios medicamentos en vena para frenarla, pero derivó en un síndrome de HELLP severo y, tras una cesárea de urgencia, nació Theo", relata.

Algunas mujeres notan que sus síntomas se vuelven más leves o incluso desaparecen durante el embarazo en el segundo y tercer trimestre pero, como le sucedió a Aguilera, cerca del 50% de las mujeres en esta situación necesitan tratamiento para mantener controlada la actividad de la enfermedad. Afortunadamente, existen fármacos que son compatibles con el embarazo. "La planificación preconcepcional es fundamental por muchas razones. Hay que  valorar las posibles contraindicaciones para la gestación, ajustarse a fármacos permitidos y, sobre todo, elegir el momento idóneo para recomendar la búsqueda", detalla María Galindo, reumatóloga del hospital madrileño 12 de Octubre.

No todas las pacientes viven el embarazo con tanta planificación. Ana (35 años), de Albacete, tiene la enfermedad de Raynaud y, sin preveerlo, se quedó embarazada. "Rápidamente se desplegó un protocolo de emergencia. La dermatóloga avisó a la reumatóloga y ella me advirtió que las cosas podían salir mal debido a unas pastillas que tomaba. Viví los primeros meses con angustia, sin tocar mi barriga prácticamente, con miedo a ilusionarme", relata. "Todo mi embarazo fue de alto riesgo porque mi enfermedad podía provocar un fallo cardiaco a mi bebé, pero me retiraron la medicación y, sorprendentemente, mi organismo creó defensas para mi pequeño. ¡La naturaleza es muy sabia!", exclama.

La mejor forma de afrontar el reto es contar con un equipo multidisciplinario y experimentado. La Fundación Jiménez Díaz (FJD) es uno de los centros que dispone de una consulta específica para gestantes con enfermedades autoinmunes, compuesta principalmente por especialistas de Reumatología y Ginecología, además de profesionales de Hematología, Pediatría y Digestivo. "En nuestro país ya funciona un número considerable de unidades de este tipo, aunque no siempre se hace divulgación eficaz. Los centros que carecen de esta infraestructura derivan a las mujeres con situaciones difíciles a otros hospitales donde cuentan con consultas especializadas", puntualiza la doctora Vela.

La lucha después del parto

Mavi Vidal convive con la esclerodermia desde los 14 años. "Me di un golpe en la frente con la persiana del apartamento donde veraneaba con mi familia. Me salió un morado en la frente que no desaparecía, así que mi madre me llevó varias semanas después al dermatólogo y me diagnosticó esta enfermedad autoinmune que avanza trazando una línea que atrofia la piel", rememora. "Ahí no acabaron mis problemas. En 2014 caí desplomada mientras esperaba a un amigo. Tenía un tumor en la parte derecha del cerebro que me causaba la epilepsia y, a pesar de ello, decidimos ser padres dos años más tarde y en pocos meses me quedé embarazada", continúa.

Fue un proceso complicado, el bebé corría el riesgo de nacer con síndrome de abstinencia por la medicación que necesitaba para controlar las crisis epilépticas, pero el parto llegó sin complicaciones. "No me recomendaban ser madre, los médicos sabían que después podía agravarse la enfermedad", admite. "Al principio sufrí mucho, me tuvieron que cambiar la medicación porque continuaron las ausencias, pero han pasado casi 18 meses y el balance es positivo", dice con optimismo.

En el último congreso sobre gestantes con enfermedades autoinmunes e inflamatorias, Andrea Pluma, reumatóloga del hospital Universitario Vall d’Hebrón, ha precisado que una parte importante de las pacientes con afecciones reumáticas presentará una reactivación de su enfermedad durante el postparto. "Necesitamos tratamientos efectivos para reducir la actividad de la enfermedad y ayudar a que las pacientes se adapten lo mejor posible a su nueva situación familiar. Además, el seguimiento en estos casos debe ser muy estrecho", adelanta.

Algunas de estas madres quieren dar el pecho a sus bebés, pero la lactancia materna no siempre es posible. "En algunas ocasiones, debido a la actividad que presente la enfermedad materna, no se pueden retirar algunos fármacos y eso imposibilita que puedan hacerlo, pero hay que subrayar que, gracias a los avances en la investigación, son las menos", afirma la doctora Pluma.

Si sufres alguna enfermedad reumática y necesitas más información sobre la planificación de tu embarazo, puedes consultar esta guía elaborada por la SER.

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