Entrevista a Carmen Perona, portavoz de la asociación de mujeres con cáncer de Sevilla"Nuestra política es seguir vivas"
La secretaria de AMAMA cuenta en esta entrevista con 'Público' cómo están viviendo la vorágine de la crisis por las mamografías en Andalucía.
Sevilla--Actualizado a
En la sede en Sevilla de la Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama (AMAMA), que tiene unas 700 socias, hay este martes por la mañana un espectacular trajín de teléfonos y conversaciones cruzadas. No paran, aseguran, de recibir y de atender llamadas de mujeres inquietas por lo que pueda haber pasado con su caso, con su mamografía. Carmen Perona, la secretaria de la junta directiva de la asociación recibe a Público en plena polvareda por el estallido de la crisis en el sistema de detección precoz. Son además los días previos al día mundial de la enfermedad, que se celebra el próximo 19 de octubre. "Estamos desbordadas", dice Perona.
En las paredes de la asociación cuelgan fotografías en blanco y negro, de Yolanda Rodríguez Rodríguez, que contrastan con el predominante rosa, símbolo de la lucha, de mujeres que han sufrido el cáncer y que muestran, con toda dignidad y buen humor, la mutilación que causa. Perona, ella misma con un pecho reconstruido y que tiene que vigilarse cada seis meses, admite que el humor es muy necesario para afrontar un diagnóstico de cáncer, pero que nunca se puede olvidar todo lo que se llora y todo lo que se sufre. Enfrente de la puerta de la sede, hay unas escaleras, donde se puede hablar con tranquilidad, y ahí, Perona, exmotera y fan de Valentino Rossi, se sienta para compartir con Público sus sensaciones y reflexiones después de estos días de vorágine.
Han vivido unos días muy bulliciosos ¿Cómo lo afrontan? ¿Han sentido un cambio en la presión sobre la asociación?
Sí, claro. Nosotras somos enfermas. Estamos en tratamiento. Apoyamos y ayudamos mucho a la mujer desde aquí, desde nuestra sede. Podemos echar [habitualmente] seis, siete horas diarias normalmente, pero en este caos son doce horas las que estamos aquí metidas. Es un no parar. Y en casa, en los ratos libres atendemos llamadas de afectadas que se han enterado por ClicSalud [es un sistema que permite, a través de internet y con las claves pertinentes, consultar la historia clínica personal].
Por ejemplo, ahora mismo he atendido a una chica que le hicieron una mamografía en marzo del 24 y ella, como no la llaman, pues pensaba que estaba guay, que estaba bien. Claro, con toda esta polémica, pues ella viendo que no la han llamado, se ha metido en ClicSalud y pone sospechoso.
Ha ido a su médico de cabecera y la han derivado. A ella, sí que es verdad, que ya le han hecho ecografía y ya está preparada para una biopsia. Pero bueno, desde marzo del 24, si tienes una lentejita, se ha podido convertir en un garbanzo. Y en vez de estar a un estadio uno, pues puede estar a un estadio dos, tres [de desarrollo del cáncer], que ya es más complicado.
Esto es una locura. Hay mucha señora mayor que no sabe cómo va el tema del móvil, de ClicSalud. Entonces, lo que hacen es pedir su cita y le dicen a su médico de cabecera y de nuevo le estamos metiendo la presión a los médicos de cabecera también, tal como están los centros de salud hoy en día.
¿Esto se comprende bien? ¿El cáncer, para entenderlo bien, te tiene que tocar cerca?
No se entiende cómo vienen las chicas. Si por eso ha sido nuestra alarma, porque aquí a diario vienen mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. Y desde hace meses venimos viendo aquí en la sede que vienen chicas con un cáncer ya, con un diagnóstico un poco complicado. Es lo que a nosotras nos ha abierto los ojos. Algo estaba pasando aquí.
¿Qué creen que ha pasado aquí? ¿Dónde cree que está el fallo exactamente en el programa de detección precoz?
Lo que ha fallado evidentemente es que, si a ti te llaman para el cribado a los 50 años, a ti te hacen la mamografía.... y siempre nos han dicho que si en 15 días, en 20 días, como muy tarde, no te han llamado, quédate tranquila porque no tienes absolutamente nada; pues claro, si pasa un mes y a ti no te llaman, pues tú te relajas y dices: Bueno, pues no me han llamado, no tengo por qué ir ni al médico de cabecera porque confío en el que me ha hecho la mamografía y en los profesionales. Entonces, ¿Qué pasa? Que a la larga ya te encuentras un bultito cuando antes no lo tenías. Y a lo mejor antes de llegar a ese bultito ya te podían haber hecho una biopsia o una ecografía, porque el protocolo es: primero mamografía y si te ven algo sospechoso, te llaman, te hacen ecografía y la ecografía canta ya más o menos qué es lo que hay. Y ahí ya, [con otras pruebas] pues ya te dicen el diagnóstico. Y esto es lo que lo que ha fallado ahora en este proceso. La mamografía que nos hacen en el cribado a los 50 años si ha habido algo sospechoso no han llamado y lo sospechoso se ha convertido en cáncer de mama.
¿Y por qué no han llamado? ¿Por qué cree que no han llamado?
Por la saturación que tiene el SAS o porque no ponen los medios suficientes que hay que poner, porque si hay tres radiólogos los profesionales no pueden hacer más. Porque somos muchas mujeres a las que hay que hacer el cribado. Entonces, señor, pon más profesionales. Más radiólogos, más oncólogos, que los sanotes, como os decimos a vosotros que no tenéis el cáncer, no sabéis lo que es. Somos muchas.
Relacionado con este tema
Pero algo falla cuando alguien se mete en ClicSalud y ve el sospechoso. Lo que llama la atención es que nadie avise antes ¿Por qué? ¿Dónde está el fallo?
Es lo que queremos averiguar y lo que queremos que nos explique la Junta de Andalucía. ¿Qué es lo que ha pasado, qué escalón no se ha subido?
¿Eso todavía no lo saben entonces?
No lo sabemos. A nosotras no nos han dicho absolutamente nada. Nada. Y estás aquí en la sede, estás viendo que estamos desbordadas. Están las compañeras atendiendo al teléfono. No paramos al teléfono. Cada una llevamos una lista. Está la de los cribados, que son las chicas que le han hecho mamografía y no le han llamado. Estamos con la de negligencias, porque hay muchísimas, muchísimas también. Pero eso no tiene que ver con los cribados. Lo que pasa es que ya está saltando todo, claro.
Y nosotros desde el año 21-22 venimos reclamando eso. Se llame PP, se llame PSOE, se llame Izquierda Unida, se llame Vox. No nos importa quién está ahora mismo gobernando la Junta de Andalucía. En este caso es el señor Moreno. Es usted el que tiene que atender esto, claro. Es quien tiene que estar a esto, que nos expliquen. Lo que queremos es que nos expliquen lo que está pasando. Nuestra política es seguir vivas.
Las medidas que se han puesto sobre la mesa para corregir, cuando las escuchan, ¿creen que pueden servir para algo?
Esperamos. Tenemos confianza en que sirva para algo, pero es que han llegado bastante tarde, bastante tarde. ¿Sabes qué está pasando? A las 2.000 chicas, que dicen ellos que son 2.000 chicas… ¿Qué está pasando? Pues las están llamando y esta chica no se le puede hacer mamografía porque tiene cortado el pecho. Dicen que han llamado ligero a las 2.000. Entonces, ¿Qué ecografía van a hacerle a esta chica? Si ya está con una radioterapia, una quimioterapia, una terapia hormonal...
A ver las medidas. Nuestros profesionales son maravillosos. Son nuestros héroes. Los radiólogos, los oncólogos, los enfermeros de oncología, son nuestros héroes, los cirujanos, son maravillosos. Pero claro, si les pones un tope, ya ellos no pueden hacer nada. Es que no pueden hacer nada. Es que muchas veces tú vas a consultar a oncología y tú quieres preguntar y ya te están diciendo tengo siete minutos para ti. Ya. O sea, es una pena. Es una pena.
Relacionado con este tema
¿Tienen una cifra de personas que han desarrollado el cáncer por los retrasos en el cribado?
Son unas 200 mujeres las que estamos con ellas ahora mismo diariamente hablando con ellas. Aunque las cifras exactas no las sé. Lo está llevando el abogado. Las vemos y ellas se ponen en contacto con el abogado y él lo va mirando. No te puedes imaginar [lo que es esto]. Lloramos muchísimo. Lloramos muchísimo de impotencia. Porque es verdad que a nosotras, las que estamos luchando hoy en día, ya no nos sirve de nada. Ya las mamas las tenemos cortadas, ya tenemos un tratamiento duro, pero estamos luchando para la que venga, para que a ellas no les pase.
En este programa, además, se deposita mucha confianza, porque si funciona correctamente permite evitar muchos problemas, ¿es así?
Claro. En mi familia hay otra persona con cáncer de mama que es mi hermana. Lo tuvo hace 18 años y y fue otra historia. Fue una cosa súperrápida. Pero es que ahora, ahora es imposible.
¿Cómo se sienten al respecto de la administración?
Nos sentimos solas. Solas. Nos sentimos solas ante el Gobierno, ante los mandatarios. Nos sentimos solas. Mira que nosotras en nuestra asociación siempre apoyamos mucho y apostamos mucho por el tema de cribado y que la mujer desde casa se conozca sus mamas. Damos más de 70 charlas informativas al año. Vamos a universidades, a institutos, a asociaciones de mujeres… Pues nosotras [ahí estamos] con muchísimo esfuerzo, estando malas con nuestro dinero, porque somos todas voluntarias. Porque una vez que te detectan el cáncer, pues te dan de baja, te dan incapacidad, de los trabajos te echan. Esta semana, con el tema del cáncer internacional de mama, pues tenemos cuatro charlas. Entonces lo que hacemos es apoyar.
Lo que dice el Gobierno, que es en Sevilla sobre todo, en el Hospital Virgen del Rocío, donde están los problemas ¿Es así?
A ver, hay de todo, porque a nosotros nos están llamando chicas de Hospital de Macarena, Hospital de Valme, Hospital de San Juan de Dios, que es privado y concertado. Pero, sí. Pero sí que es verdad que en el Virgen de Rocío es de donde más mujeres nos están llamando. También al abogado.
¿Tienen fe en que el sistema público de salud recupere el vigor o han perdido ya la esperanza?
Nos va a costar trabajo confiar en ellos. Nos va a costar trabajo porque como el señor [Jesús] Aguirre [primer consejero de Salud de Moreno Bonilla], la señora Catalina [García, la segunda] que también fue consejera. Nosotras hemos tenido reunión con ellos y ya veníamos diciéndoles lo que estaba pasando con los retrasos. No han hecho absolutamente nada.
Este nuevo consejero, pues no lo sé. No sé si va a empatizar más que ninguno con nosotras, porque también se trata de empatizar. Se trata mucho de empatizar y de crear una estructura fuerte para que el edificio no se te caiga. Si tú no haces una estructura en condiciones, el edificio se va desplomando. Por muchos consejeros que tú pongas, si la estructura se tambaleó, se va a tambalear otra vez.
Relacionado con este tema
El cáncer cambia la vida de una persona y también la de una familia ¿no?
Esto es un tsunami, tanto para la paciente como para la familia. Si a ti te cogen a tiempo, lo que te hacen es un cuadrantito. ¿Un cuadrantito qué es? Quitarte el simple bulto o la zona que esté mala, pero te dejan la mama. Ya en un estadio alto te tienes que quitar la mama. Para que no haya una progresión, para que no haya una metástasis. No es fácil verte sin mama. No es fácil. Te cambia la vida por completo. Que sí, que se nos reconstruye, pero hasta que se nos reconstruye, ¿Cuántas operaciones pasamos? ¿Cuántos dolores hay? Muchísimos. Muchísimos.
¿Se esperaban todo este follón?
No. Porque es verdad que veníamos ya reclamando y reclamando y reclamando y ya viendo que ya la última que estuvimos fue con Catalina que nos dijo: Bueno, pues vamos a ver a ver cómo lo podemos solucionar y demás. Y es que ya desde hace un año para acá ya, esto es tremendo.
Las tres mujeres que han salido que parece que murieron, ¿Están confirmadas?
Estamos mirando. No se puede afirmar todavía nada. Yo no lo voy a afirmar. Está el abogado [en eso].
¿Y el presidente de la Junta? ¿Las recibe?
Ha dicho que bueno, que ya nos llamará, pero bueno, señor Moreno, siéntese, ¿no? Siéntese con nosotras. Mírenos a los ojos, mire a los ojos de las chicas del cribado. Pida perdón, tan fácil. Cuando te equivocas hay que pedir perdón. Decir lo siento.
A pesar de todo, hay energía y humor aquí en la sede hoy.
Esto es tremendo. Esto es tremendo. Aquí seguimos en la lucha. Ya digo, no es para nosotras, nosotros ya estamos todas cargadas. Porque después de todo nos tenemos que reír de nosotras. Después por la noche nos hartamos de llorar, estamos súpercansadas. Hoy, porque estamos aquí por la mañana, y bueno, acabamos de coger el ritmo.
Sobre la firma
Comentarios de nuestros socias/os
¿Quieres comentar?Para ver los comentarios de nuestros socias y socios, primero tienes que iniciar sesión o registrarte.