España protege la privacidad de datos genéticos

La única condición que James Watson planteó para la divulgación de su genoma fue que se censurase su secuencia de la apolipoproteína E, un gen de predisposición al alzhéimer. "Es una enfermedad que aún puede padecer y que no tiene cura ni prevención", aclara Jonathan Rothberg, responsable de la secuencia de Watson.

Pero quizá el Nobel no esperaba que la esquizofrenia, que él no sufre pero sí uno de sus hijos, se reflejara en sus genes, como desveló el análisis de Público y Rothberg confirma. ¿Por qué el científico no optó por ocultarlo a su familia?

Es muy probable que futuros estudios iluminen la vinculación de otros genes con enfermedades. Los genomas ya leídos habrán revelado entonces más información de la que quizá sus dueños hubieran deseado. Y para evitar usos tortuosos, la privacidad es clave.

El director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Carlos Romeo Casabona, juzga que la ley española está preparada para la revolución genómica. A excepción de los 45.000 perfiles de huella genética de los archivos policiales, "el Estado no tiene nuestros datos genéticos, al contrario que en el Reino Unido", apunta Romeo. "Pero el uso abusivo siempre es posible. Cuanta menos información tengan, mejor", sentencia.