Entrevista a Anita Botwin"En la literatura de ficción se habla muy poco del amor en personas discapacitadas"

La periodista, activista y comunicadora audiovisual Anita Botwin (Madrid, 1984) se encontraba viviendo en Montevideo (Uruguay) cuando recibió el demoledor diagnóstico de Esclerosis Múltiple que trastocaría radicalmente su vida de la noche a la mañana. Confiesa en varias ocasiones que las redes de cuidados entre mujeres y el sistema de sanidad pública han sido los pilares fundamentales que la han sostenido durante todo este tiempo. 

En 2022 publicó su opera prima, Pies de Elefante (Ariel, 2022), un ensayo en el que narra en primera persona su experiencia conviviendo - que no luchando- con la enfermedad y en el que pone de manifiesto la suma importancia de exigir unos servicios públicos de calidad a todos los niveles. En esta ocasión, la autora presenta La fragilidad de los cuerpos (Ediciones B, 2024 ), su primera incursión en la literatura de ficción. En la obra, Botwin da voz a Salma, una joven que, como ella, se enfrenta a la Esclerosis. De su trama y de esta conversación florecen temas como la visibilización de la discapacidad y la interdependencia como parte inherente a la existencia humana desde nuestro nacimiento hasta la muerte, la aceptación de la vulnerabilidad y de sabernos frágiles y limitadas. 

Pero Anita es mucho más que un diagnóstico y sería injusto definirla únicamente en base a éste. Además de escribir sobre su experiencia como paciente de una enfermedad neurodegenerativa, esta madrileña ha trabajado como guionista de series y programas de televisión como El intermedio, Aída o Águila Roja y actualmente colabora como articulista en medios de comunicación como Público, CTX, Diario Red o ElDiario.es.

Siendo periodista y comunicadora audiovisual, ¿cómo le nace de repente la idea de incursionar en la literatura de ficción?

En realidad me lo propuso la editora, Ana María Caballero (risas), y bueno, la verdad es que al principio me dio un poco de miedo enfrentarme a ello porque sentía que no estaba preparada para esto después de no dedicarme a la ficción en absoluto, más allá de algún relato que haya podido escribir en algún momento. La verdad es que me dio un poco de vértigo, pero al mismo tiempo me pareció un reto. Así que dije, bueno, ¿por qué no? Venga, vamos a intentarlo. 

Ahora que lo he hecho, creo que respeto mucho más las obras de las demás autoras de narrativa y de los demás géneros en general porque me parece tan difícil la ficción que yo estoy orgullosa en el sentido en el que lo he terminado, lo he hecho y he aprendido mucho, creo, por el camino.

Después de 'Pies de Elefante', ¿buscaba que el relato sobre su enfermedad llegara a un tipo de lector que quizás no consume de manera habitual géneros más informativos?

Sí, yo creo que al final con la ficción es más agradable y ameno el acto de leer porque no hay tanto dato, no hay tantas estadísticas y a lo mejor no es tan denso como un ensayo. De esta manera la historia puede llegar a un público más amplio, a todo tipo de edades también diferentes. 

¿Cuánto de autoficción y cuanto de ficción a secas tiene la historia que narra?

Yo diría que hay mucho más de ficción aunque hablo de mí y todo lo que ocurre a lo largo de la historia es un poco biográfico desde la ficción porque en la ficción siempre hay algo de nosotros. A la hora de escribir está claro que hay algo de nuestras experiencias, de nuestras vivencias, de todo en general, de quiénes somos o de quién nos gustaría ser.

Al final estamos ahí en las letras, pero sí que creo que realmente lo que más hay en este libro, en la novela, es la enfermedad. Lo que pasa es que la enfermedad me atraviesa durante todo el día, entonces al final está claro que hay mucho de mí en el sentido en el que entiendo al personaje porque yo vivo lo mismo que ese personaje. Tengo en común con la protagonista toda la parte de los cuidados y de las madres, abuelas y amigas, eso sí. 

Hablando de los cuidados, en sus dos obras habla de lo imperativo de defender el estado del bienestar, pero también del papel crucial que juegan las redes de cuidados en nuestras vidas, algo que vivió muy de cerca durante su estancia en Uruguay, cuando recibió el diagnóstico. ¿Cómo fortalecer estas redes en tiempos de individualismo capitalista salvaje? 

Bueno, yo creo que como se está haciendo con todas las luchas por todos los derechos, también por el pueblo palestino o por la sanidad pública, al final todo está relacionado, todo es una batalla constante de reivindicar los derechos, que se reconozcan. En concreto, hay que hablar más de los derechos de las cuidadoras, que están super invisibilizadas, sufren una precariedad absoluta, no se piensa en ellas prácticamente nada, muchas de ellas se encuentran en una situación administrativa irregular etc.

Necesitamos aliados y aliadas en ese sentido, que nos puedan echar una mano porque si no lo veo bastante complicado a la hora de hoy y más con todo lo que comentas del capitalismo, de la productividad máxima, del individualismo y que yo creo que cada vez es más exagerado el sálvese quien pueda. Por suerte hay gente que sí mira más allá y lucha, como ahora, que vemos cómo decenas de estudiantes están acampando en la Universidad Complutense por Palestina. Para mí ese es el camino y yo tengo mucha confianza en la gente joven, que al final es donde está el cambio. 

Cuando está a punto de recibir el diagnóstico, la protagonista del libro, Salma, empieza a ser consciente de su vulnerabilidad. ¿Tendemos a confundir la debilidad con la (co)dependencia?

Sí, el mismo sistema quiere que lo veamos así para que no nos sostengamos los unos a los otros, para que seamos seres individuales, solitarios y así poder dominarnos más. Si estamos en común, si estamos en colectivo, siempre somos mucho más fuertes y podemos conquistar muchas más derechos y muchas más esferas, parcelas de la vida que nos quedan y yo creo que en general se ve como algo negativo la sensibilidad.

Se ve mal que un hombre sea sensible también porque se asocia como algo negativo a algo feminizado, algo que forma parte de nosotras, como si eso fuera algo malo cuando para mí los cuidados es algo a poner en valor y algo súper positivo. Todo el mundo debería sentirse satisfecho y orgulloso de cuidar en algún momento porque eso forma parte de la vida, es intrínseco a la existencia humana desde que nacemos hasta que morimos. Quien crea que no, en algún momento va a tener una discapacidad, ya sea porque se le ha roto un pie y necesita ayuda para bajar las escaleras de su quinto piso durante un mes. 

Nerea Pérez de las Heras hablaba recientemente sobre el concepto de interdependencia y decía que ella se enfrenta a su discapacidad con mucha más aceptación gracias al feminismo. ¿Está de acuerdo con ella?

El feminismo nos ayuda a curarnos a todos los niveles, emocionalmente sobre todo. A raíz del feminismo, también de estudiar el feminismo, no solo de vivirlo sino de aprenderlo, tenemos unos referentes y yo creo que Nerea es un gran referente en el mundo de la discapacidad dada su nueva situación. El feminismo que es super importante porque necesitamos referentes de mujeres en el mundo de la discapacidad, creo que hace falta personas como Nerea.

Los cuidados y el feminismo están desde mi punto de vista íntimamente ligados y hay que poner sobre la mesa la feminización de los cuidados. Todo está feminizado en el mundo de los cuidados, la realidad es que las mujeres nos hemos sacado adelante en base de ayudarnos las unas a las otras, ya sea en familia o a través de nuestras amistades. 

"Todo el mundo debería sentirse satisfecho y orgulloso de cuidar  porque eso forma parte de la vida"

¿Ese feminismo al que hace referencia es inclusivo con la diversidad funcional o queda camino por recorrer para lograr la interseccionalidad plena?

Yo creo que cada vez hay más espacio para las mujeres discas o con diversidad, neurodivergentes, locas etc. y en general se está abriendo mucho más el feminismo, está siendo mucho más diverso en todos los sentidos. En el 8M de hace unos años habría sido impensable que aparecieran las locas o que aparecieran las discas y ahora estamos ahí presentes. Está claro que todavía queda mucho por recorrer porque a veces nos falla pensar en la accesibilidad por ejemplo a la hora de llevar a cabo una protesta, una lucha, una reivindicación, pero yo creo que por lo menos ya tenerlas en mente es un gran paso para poder cambiar muchísimas cosas. 

¿Hay algo catárquico en contar la esclerosis múltiple desde la voz de un personaje y no la suya propia como sí hacía en su primera obra?

Es sin duda un proceso sanador, también de autodescubrimiento y de aceptación, porque al final la protagonista pasa por todos los momentos que ya he vivido yo, pero quizás antes no estaba preparada para poder escribirlo. Ahora veo la enfermedad desde otra perspectiva y con más cariño y cuidado a quien fui en mis primeros pasos. Por ese motivo también he intentado construir con mucho cariño al personaje de Salma, porque al final es un poco como reencontrarme con mi yo del pasado y darle ese afecto que quizás no le pude dar en ese momento cuando lo necesitaba. 

Hablar de "la fragilidad de los cuerpos" suena casi como un acto de humildad en un mundo que nos exige ser hiper productivos y salvajemente competitivos ¿La enfermedad le ha enseñado a parar?

Efectivamente, no me ha quedado más remedio que parar y pensar porque una de las cosas que me ocurre es que vivo con fatiga crónica y estoy agotada todo el tiempo, entonces no me ha quedado más remedio que parar y decir, "bueno, pues esto es lo que hay" y reconocer que somos vulnerables, aunque no nos guste serlo a veces porque la misma sociedad hace que pensemos que eso es algo negativo. Esas son las cartas y vamos a jugar con ellas, no pasa nada, hay mucho que hacer y hay mucho que cambiar y hay mucho que vivir también desde esta fragilidad. 

Hay algo muy antisistema en esto de aceptar nuestra fragilidad y reducir los ritmos, suena a la lógica del decrecimiento…

Sí, es muy antisistema porque además es muy difícil luchar contra esto que nos acelera constantemente. Hay una frase que me gusta mucho que es el capitalismo no funciona, la vida es otra cosa. Al final es eso, parar y dormir la siesta es verdaderamente revolucionario. Yo tenía momentos en los que yo me sentía súper culpable por no producir lo suficiente y era como si estuviera enferma, pero oye, bastante que me levanto de la cama.

Pero a veces el mismo entorno o a lo mejor nosotras mismas que nos autoexigimos mucho porque nos han educado de esta manera a ser perfectas, pues a veces nosotras mismas o queremos entender eso del entorno o nos autoexigimos continuamente. El mundo va a seguir, aunque nosotras no estamos produciendo todo el tiempo como en Corea del Sur. Es más, deberíamos no producir y decrecer porque es lo que necesitaría el mundo en el que vivimos.

 "A veces parar y dormir la siesta es verdaderamente revolucionario"

Volviendo a la obra, la historia comienza con la protagonista en la sala de espera de un hospital atestado de pacientes. Ya en 'Pies de Elefante' denunciaba la creciente precarización del sector público sanitario en España. ¿Cómo le afecta en su día a día este desvalijo de los servicios públicos? 

Lo vivo con muchísima pena, tristeza y rabia, porque claro, vas viendo como cada vez se van recortando muchísimos servicios que nos afectan directamente. Hasta que no pasas por algo parecido o tienes una enfermedad no eres tan consciente de lo que importante que es la sanidad pública, puedes defenderla y puedes quererla, pero hasta que de verdad no estás ahí no te das cuenta de que son las personas que nos sacan adelante.

Por eso me parece fundamental defender la sanidad pública por encima de casi todo lo demás, porque es que sin eso no tenemos nada. Yo lo noto mucho sobre todo en los últimos años y me recuerda cada vez más a lo que vi en Uruguay cuando vivía allí y me puse enferma. Ahí estaba todo muy privatizado, era todo carísimo y aunque la sanidad pública existía, no la usaba casi nadie.  

Ahora lo que veo en Madrid es que este desdeño de la sanidad pública está causando muertes directamente como vimos en la pandemia con todo lo que ocurrió en la Comunidad de Madrid especialmente en las residencias. 

"Hasta que no pasas por una enfermedad no eres tan consciente de lo importante que es la sanidad pública"

¿Qué opina de la Ley de Gestión Pública del Sistema Nacional de Salud (SNS) que quiere sacar la ministra de Sanidad para frenar la privatización sanitaria?

Lo aplaudo y por supuesto me parece algo muy positivo y algo que tenemos que apoyar las personas que nos consideramos de izquierdas o que queremos un sistema público de salud pero también de educación y creemos firmemente en ese modelo. 

Su novela es muy testimonial y referencial. Cristina Fallarás siempre insiste en que a las mujeres nos ha faltado "el relato" porque nos lo han arrebatado históricamente. ¿Deberíamos añadir que también el relato sobre nuestros cuerpos que usted aquí recupera desde la ficción?

A mí me pasó cuando me diagnosticaron la enfermedad y cuando empecé a conocer un poco este mundo de la discapacidad que me faltaban muchos referentes y muchos referentes femeninos. Yo los buscaba y más allá de Frida Kahlo no encontraba ninguno, luego ha habido muchas otras mujeres que han dejado su huella, pero están muy invisibilizadas y yo creo que es muy importante que efectivamente escribamos, hagamos, creemos.

Yo creo que es una manera de ayudar a las demás a abrir puertas, a abrir camino, y que sea un poco menos difícil para ellas de lo que ha sido para nosotras. Fallarás tiene mucha razón en lo que dice y ella misma es muy valiente y abre muchas puertas a todas las demás, así que creo que ese es el camino que hay que seguir. 

Hay un aspecto de la obra que me llama poderosamente la atención: frente al frecuente relato compasivo y deserotizante que suele transmitirse sobre los cuerpos con discapacidad, en 'La fragilidad de los cuerpos', la protagonista es sujeto deseante y deseado, algo que no suele darse en los personajes ficticios no normativos.

En mi libro una de las cosas que más me interesaba a la hora de transmitir era hablar de que más allá de la enfermedad tenemos los mismos conflictos, deseos y desengaños o no desengaños que el resto de las personas, que no dejamos de sentir por el hecho de tener una discapacidad o una enfermedad, para mi lo más importante era hablar de todo esto.

Es cierto que la protagonista del libro, aunque tenga alguna discapacidad, es más bien normativa en el sentido en el que normalmente no suele tener problemas salvo en momentos puntuales, pero aún así me ha parecido interesante abordar cómo se trata el amor y el deseo cuando se trata de cuerpos no normativos, no sanos, que parece que ya no tienen derecho o no tenemos derecho a amar o a sentirnos queridas o a desear.

Me parece que en general en la ficción de todo tipo se habla muy poco de estos amores o de estas relaciones humanas. En mi opinión deberíamos también ahí hacer una revolución importante porque yo creo que también nos hace muchísimo daño el tema de la belleza normativa y de cómo sobre todo a las mujeres eso nos perjudica muchísimo. 

"Me ha parecido interesante abordar cómo se trata el amor y el deseo cuando se trata de cuerpos no normativos"

¿Se ve en el futuro planteando un argumento de novela similar al que maneja Sara Torres en 'La seducción' pero con la idea de la atracción vinculada a cuerpos o mentes disidentes?

Claro, me encantaría seguir representando a personas que tengan alguna enfermedad, alguna discapacidad y que se enamoren y que hagan lo que quieran hacerse. Hay que dejar de infantilizar a las personas con discapacidad, a las locas y por fin representarlas como son, como personas con derecho a enamorarse y a sentir, igual que el resto.

Lo que me parece raro es que no se represente más porque, de verdad, me parece muy interesante. No sé, me parece algo que además está muy poco explorado, me parece original, de hecho. En los últimos años sí que se están haciendo más cosas y es verdad que sale más representado, como con Cristina Morales y otras ficciones que ha habido en los últimos años, pero hace falta mucho más.