De larga melena y tupida barba, la última ganadora del festival de Eurovisión Conchita Wurst, ha vuelto a desconcertar a medios y sociedad y ha puesto de nuevo sobre la mesa un debate frecuentemente ocultado, el de las personas que no encajan en las etiquetas 'hombre' y 'mujer'. En octubre del año pasado la entrada en vigor en Alemania de una ley que permite poner sexo indeterminado a un bebé con algún tipo de intersexualidad ya abrió las puertas de una tema aún más controvertido. El primer paso: lograr la visibilidad.

Texto: Maite Garrido Courel @MaitegCourel

Cuando en 2007 se estrenó la película argentina “XXY” de Lucía Puenzo, Alex -la o el protagonista-, mostraba por primera vez a través de su historia, una realidad ocultada y muchas veces negada. Su cuerpo no se ajustaba al estereotipo femenino o masculino, sino que presentaba características de ambos. Alex era intersexual.

El pasado noviembre, Alemania se convertía en el primer país europeo que permite a los bebés con características de ambos sexos ser registrados sin un género definido. Seis semanas antes, Australia se situaba como el primer país del mundo en aprobar una legislación sobre el tercer género, aunque desde 2011 las leyes australianas ya permitían marcar con una “X” la casilla de género en el pasaporte, algo posible también en Nueva Zelanda desde 2012. Estas noticias hacían saltar a la agenda política y social algo que no podía pasar desapercibido por mucho más tiempo.

“Hasta ahora éramos como invisibles. Raros sí, en el sentido de que no somos muchos, pero no invisibles. Sin embargo, la denominación tercer género me parece una etiqueta limitadora y tampoco define algo en concreto sino una serie de condiciones intermedias. Lo bueno es que crea debate y rompe la polaridad hombre y mujer”, dice a Números Rojos Rosa, seudónimo con el que se dirige a los medios para proteger su identidad. “De momento prefiero seguir así”.

Rosa pertenece a GrApSIA, una asociación de apoyo a familiares y personas con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA). El grupo nació hace trece años, cuando en España no existía nada parecido, y se fue formando poco a poco por los propios familiares en esa búsqueda de encontrar respuestas a cuestiones y dudas que nadie parecía conocer. “Sigue habiendo mucho desconocimiento en torno a la intersexualidad pero es que hace 30 años era algo absolutamente tabú y muchas veces no se daba la información del diagnóstico ni siquiera a las personas afectadas”, explica Rosa.

Hablar de intersexualidad, aún hoy, lleva inevitablemente a pensar en hermafroditismo, en la imagen mitológica de un ser con genitales masculinos y femeninos perfectamente desarrollados. “Esos son los estereotipos más generalizados: personas con genitales ambiguos, con pene, pechos y vagina. Que son estériles, con una identidad de género confusa, que se sienten como algo intermedio o como transexuales. Y por supuesto, que sus prácticas sexuales van a ser transgresoras”, nos dice la antropóloga feminista Nuria Gregori, cuyo trabajo como investigadora del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y su tesis en Antropología, le han llevado a entrevistarse con numerosas personas con síndromes asociados a la intersexualidad.

“Es muy importante dejar de generalizar, no tiene nada que ver una historia con otra, de esas que englobamos en una etiqueta de intersexualidad o DSD (Disorders of Sex Development)”. Entre los síndromes más comunes asociados con intersexualidad se pueden mencionar la insensibilidad a los andrógenos, la hiperplasia suprarrenal congénita, el Síndrome de Turner, el Síndrome de Klinefelter, Rokitansky, etc.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada 2.000 personas en el mundo nace con alguno de los más de 50 síndromes asociados a la intersexualidad, es decir, el 1% de la población tiene una discordancia entre el sexo cromosómico, los genitales externos y los internos. Como explicaba muy gráficamente Gabriel J. Martín, psicólogo intersex: “El albinismo es 10 veces menos frecuente y todo el mundo sabe lo que es un albino pero, en cambio, pocos saben qué es la intersexualidad”.

¿Será niño o niña?

Socialmente no se concibe salir del binarismo hombre/mujer ni que se puede educar a un bebé con genitales ambiguos. La eterna pregunta cuando se tiene un bebé, ¿será niño o niña?, condiciona profundamente a los padres. “Existe una demanda social y es muy difícil salir de eso”, dice Rosa. “Por eso es que a personas de mi generación nos lo ocultaban o nos decían medias verdades para que nadie nos señalara con el dedo en una sociedad donde la diferencia siempre es algo estigmatizante y no visto como riqueza por su diversidad”.

Rosa cuenta cómo a la asociación GrApSIA llegan muchos progenitores con bebés con genitales ambiguos, adolescentes y jóvenes pero también mujeres que, al igual que ella, no habían compartido su condición con nadie o personas que con 40 o 50 años se han enterado exactamente de lo que tienen. “Yo busqué apoyo en internet pero ya con 30 o 31 años, y además lo busqué [mi síndrome] en inglés dando por hecho que en España no iba a haber nada. A través de la web inglesa encontré el grupo de apoyo aquí”.

El tipo de intersexualidad que tiene Rosa y el 95% de las personas que se acercan a GrApSIA -aunque tratan también condiciones relacionadas- es el Síndrome de Insensibilidad Androgénica. “En el SIA se trata de fetos XY, que por su cariotipo son varones, pero en la cascada de genes posterior que intervienen en la diferenciación sexual hay algún gen que no funciona correctamente. No se desarrolla como estaba planificado. La mutación se da en el receptor del gen de andrógenos, es decir, nuestro cuerpo sí produce testosterona pero no tenemos un receptor capaz de recibir esa testosterona”, explica Rosa.

Al no tener el receptor, esas hormonas masculinas se transforman en estrógenos (femeninos) por lo que el plan inicial que era desarrollar un niño, se interrumpe y se desarrolla una niña (la “ruta por defecto”). Pero eso ocurre a partir de un momento dado, por lo que las estructuras iniciales que se habían desarrollado como varón permanecen.

“Por ejemplo, nosotras las gónadas que tenemos son testículos que están internos, no tenemos útero, y la vagina se desarrolla en dos tercios. Pero también hay mucha variedad dentro de los síntomas y el tamaño de la vagina puede variar mucho -continúa Rosa-. Con un SIA total jamás virilizarías, y tampoco se tiene vello púbico o axilar. La parcial en cambio sí responde un poco a la testosterona por lo que las personas nacidas con PAIS (SIA parcial) sí tienen una ambigüedad genital: órganos a veces con unos labios más abultados, con un pene pequeño o un clítoris grande”.

Se inicia entonces la maquinaria médica para detectar y tratar el caso de intersexualidad. En España, el proceso pasa por realizar las pruebas pertinentes como conocer qué tipo de cariotipo es (XX o XY), realizar ecografías abdominales, estudios hormonales, etc., y donde intervienen los equipos de genética, neonatología, endocrinología y cirugía.

Isabel González Casado, experta en Endocrinología Infantil en el Hospital de La Paz, uno de los centros de referencia donde cada año cuentan con dos o tres casos, explica a Números Rojos que para ellos se trata de una urgencia social por lo que intentan que el bebé esté orientado a un género determinado desde el principio y lo antes posible.

“En los últimos años, en las corrientes de EE. UU. ha habido tendencia a decir que la decisión la tomen los afectados en la adolescencia en función de lo que determinen, cuando el sujeto sea consciente de hacia dónde quiere ir. Pero, hoy por hoy, a nosotros no nos parece muy apropiado porque cuando un niño se escolariza, en la guardería tiene que tener una identidad chico-chica para no estar señalado”, dice la doctora González.

Por su parte, intentan que las cirugías no sean irreversibles, que si en el futuro el paciente eligiera otra cosa pudiera volver a operarse. “Intentamos hacer lo mejor para ese bebé, hay que dar una solución rápida de cara a la familia, a la sociedad, a todo lo que le rodea. Un individuo no puede crecer como sexo neutro”.

Consenso en desacuerdo

En 2006, se publicó un informe internacional en Chicago llamado Consensus Statement on Management of Intersex Disorders por el que se unificaba un protocolo a seguir en caso de bebés intersexuales indicando qué síndrome presentan y qué sexo se les recomienda asignar a unos progenitores casi siempre estresados y muy confundidos.

“En el consenso se decía además que como no se sabe si las personas intersex se sienten o no satisfechas con sus cirugías y con su género en la edad adulta, la urgencia era realizar estudios a largo plazo para medir la calidad de vida y la condición psicosexual de esas personas”, explica Gregori. Pero los resultados difieren dependiendo del lugar: los australianos aseguran que los pacientes están muy satisfechos con las operaciones realizadas, mientras que los equipos de Londres afirman todo lo contrario. “Lo primero que habría que cuestionar son los test que utilizan para estos estudios. Están llenos de sesgo sexista, heterosexista y homófobo”, denuncia la antropóloga.

La Organización Internacional de Intersexuales (OII) se opone diametralmente a las operaciones de asignación sexual por entender que contravienen el derecho de las personas. Para Vincent Guillot, perteneciente a la parte francófona de la organización, Francia es uno de los países que “mutila” a más bebés intersexuales, y la nueva ley alemana, lejos de ayudar a los padres, da más fuerza a los argumentos de los doctores.

“Las cirugías de ‘normalización’ genital no se realizan por una cuestión de necesidad vital (porque los genitales de tal o cual persona intersex pongan en riesgo su vida) y, sin embargo, la medicina habla de otro tipo de ‘necesidad’, igualmente vital: la necesidad de encarnar un cuerpo capaz de pasar como masculino o femenino, en un mundo donde la diferencia sexual se ejerce de manera feroz”, sostiene Mauro Cabral, filósofo y activista intersex.

“Gran parte del activismo intersex que realizamos está centrado en impedir que se sigan realizando cirugías no consentidas de ‘normalización’ corporal. Es un trabajo del que participo, sin embargo, estoy más interesado en trabajar sobre la situación de aquellas personas intersex que ya fueron intervenidas”, dice Cabral.

En algunos casos determinados, como la hiperplasia suprarrenal congénita -el síndrome de la protagonista de “XXY”-, en el que se da una masculinización de los genitales femeninos al nacimiento pero también (no en todas las formas de hiperplasia) una fuerte pérdida de sodio que podría poner en riesgo la vida, se necesitaría un tratamiento de hidrocortisona con esteroides. “A parte de la pérdida de sal, el resto de tratamientos es para controlar que en sujetos que van a educar como niñas no se dé una virilización”, explica la doctora González.

Con SIA, el síndrome de Rosa, la explicación para realizar intervenciones es que hay un riesgo de malignización, es decir, que los testículos en el interior del cuerpo de las mujeres pudieran desarrollarse en un cáncer. “Con los años, estudios posteriores que han buscado chicas del grupo de apoyo -GrApSIA- han comprobado que el riesgo es bajísimo. Tenemos más probabilidad cualquier mujer de desarrollar un cáncer de mama a lo largo de nuestra vida que una mujer con CAIS de tener un cáncer con sus gónadas”, dice Nuria Gregori. Entonces, ¿por qué se extirpan esas gónadas?

“Hay un miedo terrible a la masculinización de la mujer. Pero lo que pasa es que esos testículos producen unas hormonas que son vitales para el cuerpo, con ellos te ahorras una terapia de hormonas sustitutivas de por vida. Se convierten en pacientes crónicas”.

Sin referentes

La entrada en vigor de la ley alemana ha levantado una nube de críticas pertenecientes a los colectivos intersex y dudas en los grupos de apoyo como GrApSIA. Para Mauro Cabral, es importante distinguir entre Alemania y Australia. “La ley australiana permite que personas adultas accedan a una X en su identificación mientras que la ley alemana permite registrar a intersex recién nacidos como un sexo indeterminado. Entre una ley y otra existen dos concepciones radicalmente distintas –en un caso, el reconocimiento del derecho individual y, en el otro, la imposición de una diferencia legal, como un modo de visibilizar lo que de otro modo permanece invisible”.

Hida Viloria, conocida activista intersexual y miembro de la OII, explicaba que Alemania, como casi todos los países, aún no prohíbe las cirugías de normalización, todavía no educa sobre intersexualidad a sus ciudadanos y aún no ofrece protección legal por discriminación ni servicios básicos (como baños) a las personas intersex.

“El problema está siendo atacado desde el ángulo incorrecto. Por un lado, se reconoce la existencia de una sexualidad más allá de hombre y mujer, pero por otro, es como marcarte con un estigma visual”, opina Nuria Gregori. “Imagínate que con el tema de homosexualidad pusieran una casilla en la que tuvieras que definirte como una cosa u otra”.

Se trata de una ley controvertida pero que logra el objetivo de poner sobre la mesa un tema ignorado y lleno de mitos que difícilmente sale de los circuitos de activismo o grupos de apoyo, y que solamente ha sido abordado por la literatura y en el último tiempo, por películas como “XXY”.

Josefina Mata Zetina, filósofa y cineasta mexicana, ha creado un festival llamado Imperfectu, a caballo entre Tijuana y Berlín, para mostrar a través del cine las infinitas posibilidades que los terrenos del sexo, el género y la sexualidad nos ofrecen.

“Vivimos en una sociedad que sigue obsesionada con un sistema binario totalmente creado, ficticio. Si alguien necesita cirugías es la sociedad, no las personas intersex”, nos dice la directora desde México. La falta de unos referentes culturales conocidos por la mayoría contribuye a que se perpetúe el silencio en torno a la intersexualidad. “Nosotras nunca tuvimos ninguna referencia. Ayudaría que algún personaje público lo dijera”, dice Rosa.

De vez en cuando saltan rumores sin confirmar como las noticias de las atletas como la sudafricana Semenya o la española María José Mtz. Patiño, ambas descalificadas en su día por tener altos niveles de testosterona y por ser “sospechosas de ambigüedad” (ambas también con SIA).

“Yo tengo esperanza en estas nuevas generaciones, en estas niñas que han crecido con el apoyo de la asociación, que han recibido de sus padres una forma de vivir este síndrome sin angustia y que no han sentido el aislamiento y la soledad que sentimos nosotras”, concluye Rosa. “Pero a la sociedad le falta mucho camino por recorrer. Ahora está empezando a andar”.

Intersexualidad a través de las artes

“El último verano de la Boyita”, Julia Solomonoff, 2009.

Mario vive alejado en una zona rural. No sabe por qué, pero él no es como los demás niños. Jorgelina le acompañará en un camino de descubrimiento y de aceptación de su condición de intersexual.

“XXY”, Lucía Puenzo. 2007. Entre secretos descubrimos que Alex, intersexual criada como niña, tiene que decidir en su temprana adolescencia qué quiere ser, chico o chica. La respuesta de la protagonista abre una puerta: “¿Y si no hay nada que elegir?”.

Imperfectu, festival que, mediante el cine, celebra y examina la diversidad de identidades y expresiones de género, así como las orientaciones sexuales. Se llevará a cabo del 1 al 6 de abril en Tijuana, México. Se podrá ver también en Berlín a finales de 2014.

‘Middlesex’. Jeffrey Eugenides, 2002. Narra la historia de la familia griega de Calíope, quien ha vivido como mujer y como hombre. El Síndrome de Deficiencia de 5 Alpha Reductasa viaja por los genes de los Stephanides hasta llegar a él. Ganadora del premio Pulitzer.

‘Memorias de Herculine Adélaîde Barbin’. Michel Foucault, 1980. El primer testimonio escrito por un intersexual. Nacido en 1838 en Francia, fue educado como mujer hasta que tras un examen médico, fue oficialmente varón. Escribió sus memorias antes de suicidarse.

‘Donde nadie te encuentre’, Alicia Giménez Bartlett, 2011. Conocida como La Pastora o Durruti, fue uno de los maquis más perseguidos del franquismo. Teresa Pla Meseguer nació en 1917, su familia decidió bautizarla como mujer, pero ella siempre se sintió un hombre.

Suscríbete aquí a Números Rojos