Hay personas que por sus creencias rechazan las transfusiones. Hoy se les puede proporcionar una alternativa aceptable para ellas a través de las autotransfusiones que se desarrollaron pensando en ellas y que han sido útiles a otras muchas personas.

Quizá, sólo quizá, el avance espectacular que ha vivido la medicina en relación con las autotransfusiones, la cirugía sin sangre o el perfeccionamiento de técnicas que permiten minimizar la necesidad de transfusiones hubiera sido distinto si en lugar de considerar que las personas cuyas creencias no les permiten aceptar transfusiones sanguíneas tenían derecho a una atención sanitaria respetuosa con sus preferencias se hubiera considerado que su juicio estaba nublado (y que el profesional sanitario debía decidir en lugar del paciente para procurar su salud) o que el rechazo de una propuesta sanitaria llevaba aparejado la renuncia a cualquier atención sanitaria. La exclusión, el estigma, la vulneración de derechos han estado presentes en algún momento a lo largo de la historia en la atención a problemas tan dispares como el SIDA, las adicciones o el cáncer.

También, los avances de la Psiquiatría y la salud mental se han dado muy frecuentemente a través del reconocimiento de derechos que les eran negados a personas que tenían problemas que eran catalogados como locura o trastorno mental. Así sucedió en las varias transformaciones que experimentó la institución manicomial y en los movimientos que procuraban (y siguen teniendo que procurar) su extinción. Un hito en nuestro país, por ejemplo, fue la publicación de la Ley General de Sanidad, que establece “la plena integración de las actuaciones relativas a la salud mental en el sistema sanitario general y de la total equiparación del enfermo mental a las demás personas”.

La firma de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas supone un cambio de paradigma que exige cambios legales, conceptuales y prácticos de mucho calado.

Según la CDPD, La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad.

Según el concepto médico de la discapacidad, anterior a la convención, discapacitadas son aquellas personas que sufren un déficit funcional que les impide integrarse socialmente y que es consecuencia de una lesión o de una anomalía biológica de carácter permanente; desde esta perspectiva el problema radica en el individuo y la solución está en disminuir el déficit mediante el tratamiento o la rehabilitación.

Según el modelo social de discapacidad, el modelo actualmente vigente, discapacitadas son aquellas personas que sufren un déficit funcional consecuencia de una lesión o de una anomalía biológica de carácter permanente, que al enfrentarse a diversas actitudes sociales negativas u obstáculos físicos, pueden ver dificultada su integración social y el ejercicio de sus derechos; desde esta perspectiva el problema radica en la sociedad y la solución está en disminuir las barreras sociales que impiden la integración y/o prestar los apoyos necesarios para que la persona pueda ejercer sus derechos). Este modelo se aplica a todas aquellas personas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, al enfrentarse a diversas actitudes negativas u obstáculos físicos, pueden ver dificultada su plena participación en la sociedad.

En este sentido, en el caso del sufrimiento psíquico extremo, la discapacidad debe entenderse como el resultado de la interacción entre los problemas causados por el trastorno y las actitudes estigmatizantes de la comunidad.

El paradigma anterior, el modelo médico de discapacidad, en el que se ha basado hasta ahora la legislación y la práctica de la atención a la salud mental en nuestro entorno, asumía que cuando la capacidad de una persona de tomar libremente decisiones estaba comprometida por padecer, por ejemplo, un trastorno mental que conllevaba una visión no compartida de la realidad, estas decisiones deberían ser tomadas en su beneficio por otra persona. La legislación al respecto lo que debía procurar es que esta sustitución se hiciera con garantías que aseguraran que existía esa falta de capacidad y que las decisiones tomadas en nombre de la persona incapacitada fueran tomadas considerando su beneficio y no por otras razones (en nuestra legislación la falta de capacidad es determinada por un médico y la buena fe garantizada por un juez).

Según el nuevo paradigma la obligación de los estados firmantes (España lo es desde 2008) es proporcionar el apoyo necesario para garantizar la toma de decisiones por parte de la persona con discapacidad. Las decisiones sobre el cuidado de la propia salud o el tratamiento de las condiciones que afecten a ésta están incluidas en este concepto. Los sucesivos documentos del Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad y de los relatores especiales de las Naciones Unidas se han encargado de establecer con suma claridad que según este acuerdo que obliga a los estados firmantes, medidas como el internamiento, el tratamiento involuntario, la contención física o mecánica o el aislamiento no son justificables y podrían ser consideradas como tortura o tratos inhumanos, crueles y degradantes proscritos por la Organización de Naciones Unidas.

La Convención y sobre todo la interpretación radical de su artículo 12 propuesta por el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad, han sido objeto de críticas, algunas firmadas por profesionales que han tenido un papel destacado en la defensa de los derechos humanos y que alertan sobre los problemas que pudieran derivarse de ello. La revista World Psychiatry dedicó a esta polémica un monográfico, en cuyo artículo central Szmukler intenta abrir una vía para un uso excepcional de las intervenciones involuntarias y la toma de decisiones por representación discutiendo los conceptos de voluntad y preferencias y postulando la posibilidad de un conflicto entre ambos. El número incluye comentarios a este artículo de referencia. En su intervención editorial, Appelbaum plantea que la psiquiatría y los estados que han regulado su actuación sobre una base radicalmente diferente, pueden hacer tres cosas con la Convención (sobre todo con la interpretación que hace de ella el Comité): ignorarla (que es lo que de hecho está sucediendo), reinterpretarla (es la vía que intenta abrir Szmukler) o reformarla (muchos de los autores que contribuyen al dossier de World Psychiatry se pronuncian en ese sentido).

En cualquier caso, la proclamación de la Convención está suponiendo una crisis y un replanteamiento profundo de las estructuras y actividades de atención a las personas con problemas de salud mental en todo el mundo. Las cosas no volverán a ser como antes de la Convención.

El desarrollo de las técnicas específicas de intervención en medicina ha tenido mucha relación con las preferencias y el ejercicio de los derechos de las personas (por ejemplo, el desarrollo de servicios domiciliarios como la diálisis, las técnicas de reproducción asistida, la consideración de aspectos estéticos en la cirugía…) y esto a su vez ha propiciado importantes avances en medicina. Por otra parte, de la importancia de que los servicios que se prestan sean aceptables para las personas habla la observación general Nº 14 (2000) del Consejo Económico y Social de Naciones Unidad respecto al derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales): describe cuatro elementos esenciales respecto al derecho a la salud: servicios disponibles, accesibles, aceptables y de calidad. Esta necesidad de aceptabilidad hace referencia a que los servicios de protección de la salud deben ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados: respetuosos con la cultura de las personas, las minorías, los pueblos y las comunidades, a la par que sensibles a los requisitos del género y el ciclo de vida, y deben estar concebidos para respetar la confidencialidad y mejorar el estado de salud de las personas de que se trate.

El 2 de junio de 2021 se publica la Ley 8/2021 por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Y aunque, efectivamente, adapta parte de la legislación a los preceptos de la convención, nada dice en lo referente a la involuntariedad de las actuaciones que se realizan en salud mental sobre personas aquejadas de sufrimiento psíquico extremo.

Por otra parte, la frecuencia de uso de la contención mecánica (sujetar a una persona a la cama por medios físicos), el aislamiento, el ingreso involuntario y de la medicación forzosa, exponentes máximos del uso de la coerción en psiquiatría, varía en distintos países e incluso, dentro de un mismo país o una misma comunidad autónoma con frecuencias que oscilan entre el 35 y el 0% de las personas ingresadas en las plantas de psiquiatría, sin que estas variaciones en las frecuencias puedan ser atribuidas a aspectos clínicos de la población atendida. Algunos autores señalan aspectos culturales, contextuales y de las características de los entornos de trabajo como significativos para explicar estas diferencias.

En algunos lugares del mundo estas prácticas no existen, no porque abandonen a su suerte a las personas que padecen un sufrimiento psíquico extremo sino porque han desarrollado sistemas de cuidados compatibles con el respeto a los derechos humanos. También en nuestro país hay experiencias que nos hablan de un camino por recorrer en el que las prácticas sanitarias, como la cirugía sin sangre, sean respetuosas con las personas y pongan a estas, de verdad, en el centro.