Afrontar la discapacidad cuando es invisible y llega de forma repentina: "Es una bomba para tu círculo íntimo"

"Soy una mujer dependiente, que es lo último que esperaba en mi vida. No lo ves venir y te cambia todas tus expectativas. Es lo que más me ha costado y me sigue costando asumir", explica Mireia López en una conversación con Público. Con 22 años, la catalana enfermó: "Recuerdo el ir arrastrándome por las paredes de los edificios, me apoyaba en las paredes y cuando no había paredes, por ejemplo en los cruces, reposaba en las farolas o en los semáforos". Y, de la noche a la mañana, su día a día dio un giro de 180 grados.

López se había criado en un barrio humilde de Barcelona, en una familia monomarental con escasos recursos. Así que con 18 años ya compaginaba sus estudios con el trabajo. Bajo el imperativo de la cultura del esfuerzo, con ese susurro detrás de la oreja que te dice que si no formas parte del mundo productivo, no eres nadie, siempre había intentado estar "en más de dos sitios a la vez", cuenta.

Era su primer año de máster cuando las fiebres constantes y el cansancio extenuante irrumpieron en su rutina. Los médicos le hicieron todo tipo de pruebas; al principio, sospechaban que podía tratarse de una amigdalitis crónica, luego descartaron la tuberculosis y un posible linfoma.

Estuvo así entre 90 y 100 días hasta que pudieron darle un diagnóstico (muy por debajo de la media, que en este tipo de enfermedades oscila en torno a los diez años): padece Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. La valoración fue posible gracias a que en uno de los análisis los especialistas observaron que tenía "muy activo" el virus Epstein Barr (de la familia del Herpes), que es el factor desencadenante más habitual de estas patologías, tal y como recoge el Hospital Clínic.

Hacer visible lo invisible

Su caso es uno de entre tantas personas que a lo largo de su vida adquieren algún tipo de discapacidad. De hecho, lejos de lo que se puede pensar, hasta el 70% de estas afecciones físicas o intelectuales son sobrevenidas, según los datos del Cermi 2020, recogidos por Eurofirms Foundation. Es decir, no se nace con ellas.

"El diagnóstico fue, por una parte, un alivio. Sé lo que supone. Muchas veces, con este tipo de afecciones, como cuando tienes algún trastorno de salud mental, estás condenada al infra o al mal diagnóstico. Aparte, me sentí agradecida por tener una etiqueta. Para mí fue como una salvación en aquel momento definir lo que me pasaba y poder no tanto decírmelo a mí misma, sino comunicarlo a mi entorno", detalla López.

En particular, su tipo de discapacidad se enmarca dentro de lo que se conoce como discapacidades invisibles, que suponen hasta el 80% de estas, de acuerdo con el Factsheet on Persons with Disabilities 2023. Una cifra significativa si se tiene en cuenta que hasta el 6% de la población activa tiene algún tipo de diversidad funcional. La esclerosis múltiple, el trastorno del espectro del autismo, la hipertensión pulmonar o fibrosis quística son algunos ejemplos que se incluyen en este grupo.

Después del diagnóstico, López envió la documentación pertinente para solicitar el reconocimiento institucional de su discapacidad. Un proceso que le llevó más de dos años. "Cuando explicas lo que te pasa, las personas te dicen cosas como pues no lo aparentas, con la buena cara que tienes y lo bien vestida que vas, con lo mucho que sonríes... Es muy difícil concienciar y hacer ver el lado negativo de esta enfermedad. Nadie entiende que realmente estás mal y necesitas adaptaciones", arguye.

La barcelonesa reconoce que resulta, incluso, complejo "que te crean tus amistades y dejen de echarte en cara que nunca vas a las quedadas". "Es —piensa— como la muerte anunciada de tu círculo social, una bomba para los tuyos, tu entorno íntimo. Ellos son quienes experimentan la peor parte porque, al final, asumen nuestros cuidados". Actividades rutinarias como ducharse, vestirse o comer sola son muchos días inasumibles para ella, que pone de relieve la ayuda constante y la implicación de su pareja y su madre. 

La parte más dura y dolorosa fue, desde el principio, asumir esto, afirma López entre suspiros: "Tuve que decir adiós no solo a la persona que era antes, tan activa, sino también a la persona que aspiraba a ser. Cambiaron todas mis expectativas. Ahora cuando tengo un congreso tengo que viajar acompañada, mapear hospitales, siempre necesito a alguien que me sostenga, que me dé apoyo. Toda mi vida está condicionada".

Solos ante el laberinto burocrático

Tras asimilar este giro vital, las personas con discapacidad sobrevenida tienen que pasar una burocracia "excesiva, eterna y desgastante" para conseguir el certificado de discapacidad. "Cuando fui a iniciar la tramitación, el primer tribunal médico —que no me visitó, de hecho, hizo la valoración solo en base de los informes, sin hablar conmigo, sin ponerme cara— determinó un primer porcentaje que no llegaba al 33% porque decidió no considerar el Síndrome de Fatiga Crónica", señala López. "No reconocían la enfermedad", abunda.

Gracias a su capital cultural y a su formación académica, López, que es profesora de Ciencias Políticas en la Universidad Pompeu Fabra, aparte de consultora en Investigación de Eurofirms Foundation, pudo reunir argumentos suficientes en base a investigaciones científicas, códigos y legislación para presentar un recurso administrativo y que, tras un proceso arduo, reconocieran su discapacidad en base a todas sus patologías. "Otras personas que no disponen de estos recursos educativos, en cambio, terminan por abandonar el proceso, renunciando a sus derechos", lamenta.

Las ayudas y derechos de los que disponen las personas con discapacidad se conceden, la mayoría, en función de los ingresos en nuestro país, bajo un umbral "muy bajo" que excluye a buena parte ellas. Además, se calculan los ingresos en base a la unidad de convivencia. "Imagínate si comparto piso con tres programadores, y yo, en cambio, cobro el salario mínimo. ¿Qué hago? Es terrible porque, al final, también estás fomentando, si vives en pareja como es mi caso, que no tengo autonomía económica y que sea dependiente de mi novio", critica López.

Según los datos oficiales, hasta un 86% de las personas con discapacidad no trabaja ni busca empleo. Cuando lo hacen, tardan el doble que el resto de trabajadores activos en ser contratados. 

En la misma línea, asegura que "no se comprende" por qué los certificados tienen fecha de caducidad y hay personas que los tienen que renovar cada dos años, "obligándoles atravesar, de nuevo, todo el papeleo, presentar nuevos informes, etc", sabiendo que se trata de enfermedades crónicas. "Es ineficiencia administrativa, son procesos completamente desactualizados", expresa.

Miedo al estigma

De ahí en adelante les espera todo un horizonte de incertidumbre por recorrer. Uno de los espacios donde más lo experimentan es el entorno laboral. "Hay miedo a las posibles consecuencias que tenga decir que tienes una discapacidad, más si a quien lo tienes que comunicar es a tus futuros empleadores. Nos persigue el absentismo y la baja productividad, cuando en el fondo somos personas con necesidades especiales de conciliación, salud, de accesibilidad...", dice López. En este sentido, asegura, es "fundamental" el papel que juegan las administraciones públicas para promover su inclusión.

Concretamente, López pone el foco en la accesibilidad sensorial: "Más allá de adaptar las calles, las oficinas, los museos, en base a discapacidades motoras, es necesario que se generen espacios aptos para personas hipersensibles a estímulos externos como la gente con autismo: ruidos, luces e incluso el 5G". 

"Creo que las políticas de discapacidad tienen que ir siempre de la mano de transportes, de telecomunicaciones, de medio ambiente... No solo centrarnos en cuidados, dependencias, servicios sociales y sanidad, sino que hay otras esferas que también juegan un papel súper importante en la accesibilidad y en la inclusión", considera la también politóloga. 

La falta de diálogo con personas con discapacidad en los procesos de negociación y elaboración de nuevas políticas para afrontar este reto es una de las "grandes carencias", a juicio de López.

También la escasa coordinación entre países y, en concreto, en el entorno europeo: "En la Unión Europea hasta hace pocos meses apenas habían existido intentos de legislar sobre materias de discapacidad. Ahora, han creado el EU Accessibility Centre, desde donde se supone que van a salir muchas de las políticas europeas orientadas a la discapacidad", declara. El gran reto, como suele ocurrir, será cómo integrar estas directrices en el marco legal de cada país miembro, así como unificar su criterio.