Las vidas de mujeres con criaturas con discapacidades: "La experiencia puede ser verdaderamente devastadora"

Sin paños calientes. Así habla Carola López Moya, psicóloga perinatal, terapeuta Gestalt y asesora de lactancia. Y lo hace por los rodeos que le dolieron hasta lo más profundo cuanto tuvo que enfrentarse a una noticia que ni esperaba ni para la que nadie le había preparado. "La sociedad construye un relato interesado sobre la maternidad a través de la cultura", explica.

Un relato en el que no cabe, o directamente se borra una realidad que, en España, según el último informe Olivenza del Observatorio de la Discapacidad, cuenta con cerca de 140.000 menores de 15 años con discapacidad. "Esto quiere decir que muchas mujeres van a tener que enfrentarse a maternidades muy difíciles, duelos por la discapacidad de su hijo o hija, sobrecarga y un ajuste de su proyecto vital que va a afectarle significativamente". En esa radiografía, Carola añade un dato que no cuenta para el PIB pero que pesa toneladas en quienes cargan con todo: "Nueve de cada diez cuidadoras de personas con discapacidad somos mujeres".

Para esta mujer con el alter ego "mamá resiliente" y autora del libro homónimo, la vida llega a punzar demasiado. "Es muy dolorosa, y la incomprensión social, las injusticias a las que nos tenemos que enfrentar diariamente dificultan que vivamos serenamente. Cuando hablamos de maternidad atípica, la que vivimos las mujeres con hijos e hijas con discapacidad, la experiencia puede ser verdaderamente devastadora".

El duelo sin duelo

Tanto es así que a las madres, pasar por esta experiencia, les supone anular su capacidad de reacción. "Hay que tener en cuenta que es tal el impacto que sobreviene que hay poco tiempo para visibilizar la situación. A su vez, la sociedad, las personas que nos rodean, no saben cómo sostener el dolor de una madre que ahora se enfrenta a una crianza muy dura y esto dificulta la elaboración de nuestro duelo", subraya.

Un "no duelo" al que además de la devastación anímica, en muchos casos, se suma la económica. "Te niegan ayudas económicas, recursos en el colegio. Te obligan a pagar productos sanitarios". Pero no solo eso. "También te topas con algún listo que ocupa una plaza de movilidad reducida... Todo esto evoca la ira y la tristeza por la situación vivida, que ya es cruda de por sí por el estado de salud de tu hija".

De ahí que Carola recalque la necesidad de dejar de narrar esta maternidad como el cuento que no es. "Eso ayudaría a las mujeres a elegir con toda la información qué maternidad desean. En la preparación al parto público, por ejemplo, no hablan de las tasas y prevalencias de bebés que nacen con patologías, ni de los embarazos que pueden no llegar a término. Saber también qué ocurre si el bebé nace con una patología o una discapacidad, qué papel tiene la madre en los primeros meses, cuáles son los apoyos que necesita, qué roles tienen la pareja y el resto de la familia, informar de los tiempos en los que la díada madre-bebé debe estar sostenida... También ayudaría a afrontar estas situaciones de forma más saludable, contar con el apoyo de la sociedad real a la maternidad, por supuesto".

Ni bendiciones del cielo, ni madres para ángeles

La autora de SuperAlicia habla de otro mito que hay que desterrar: el de la mística de discapacidad. "A los pocos meses de dar a luz a mi hija empecé a tener contacto con otras madres en redes sociales y en persona. Leía y escuchaba frases que me extrañaban muchísimo como: "Estos niños son una bendición del cielo" o "Dios te ha elegido como madre para un ángel". Soy muy respetuosa con las creencias de la gente mientras no intenten convencerme a mí de ellas. Cuando escuchaba esto yo sentía rabia porque me tenía que callar".

Su silencio le llevó a reflexionar. "Era una forma de hacernos creer que éramos las elegidas, las que teníamos que estar contentas por tener este cometido. Pero este planteamiento tenía unas consecuencias concretas. Por un lado, si la discapacidad era una bendición del cielo, ¿Cómo ibas a enfadarte con la situación? Me parecía una forma de reprimir la ira de las mujeres que estábamos cuidando en condiciones muy precarias, y además impedía elaborar el duelo expresando esa ira, un estadio del proceso".

Con ese rumrum en la cabeza y la lectura de un libro en la mano llegó a la conclusión final. "En Feminismo para principiantes, su autora Nuria Varela mencionaba La mística de la feminidad y su contexto. Se me ocurrió que con la discapacidad el mecanismo era exactamente el mismo: la estrategia era dignificar una situación de opresión. Cuando el mensaje que nos llega es que las mujeres que cuidamos de menores con discapacidad somos guerreras, o las elegidas por Dios, o que nos mandaron un ángel... es una forma de dorarnos la píldora para que sigamos cuidando sin rechistar. Evidentemente es otra estrategia del patriarcado para que no reivindiquemos nuestros derechos. Y voy más allá, para que no elaboremos el duelo y podamos disfrutar del bienestar psicológico que merecemos, manteniéndonos enfermas y en indefensión".

"Mi pareja tenía que trabajar hasta doce horas diarias para poder pagar todos los gastos que supone una discapacidad motora y mantener a mi familia"

Una indefensión normalizada que en su caso convirtió en desobediencia. "Ser madre es una capacidad inherente a nacer mujer. No ha sido hasta que he sido madre que he sentido cómo el sistema patriarcal me atravesaba por completo. He sido consciente de la opresión con violencia obstétrica en el paritorio, empobreciéndome por apartarme de mi proyecto profesional; cuando he sido excluida de espacios al llevar una bebé en mi mochila o carro porque no están diseñados para madres con crías discapacidad. La situación se ha agravado teniendo mi hija porque los cuidados para ella son para siempre, no temporales como los de un bebé que finalmente crece y desarrolla autonomía; cuando me he tenido que ocupar de muchísimas tareas de roles que he tenido que asumir: enfermera, fisioterapeuta, logopeda, activista, abogada… Mientras, mi pareja tenía que trabajar hasta doce horas diarias para poder pagar todos los gastos que supone una discapacidad motora y mantener a mi familia".

Nombrar bien para solucionar mejor

"Los derechos se defienden emprendiendo acciones judiciales"

Por eso cada día esta mamá resiliente alza más la voz. "Si alguien ocupa una plaza de movilidad reducida, además de ponerle la cara colorada, llamo a la policía y denuncio. Si en el ambulatorio no me sellan los documentos necesarios para una receta, pongo una reclamación. Si en el colegio no ponen plazas de movilidad reducida correspondientes, hago escritos al Ayuntamiento. Si en el colegio faltan recursos y los derechos fundamentales de mi hija son vulnerados, pongo las reclamaciones correspondientes. Si algo he aprendido en estos años es que los derechos se defienden emprendiendo acciones judiciales, además de expresar el enfado en los espacios donde pueda expresarme con seguridad: mi terapia y grupos de expresión corporal".

Hablar para ella es un ejercicio de sororidad. "Que las mujeres con experiencias difíciles puedan escribir y ser leídas ayuda a otras mujeres a hacerse una idea de la realidad. También he ayudado a muchas mujeres a tener otra mirada de la maternidad, porque creo firmemente que teniendo un papel fundamental en los primeros años de nuestras criaturas también debemos tener el apoyo social suficiente para tener tiempo para nosotras y descansar".

En su quehacer por visibilizar estas maternidades Carola resalta la importancia del lenguaje. Por eso se niega a usar el eufemismo de la diversidad funcional. "En algún momento todas hemos abrazado lo políticamente correcto que se da por bueno sin mucha reflexión. Yo misma lo hice hasta que me di cuenta que viene a decir que todas las personas somos diversas y que tenemos diferentes capacidades. Esto invisibiliza la realidad biológica de las personas con discapacidad que necesitan apoyo y una sociedad justa que les respete".

"Mi hija no es capaz de comer por boca, por supuesto no es capaz de comer sola, no es capaz de caminar ni de hablar, no es capaz de controlar esfínteres… Todo esto es una realidad, son deficiencias biológicas que tienen una consecuencia concreta. Algunas de estas consecuencias se pueden paliar con apoyos y otras no. Mi hija no se puede alimentar por la boca, pero lo hace a través de su botón gástrico y gracias a él está bien nutrida. No puede caminar, pero con su carro y coche adaptado puede ir a la mayoría de sitios. No controla esfínteres, pero para eso existen pañales de su talla y apoyos en el colegio para su higiene personal".

Esta mamá resiliente añade que a medida que la sociedad respete la discapacidad de su hija y tenga en cuenta sus circunstancias, todo se hará más fácil, pero no por ello desaparecerá la misma. "Los efectos de esa discapacidad se van a aliviar, pero no podemos olvidar que la discapacidad no desaparece. De hecho, en una situación de crisis social donde esos apoyos desaparezcan, las deficiencias biológicas pondrían en peligro su vida, como por ejemplo que por algún motivo no hubiera recambios de su botón gástrico".

También habla de la "discafobia". O lo que es lo mismo, de cómo su hija Alicia tiene discapacidad y ella la enfrenta. "A veces he tenido que elegir mis batallas. Recuerdo que cuando iba a matricularla en el colegio de mi zona me dijeron que en ese centro no podía ser porque no podían atender a una niña con parálisis cerebral. Me dijeron exactamente que no admitían a niños con parálisis. Yo sabía que eso no podía ser, que a mi hija la tenían que admitir, pero no me encontraba con fuerzas para iniciar otra batalla contra la administración educativa porque en ese momento estaba con otra demanda".

Lo dañino y humillante de la teoría crip

"Yo puedo necesitar gafas porque soy miope, pero desde luego no tiene nada que ver con una persona con ceguera"

Pero para esta psicóloga nombrar mal la discapacidad no es lo único negativo. La teoría crip es aún más nociva. "Viene a decir que la deficiencia aparece cuando se cree que lo normal es tener un cuerpo sano. Dice que, si se hacen visibles los cuerpos crip, tullidos, lo normal deja de existir y se rompe el binomio discapacidad-deficiencia y autonomía, ya que se basa en que todas las personas necesitamos algún tipo de ayuda en algún momento. A mí me cuesta trabajo romper ese binomio cuando miro a mi hija. Yo puedo necesitar gafas porque soy miope, pero desde luego no tiene nada que ver con una persona con ceguera. Ponerme al mismo nivel sería una humillación para las personas con esta discapacidad", recalca.

Dicha teoría, emparentada con la queer, defiende que la discapacidad llega a ser algo elegido. "Con esto me dan ganas de gritar muy fuerte porque nos están convenciendo de que todo es elegible, incluso las opresiones y las injusticias. En mi opinión es una estrategia para desarticular la lucha por la justicia tanto para las personas con discapacidad como para las mujeres. Si ser mujer es abrazar un puñado de estereotipos sexistas o si tener discapacidad depende del punto de vista de lo normal, lo sano, entonces ¿Qué sentido tiene luchar por los derechos? Para acabar con el machismo bastaría con declararnos todas las mujeres como varones según la teoría queer. ¿Se acabaría la violencia obstétrica en los partos? ¿Se acabaría la violencia machista? Si yo me convenzo de que todas las personas somos dependientes, ¿entonces dejaría mi hija de necesitar un apoyo en el aula para tomar su desayuno o para que le cambiaran el pañal?", recalca indignada.

El Instituto Magnolia, donde cuidarse es cuidar

Así las cosas, Carola no se achanta. Y es que si algo ha aprendido de la parálisis cerebral de Alicia es "a sostener la incertidumbre de una forma abrumadora" y que esta sea también su esperanza de vida. "¿Cuánto tiempo la tendré a mi lado? La vida me ha enseñado que es una pregunta tramposa, aunque no puedo evitar de vez en cuando pensar en ello. Lo verdaderamente cierto es que ahora mismo, en este preciso momento está bien y estamos todos en casa. Eso es suficiente".

Para ella ahora lo más importante es compensar lo vivido ayudando a otras madres. Por eso en 2017 puso en marcha el Instituto Magnolia. "Trabajo para que las mujeres valoren los cuidados que hacen a sus hijos e hijas con discapacidad y reclamen su derecho al autocuidado, a tener ingresos, a tener una vida digna y satisfactoria a pesar de la situación tan difícil que se vive con la discapacidad".

Una de las 250 usuarias es Patricia Juan Arias, residente en Tarragona y quien en 2018, a los cuatro meses de tener a Emma, notó que algo no andaba bien. "Teníamos otro niño y sabíamos que algo funcionaba mal. El pediatra al principio no me hizo ni caso, pero al final le hizo pruebas y ahí salieron sus daños cerebrales. Aún no sabemos la causa, si es una enfermedad rara o qué, pero tiene parálisis cerebral".

A esta madre la incertidumbre, "el no saber qué pasará mañana" y que Emma "no será una niña normal", se le hace aun todo muy duro. Y cuando usa el adjetivo normal lo hace sin victimizar a su hija sino "siendo consciente de lo que ella no va a poder hacer o ser. Al principio lo que hice fue seguir para adelante, tragar, adaptarme a ello. No pasé el duelo. Pasar por esto no es comparable a que se te muera un hijo o una hija, pero se le parece en algo porque sientes que se muere la hija que deseabas. Vives con una niña con la vida comprometida, de la que ni si quiera sabes hasta cuándo vivirá, por cuántas operaciones pasará", reconoce.

Por eso ha sido básico dar con el Instituto. "Encontrar gente en la misma situación, compartir vivencias ayuda muchísimo. Por más que hables con amigas que también son madres, y que quieren ayudarte, aunque a veces no sepan cómo, no es comparable a hacerlo con quien pasa por lo mismo", recalca.

Tanto es así que, gracias al grupo de WhatsApp del Instituto Magnolia, el día a día se le hace más fácil. "Contar con este círculo es facilitador porque la sociedad no te lo pone nada fácil y el Gobierno no te ayuda. Compartimos información como por ejemplo precios en ortopedia o servicios como la ayuda psicológica. Mi hija necesita terapia. Esto es primordial ya que además de caro todo resulta un trauma", dice Patricia.

Un trauma que le ha afectado a ella, "he dejado de ser mujer, para ser anexo de mi hija las 24 horas del día. Es una sensación que me ha generado malestar psicológico porque he perdido la libertad"; a su marido, "ha necesitado de un proceso de asimilación más largo y con el que ahora formo un gran equipo"; y lo que le preocupa más: a Ignasi, su hijo mayor. "Ha tenido un periodo crítico del que empieza a salir ahora. Pasó de ser un hijo único al hermano mayor de una niña con discapacidad. No es que haya perdido la atención del principio de cualquier niño que pasa por ser el hermano mayor y vive la llegada de una hermana. Es que se ha sentido solo y desplazado".

Tal es la soledad del pequeño que Patricia cuenta cómo le ha llegado a pedir, "tener otra hermanita normal. El adora a su hermana, pero es pequeño y es lógico que no entienda muchas cosas. Anhela tener otro mundo donde no esté tan solo".

Por eso mismo Patricia vuelve a nombrar al Instituto. "Gracias a la ayuda de Carola he aprendido a reconstruirme, a buscar mis ratitos, A reencontrarme". Tanto es así que tras perder el trabajo y quedarse en paro con el nacimiento de Emma, ha tenido que buscar nuevas maneras de reinvertirse. "En uno de los seminarios que dio en plena pandemia sobre la incertidumbre económica y cómo superarla he encontrado la luz. He creado mi proyecto que espero que dentro de poco pueda ponerse en activo. Quiero ayudar a familias que pasen por lo mismo a conseguir dinero y a que tengan una salida laboral adaptada a sus horarios y necesidades. Me retenía a mí misma, yo era mi propio armario. Ahora con la inspiración del Instituto, he salido de él", finaliza