Tina, de 48 años, duerme desde hace tres meses acurrucada en una butaca de hierro y espuma en la quinta planta del hospital Gregorio Marañón de Madrid. No cobra y no tiene vacaciones, pero allí acompaña y cuida de su madre, Valentina, de 78 años, como si fuese un trabajador más del hospital. “No soy enfermera, pero hay cosas simples, como beber agua, que ella no puede hacer y no puede haber una enfermera practicante pendiente de ella todo el día”, explica Tina.

Como ella, miles de familiares y cuidadores atienden a diario a pacientes en los hospitales de España. Algunos dejan sus empleos y dedican todo su tiempo al enfermo. Otros sólo acuden de forma ocasional y la mayoría “son ignorados por el sistema sanitario y sufren estrés emocional”, cuenta Aurora Quero, profesora del departamento de Antropología Social de la Universidad de Granada.

Quero explica que la presencia y el desplazamiento de familiares con los enfermos hasta los centros médicos es “un rasgo peculiar de nuestra cultura sanitaria”. Además, la profesora critica la falta de espacios destinados a los cuidadores y solicita “incluirles dentro del formato de valoración de médicos y enfermeras”.

Una de las vecinas de planta de Valentina, Maite, se asoma por la puerta de su habitación. También es una hija cuidadora y pide que le den una cama y un plato de comida porque desde hace varias semanas se gasta 10 euros diarios en el menú de un bar cercano. “Pasamos aquí todo el día y es lo mínimo que nos podrían dar con el trabajo que les quitamos a las enfermeras”, critica.

El doctor Ayuso (nombre ficticio) trabaja en un hospital aragonés y reconoce que los cuidadores alivian el trabajo de las enfermeras. Pero cree que darles una cama dentro del hospital “sería una locura porque su mantenimiento cuesta 600 euros al día, saldría más barato pagar  un hotel”.

‘Hospitality houses’, en EEUU

Para aliviar esta situación, en Estados Unidos existen los hospitality houses. Estos edificios, cercanos a los centros médicos, están destinados a dar alojamiento a investigadores, pero también acogen a familiares y cuidadores de enfermos de larga duración, y les proporcionan una cocina y una cama en la que descansar.

“En España, la falta de respeto al familiar es lo más terrible”, critica la presidenta del Defensor del Paciente, Carmen Flores. “No es de recibo que tres enfermos y sus cuidadores vivan en la misma habitación. No hay ningún espacio de intimidad”.

En los últimos años, algunas comunidades autónomas presentaron iniciativas como la de la Junta de Extremadura, que ofrece televisión gratis en las habitaciones de sus hospitales –en el resto del país, ronda los cinco o seis euros por hora–. “En pleno siglo XXI, sorprende que se les niegue a los pacientes servicios tan baratos y que hacen tanta compañía”, dicen en la consejería de Sanidad extremeña.

Ley de la Dependencia

Fuentes de la consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha explican que el cuidado personalizado de los enfermos por parte de los familiares es un hábito característico de la cultura española e insisten en “seguir ayudando a la figura del cuidador con normativas como la Ley de Dependencia”.

Pero en el caso de los cuidadores de enfermos hospitalizados no son muchos los que solicitan estas ayudas porque “piensan que son sólo para enfermos que viven en sus casas”, cuentan en la consejería de Familia de la Comunidad de Madrid. “Las ayudas de esta norma son válidas para algunos de los casos, siempre que se certifique el grado de minusvalía y dependencia de la persona”, explican.

Esta situación se repite en la mayoría de centros sanitarios de España, desde el más pequeño, La Arruzafa de Córdoba, con 4 camas y apenas 17 médicos eventuales, hasta el más grande de todos, el Gregorio Marañón de Madrid, con 1.730 camas y 8.500 trabajadores–.

Hay comunidades como Madrid y Murcia en las que los dependientes todavía no pueden tener acceso a las ayudas por la ralentización que está sufriendo el proceso. Según el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, estas dos comunidades son las únicas que “no están haciendo nada por aplicar esta norma” en su territorio, por lo que se quedarán sin recibir aportación económica alguna por el momento.

Desigualdades autonómicas

El traspaso de las competencias en materia sanitaria a las comunidades autónomas es las últimas décadas ha creado algunas desigualdades que la Defensora del Paciente considera “perjudicial para el enfermo y el sistema, ya que en cada autonomía hay diferentes derechos”.

Desde 2002, en 48 de los principales hospitales del país se han instalado ciberaulas, con el asesoramiento de la Obra Social de La Caixa. Éstas suelen estar junto a las unidades de pediatría y proporcionan a pacientes y cuidadores acceso gratuito a internet, juegos de mesa y un zona de relajación. Un espacio de desahogo en los centros en los que muchos comen, duermen y sufren sin estar enfermos.