Este lunes, como cada 11 de abril desde 1997, se celebra el Día Mundial del Párkinson en conmemoración del aniversario de James Parkinson, doctor británico que describió por primera vez la enfermedad. La Federación Española de Párkinson (FEP) ha puesto en marcha una campaña de sensibilización con el objetivo de dar visibilidad a las más de 160.000 familias que conviven con el trastorno. 

La campaña pone este año el foco en las otras caras de la enfermedad, una patología comúnmente asociada a los temblores que, sin embargo, solo padece el 40% de los afectados mientras que otro 40% presenta como primer síntoma la depresión.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la variabilidad de síntomas que presenta esta enfermedad neurodegenerativa exige un enfoque multidisciplinar para evitar retrasos en los diagnósticos porque, cuando el paciente no presenta las alteraciones motoras típicas, las demoras pueden oscilar entre cinco y diez años.

La otra cara del Parkinson

Este año, la FEP tratará de concienciar a la población y sensibilizar sobre la imagen errónea de la enfermedad mediante el hashtag #LaOtraCaraDelParkinson que estará en redes hasta finales de abril. Combatir los estigmas y los prejuicios sociales y estereotipos que la rodean es indispensable para poder abordar su tratamiento que, aseguran, ha de ser interdisciplinar.

La campaña en formato vídeo tiene nombres: Antonio, diagnosticado de párkinson hace un año a raíz de un "trastorno del sueño en fase REM" y Marta, que descubrió que padecía la enfermedad hace nueve años, a la edad de 32, y pese a las trabas se "tiró a la piscina" y decidió ser madre.

La Federación insiste en que el Párkinson, aunque está relacionado, no es una enfermedad exclusivamente asociada al envejecimiento, ya que una de cada cinco personas tiene menos de 50 años cuando es diagnosticado. La campaña promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga.

Las cuidadoras, un papel oculto

Otro punto que llama la atención del spot es que pone de relieve y empodera el papel más desconocido pero no menos importante de las cuidadoras, que sufren igualmente el impacto de la enfermedad. 

El colectivo reclama a la administración central y a las autonómicas que pongan este tema en la agenda política, inviertan más recursos e impulsen un registro que arroje luz sobre la cifra real de enfermos. A día de hoy no existe un censo real sobre las personas afectadas por la patología.

Se trataría, dicen, de saber el número de afectados por sexo, edad, años que lleva diagnosticado, respuesta a los tratamientos y lugar de residencia, urbana y rural. Desde las asociaciones aseguran que tener una radiografía de la enfermedad en España es imprescindible para comenzar cuanto antes con los tratamientos porque, aunque el párkinson no tiene cura, la rehabilitación, logopedia, fisioterapia y la atención psicosocial mejoran la calidad de vida de quien lo padece.

Depresión y apatía, el Parkinson más allá del estigma

Si hay algo particular en la campaña que se está llevando a cabo este 2022 para dar luz a una enfermedad tan estigmatizada como el Parkinson es su insistencia en poner el foco en otros síntomas tan habituales como los temblores, aunque menos conocidos, que pueden dar indicios de la enfermedad. Así, trastornos del sueño, depresión y apatía también pueden ser síntomas de Párkinson. 

Y es que la variabilidad de los síntomas dificulta la detección precoz. Por ello, los neurólogos reclaman más consultas especializadas en trastornos del movimiento en todos los centros hospitalarios ya que independientemente de cuáles sean los primeros síntomas, los motores acaban aflorando en el 80% de los pacientes.

La Sociedad Española de Neurología también avisa de que hasta el 24% de los casos diagnosticados recientemente como párkinson pueden ser en realidad algún "síndrome parkinsoniano" que consiste en sufrir algunos de los síntomas pero no tener la enfermedad en sí.

Patricio, el cantautor al que ni el Párkinson pudo acallar

Hace apenas un día, se dio a conocer la conmovedora historia de Patricio, un cantautor que fue diagnosticado de párkinson con tan solo 33 años y al que una avanzada intervención le ha permitido volver a la música rasgando su guitarra como antaño.

Patricio Jacobo Barandiarán recuerda perfectamente el primer día que notó "que sucedían cosas raras en el pie". Era 2012 y estaba volcado en la presentación de uno de sus discos en la sala Galileo Galilei de Madrid. "Vi que cuando estaba sometido a cargas de estrés, surgían problemas al andar o para posarlo", rememora.

Al principio no le dio importancia, pero "aquello no se iba, era cada segundo, cada instante", y los síntomas, "como la falta de movilidad en el tobillo", fueron a más. Solo un año después, ya no aguantaba "más de media hora o una hora" al piano.

Ahora, poco más de un año después de haberse sometido a una minuciosa intervención quirúrgica, el artista ha podido volver a tocar su guitarra. Un ejemplo, el de este músico, junto al de Antonio o Marta, que será sin lugar a dudas un referente de cómo la inversión y seguimiento de la enfermedad puede mejorar las cotidianidad de quien la sufre.