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Ley de vida

Muerte Digna. Retrato del día a día en la relación entre médicos, familiares y pacientes terminales

O. CARBALLAR / R. BOCANEGRA

Empezó a tener un dolor tremendo y llamamos al médico. Le puso un sedante y en sus días finales se fue quedando tranquilito, en su casa, conmigo y sus hijos, como él quería". Así explicaba recientemente María G. a sus nietos el fallecimiento, hace una década, de su marido, Alberto D. Tenía 77 años, los dedos amarillos de fumar y un cáncer de pulmón. La sedación le evitó morir sufriendo. Diez años después, y sin quitarse un solo día el luto, María, su mujer, murió de vieja en un hospital alimentada artificialmente con una sonda. Tenía 90 años y pequeños achaques del peso de casi un siglo a cuestas.

"Sufrió por nuestra culpa, llevaba varios meses en la cama; pero en los últimos días perdió la consciencia y el médico nos lo dijo, le quedaban pocos días, no lo asumimos y la trasladamos al hospital, lo pasó fatal", resume, con la voz hecha un nudo, Miguel D., uno de sus nietos, de 32 años. María, aquellos días, cuando se enfrentaba con su propia muerte y al rechazo de su familia a esa certeza, continuaba diciendo a sus nietos, con quienes vivía: "Hijos, se me vino el mundo encima cuando perdí al abuelo, pero la muerte es ley de vida".

Una muerte buena, como la de Alberto, con acceso a cuidados paliativos, sólo alcanza al 30% de la población en España, según los expertos. El resto, aparte de las muertes en el acto o súbitas, muere como María e, incluso, en peores circunstancias. Más allá de garantizar casos excepcionales como el de Inmaculada Echevarría que tuvo que cambiar de un hospital privado a uno público para ser desconectada del respirador que la mantenía con vida o poner coto a arbitrariedades como las que sufrieron los facultativos de Leganés (Madrid), la Ley de Muerte Digna, impulsada por la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), hace frente a situaciones cotidianas, diarias, como las de Alberto y María. Sólo en Andalucía, 11.442 pacientes reciben cuidados paliativos.

La ley, además, lleva implícita una función pedagógica y trata de convertirse en una herramienta para hablar sin tapujos sobre cómo se muere en España.

La nueva norma certifica que todos los pacientes en Andalucía tienen derecho a cuidados paliativos "integrales". ¿Qué significa eso? "Tienen derecho a ser tratados en casa o en el hospital de cualquier dolor, físico, psicológico, familiar y espiritual. La situación terminal presenta multitud de síntomas, pero si se destaca el dolor, y esta ley lo deja muy claro, es porque no está bien tratado", resume Rafael Cía, director del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. "En el caso de mi abuela, no hicimos caso al médico y nos empeñamos en que la curaran por todos los medios", recuerda el nieto de María.

La familia presionó para que le pusieran una sonda porque no podía comer por sí sola, pero no sólo no la ayudó murió 12 horas después sino que contribuyó a aumentar su sufrimiento. "Es difícil hacer comprender esto a la familia porque la alimentación tiene un sentido mágico", explica Cía. "Al hambriento se le da de comer; al sediento, de beber. Depende de cada caso, pero muchas veces se alarga la agonía poniendo la sonda, que provoca efectos secundarios, mayor secreción, más asfixia...", abunda Manuel Ollero, jefe de Medicina Interna del Hospital público Virgen del Rocío, en Sevilla.

¿Encaja esa práctica en la obstinación terapéutica aplicar terapias inútiles a una persona que está agonizando, expresamente prohibida por la ley? "Si la sonda no está bien indicada y el médico la pone por inercia, eso sí sería obstinación", responde José Luis Royo, jefe de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos del Hospital público sevillano Virgen Macarena. "El problema surge prosigue cuando se reduce el papel del médico a curar; cuando se llega a esa conclusión, todos los que no tienen solución, los más frágiles, molestan. Y esa mentalidad es la que hay que cambiar. Debemos curar pero también cuidar; hay que retomar lo que no debimos perder nunca: la relación médico-paciente". Royo parece un médico de cuento, cercano y amable, a lo que contribuye un tierno bigote cano. Embutido en su bata blanca, no para de recibir al móvil llamadas de pacientes, a los que atiende con altas dosis de buen humor.

La obstinación es frecuente en los hospitales, en parte por la presión de las familias, en parte por los propios médicos, que se resisten a admitir que perderán a un paciente. Sólo un moribundo de cientos sale adelante. "Para el milagro no hace falta que esté el médico", rechaza, contundente, Royo.

¿Cómo decide un médico si merece la pena seguir adelante? No es fácil. Para hacerlo, según Ollero, hay que saber manejar bien las incertidumbres. "Y para ello, son fundamentales la confianza en el profesional, el conocimiento del caso y la continuidad asistencial". Un médico de familia puede tomar decisiones mucho más correctas que el personal de Urgencias, que ve al paciente por primera vez, sostiene. La ley incide en esa dirección, en la formación de todos los profesionales sanitarios en los cuidados paliativos, en tratar de ayudar a vivir a los pacientes hasta que, inevitablemente, se mueran, fuera o dentro de una unidad específica.

El doctor Royo lo explica así: "A veces nos llegan pacientes en sus tres últimos días de vida. Por eso pedimos a los especialistas que nos los manden antes, para poder hacer nuestro trabajo, que no consiste en ayudar a morir, como se nos etiqueta, sino en ayudar a vivir bien hasta el final. Y para ello necesitamos conocer a sus familiares, hablar, reunirnos, incluso antes de tratar al paciente", añade.

Elisabeth, 42 años, llegó hace 15 días a la unidad del Macarena, la de Royo, con su enfermedad muy avanzada. Tiene una sonrisa amplia, que alimenta día a día con su fe. Todas las tardes, sus amigas le leen un trocito de la Biblia, visible en un armario. Sobre una mesita, un portátil con CD religiosos y una conexión a Internet le permiten comunicarse con sus familiares y amigos de Venezuela. "La atención es espectacular, ella no es una doctora, es una amiga", dice mirando a Lucía Fernández, médico de la unidad. Ambas han pactado una pequeña sorpresa: "El lunes irá a la graduación de su hija, en el instituto", explica Fernández. Pasito a pasito, tira hacia adelante. La luz entra con fuerza en las habitaciones. Hay plantas, caramelos. Se respira esperanza.

Es el día a día. Marina Gómez, enfermera de Málaga, recuerda el caso de una mujer con cáncer de mama extendido por todo el cuerpo. Irreversible. "Dos hijos la llevan al hospital. Se le hace de todo. Pero no hay solución. Los hijos se aferran a cualquier cosa". Murió sola entre prueba y prueba. "Es un ejemplo de lo que no se debe hacer. La mujer decía que quería morir tranquila. No tendría que haber salido de su casa, donde habría pasado sus últimos días bien atendida por un equipo de soporte [sanitarios especializados en paliativos]", lamenta.

Para evitar estas situaciones, la ley refuerza la validez del testamento vital. Eugenio Alises, inspector de turismo de 60 años, es uno de los 15.728 andaluces que lo han firmado. "No conozco a nadie en mi entorno que lo haya hecho. Es curioso", dice. ¿Por qué lo firmó? "Quiero morir sin sufrir, no estar sujeto a un tratamiento que no conduce a nada ni destrozar la vida a mi familia. No es justo. Mi preocupación era que este documento no estuviera bien registrado. Pero esta ley hace que se cumpla", responde. Muy realista tras muchos años trabajando como internista, el doctor Ollero afirma: "[El testamento] es muy importante, pero no se puede confiar sólo en eso, hay que elegir muy bien a la persona que tomaría una decisión por ti como si fueras tú". Miguel, el nieto de María, al insistir en la sonda, no pensó en ella, sino en él mismo. Se olvidó, en la tristeza, de la guía que le había dado su abuela y que ella sí aplicó a su marido: "Hijos, morir es ley de vida".

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