AlzheimerRecordar y emocionarse para sobrevivir a la pandemia

La emergencia con la que hacemos frente a la pandemia impide reparar en sus daños colaterales. La incertidumbre o el aislamiento social que nos impone la covid-19 empiezan a pasar factura acelerando el deterioro cognitivo de parte de la población. Un hecho que se agrava entre los enfermos de Alzheimer. Para ellos, los recuerdos y las emociones constituyen las únicas herramientas que les permiten seguir comunicándose con su entorno para poder sobrevivir al coronavirus y evitar que la enfermedad se precipite.

Carmen Ramírez, de 84 años, era una mujer vital pese a la dureza con la que le trató la vida desde su infancia –perdió a su madre cuando era una niña y, ya de adulta, a su marido y a su hija–, autónoma, sociable y a la que le gustaba ir a clase en la escuela de adultos de su municipio. Pero tras el primer confinamiento empezó a preocupar a sus familiares. Tenía despistes poco comunes en ella, salía poco y manifestaba malestar físico. Tras tres ingresos en urgencias, en agosto le diagnosticaron un principio de demencia. "En menos de medio año su estado ha empeorado. Está triste, malhumorada y no es capaz de llevar una vida autónoma", explica su hermana María.

El caso de Carmen no es único. La pandemia ha acelerado el empeoramiento de pacientes con demencias. Y la soledad forzosa es una de sus causas principales. El Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal y el Instituto de Neurociencias (INC) de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han analizado el impacto que el aislamiento social en tiempos de covid-19 provoca en pacientes ancianos con demencia. Un estudio que puede servir de guía, al menos esa es la pretensión de sus autoras, para replantear las condiciones de vida de estos enfermos a partir del coronavirus.

Una de las principales conclusiones de la investigación es que el aislamiento social en las personas de edad avanzada comporta una pérdida de la calidad de vida, así como un empeoramiento de los problemas que padecen relacionados con su salud mental. Y, en concreto, en el Alzheimer se acelera la enfermedad. "Hemos visto que muchas personas, al ver que sus rutinas cambiaban y eso les impedía tener una estimulación cognitiva como hasta que llegó la pandemia, han sufrido un retroceso", explica Georgina Caballé, psicogerontóloga de la Fundació AVAN, una entidad privada, sin ánimo de lucro, del Vallès Occidental dedicada al apoyo a personas afectadas por enfermedades neurológicas.

La profesora del Departamento de Psiquiatría Lídia Giménez-Llort, una de las investigadoras del estudio de la UAB, señala que el estudio se realizó con ratones macho que presentaban un estadio avanzado de la enfermedad de Alzheimer. Escogieron ratones por tener conductas que pueden reproducirse en el ámbito clínico, y machos porque el sexo masculino es el más afectado por la covid-19 y también el que muestra un mayor deterioro neuro-inmuno-endocrino y peor supervivencia ante la demencia. Giménez-Llort advierte de la urgencia de "medir el impacto que el aislamiento forzoso puede tener en las personas más frágiles, como son los mayores que sufren Alzheimer, e implementar medidas que ayuden a compensar la distancia física". "Tenemos que reorientar todas las actividades para mitigar estos efectos", añade.

La música de su juventud, las fotografías y películas antiguas, comentar las revistas del corazón y la radio son buenos aliados a la hora de estimular cognitivamente a estos pacientes, apunta la investigadora. Detener el avance de la enfermedad "conlleva más esfuerzos para los cuidadores, tanto si son familia como personal de centros de día o residencias". En este sentido, subraya la importancia de trabajar para "no perder años de vida de personas que todavía se encuentran estables, en las primeras fases de la enfermedad, y para no perder tampoco todos los avances que se han conseguido para retrasar la enfermedad. Tenemos menos capacidad de estar cerca de ellos y, además, la enfermedad avanza; trabajamos a contrarreloj".

Canciones de juventud

Giménez-Llort, sin embargo, apuesta por trasladar un mensaje en positivo: "No debemos quedarnos con los efectos negativos de la pandemia, sino que hay que intentar que los días sean lo más enriquecedores posible, llenos de actividades que les hagan felices". Porque ver películas de su época o escuchar canciones de su juventud les retrotrae a sus mejores años, "aquellos que permanecen intactos en su memoria".

Se trata de rescatar los recuerdos. Caballé explica por qué: "Cuando los evocan, sienten emociones y, a través de estas, se sienten felices, les vinculan con su historia de vida y les hacen sentir personas, porque lo son, están con nosotros pese a padecer demencia". Además también es importante porque "es la mejor forma de comunicarse con ellos". "A una persona con Alzheimer se le borran muchos recuerdos, pero las emociones no desaparecen. Quizás no sé quién soy o cómo me llamo, pero de alguna forma me reconozco a través de una emoción, y eso es lo que hay que potenciar", agrega.

Caballé añade que "necesitan rutinas bien marcadas, porque han perdido la memoria más inmediata, pierden referentes y estas rutinas les ayuda a mantener seguridad ante la incertidumbre". Considera que "tendrían que realizarse estudios que valoren los efectos reales de la pandemia en el rendimiento cognitivo de las personas". Y aconseja a las familias de los pacientes que a la hora de establecer rutinas dediquen "la mañana a las actividades que requieren mayor estimulación y las tardes a las de carácter más lúdico". Concluye diciendo que para "cuidar a otro primero tenemos que cuidar de nosotros, pedir ayuda cuando la necesitamos, tener pequeños espacios personales y saber decir no".

La banda sonora de la vida de pacientes con Alzheimer

Bajo el título Life Soundtrack, la banda sonora de mi vida, un grupo de estudiantes de primero de Bachillerato de la Escola La Salut de Sabadell realizaron un trabajo de investigación sobre los efectos beneficiosos de la música en los pacientes de Alzheimer. "Durante casi un mes visitamos a enfermos que acudían a la Fundació AVAN, y durante media hora les poníamos música; una de las conclusiones fue que la música mejoraba su bienestar", recuerda Maria Moroco, una de les alumnas. El estudio se llevó a cabo con la colaboración de las fundaciones AVAN y Pasqual Maragall y el Grupo de Investigación en Tecnología Musical de la Universitat Pompeu Fabra.

El trabajo les sirvió, en algunos casos, para despertar su interés por la ciencia o la atención social. Y todos se acercaron a una realidad que hasta entonces les era desconocida. "Aprendimos a valorar lo afortunados que éramos por no vivir aquella realidad; nos hizo reflexionar", recuerda Maria, a quien la experiencia la ayudaría a abordar la enfermedad en su entorno más próximo: a su abuelo le diagnosticaron Alzheimer un año después del trabajo. "Con la ayuda de mi abuela puse en práctica todo lo que había aprendido. Fue muy reconfortante poderles ayudar", recuerda.

La estudiante cuenta que durante el estudio nunca interfirieron en los sentimientos de los pacientes mientras escuchaban música. "Al principio estaban muy serios, pero cuando escuchaban la música las emociones afloraban y muchas veces acabábamos bailando con ellos". Maria también destaca que los test de bienestar se hicieron a pacientes, cuidadores y familiares: "Eso nos ayudó a valorar de forma más objetiva cómo las canciones de su vida mejoraron su bienestar". La Fundació Pasqual Maragall subrayó que la importancia del trabajo de estos alumnos también se encontraba en "el valor de la música para crear vínculos entre generaciones".

Georgina Caballé, psicogerontóloga de la Fundació AVAN de apoyo a personas con enfermedades neurodegenerativas, confirma que la música "puede ayudar a conectar con la persona cuando las palabras ya no están", igual que lo hacen una sonrisa o una caricia. Para Caballé, "el entorno más próximo a la persona se convierte en una pieza fundamental para garantizar el bienestar emocional, y acaba siendo el faro que da seguridad".