Ainoa recuerda haber sufrido "reglas muy dolorosas" desde los 18 años. "Me retorcía, me tiraba al suelo y lloraba. Más tarde empecé a vomitar también", relata. El malestar era tan fuerte que cada mes terminaba ingresada en el hospital. La primera vez que acudió al ginecólogo, la respuesta del médico fue que su dolencia no tenía nada que ver con esa especialidad. Más tarde pasó por el especialista digestivo y el internista, tras no hallar respuesta a sus males en ninguna de estas consultas, regresó al punto de partida: ginecología. Tras diez largos años de peregrinaje, el pasado mes de febrero fue por fin fue diagnosticada. Sufre endometriosis, una enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil. Está provocada por la presencia de células similares a las del endometrio fuera de la cavidad uterina, causa una inflamación crónica y alteraciones inmunológicas. También provoca dismenorrea, un intenso dolor en el vientre en época menstrual y, en algunos casos, infertilidad.

El caso de Ainoa no es único. Se estima que las pacientes tardan en ser diagnosticadas, de media, una década. La demora de este proceso tiene varias explicaciones, según indican las expertas. Por un lado, la endometriosis profunda que provoca este tipo de síntomas no se detecta con una ecografía rutinaria, aunque este no es el principal factor que impide el diagnóstico. La ginecóloga y obstreta Miriam Al Adib Mendiri, autora del libro Hablemos de vaginas, hace hincapié en que con frecuencia a las mujeres que se quejan del dolor no se les escucha. "Si se les hiciera caso a sus testimonios, y no solo a lo que queda visible en las pruebas, se podría sospechar y seguir dando los pasos necesarios para confirmar de qué patología estamos hablando y aplicar así un tratamiento pertinente", explica.

A esta cuestión se suma la normalización del dolor de la regla. Entre los mitos más extendidos, se encuentra uno que reza así: "Si a tu abuela y a tu madre les ha dolido menstruar toda la vida y a ti también te duele, es lo que te ha tocado". La sexóloga y endocoach Irene Aterido se dedica a luchar contra esta falsedad. "El dolor durante la menstruación no es normal cuando incapacita para llevar a cabo actividades cotidianas", recalca. Aterido subraya que hay que decir más que "la regla no duele", ya que es un proceso fisiológico natural. "si causa dolor, es porque algo va mal", insiste.

Falta de perspectiva de género en la atención sanitaria

La sexóloga atribuye la falta de diagnóstico al sexismo estructural, que se ve reflejado en el sistema sanitario. Recomienda que las mujeres relaten a los especialistas todos sus síntomas y, que si no se sienten escuchadas, acudan a una asociación de pacientes. Reivindica que el dolor pélvico sigue sin estar reconocido y siendo tratado como un tabú. También coincide con Al Adib en que realizando una buena historia clínica se puede llegar a diagnosticar una endometriosis. Del mismo modo, destaca la importancia de que la dolencia sea tratada por un ginecólogo especialista en la cuestión: "Es una enfermedad lo suficientemente grave y compleja como para dejarlo en manos de médicos no especializados", concreta.

Endomadrid, la Asociación de afectadas de endometriosis de la Comunidad de Madrid, propone la aplicación de un protocolo de atención sanitario para casos de endometriosis y así se podría conseguir un diagnóstico precoz. En este sentido, el Ministerio de Sanidad publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el año 2013, aunque desde la asociación denuncian que no está siendo aplicada. Marta Benayas, voluntaria y miembro de la Comisión de Impulso de Endomadrid, explica que es importante que a todas las mujeres que acudan con síntomas que pueden apuntar a endometriosis se les atienda igual. Desde la asociación abogan también por la creación de más unidades sanitarias multidisciplinares, que traten de una manera global a las pacientes, más allá de la ginecología. Es importante que incluyan también cuestiones relacionadas con la salud mental y la sexología, entre otras. Estos equipos ya existen en los hospitales madrileños de La Paz y 12 de Octubre, aunque se ven colapsados debido a la afluencia de pacientes procedentes de toda España.

La enfermedad va más allá del dolor pélvico y la dismenorrea. "Las mujeres que son diagnosticadas suelen ser jóvenes y pueden llegar a ver su proyecto de vida truncado a causa de una enfermedad que casi nadie conoce", explica Aterido. Es lo que le sucedió a Ainoa. Actualmente tiene 29 años y cuenta que, como cada mes tenía que ser hospitalizada, debía ausentarse de su puesto de trabajo. Debido a esta situación, ha sido tachada de utilizar su enfermedad como una "excusa" o una forma para escaquearse. "A nivel laboral es un lastre: Si te pones mala frecuentemente, te echan a la calle", relata. En su caso, los intensos dolores le provocaban vómitos y eso le obligaba a ser alimentada por vía intravenosa, por lo que pasaba días ingresada. La respuesta de los médicos siempre iba relacionada con dolencias estomacales.

Ainoa también explica que la endometriosis le ha afectado de manera psicológica. "Ha sido un proceso horrible mentalmente. Tú piensas que toda tu vida va a ser así y no quieres". Empezó a acudir al psicólogo tras un brote de nervios que sufrió durante un ataque de dolor. A esto se le suma la falta de apoyo social a la que se enfrentan las enfermas. "No existe una conciencia de que es una enfermedad disruptiva, como puede ser el cáncer", señala Aterido. 

Tras el diagnóstico

Los tratamientos existentes para la endometriosis son varios y se aplican dependiendo del caso en concreto. La ginecóloga Al Adib explica que la solución no siempre está en la intervención quirúrgica. "La endometriosis es una enfermedad que hay que operar lo menos posible. La cirugía se reserva para casos en los que no quedea más remedio", relata y especifica que la enfermedad no deja de existir cuando se eliminan los focos.  Por ello, Al Adib subraya que el objetivo del tratamiento siempre será procurar a la paciente una "buena calidad de vida", tanto en lo relacionado con el dolor, como en el ámbito reproductivo".

Además de los tratamientos farmacológicos clásicos para paliar el dolor, hay fórmulas que están enfocadas a tratar el dolor pélvico crónico en el que entran en acción técnicas relacionadas con la fisioterapia y las unidades del dolor. "Con la enfermedad se puede vivir muy bien, siempre que se hagan cambios en el estilo de vida. El 90% de ese bienestar dependerá también de los autocuidados”, recalca Aterido.

La educadora sanitaria y experta en autocuidado Xusa Sanz concreta cuáles son esos hábitos saludables que es necesario mantener.  "Es vital cuidar especialmente cuestiones relacionadas con la alimentación, evitando por ejemplo el consumo de azúcares, que tienen un efecto inflamatorio, incrementando una dieta ecológica y el consumo de agua", aclara. Además, se recomienda ejercicio, ya que la actividad física genera sentimientos positivos, que funcionan como antiinflamatorio.

La endometriosis también puede estar presente, aunque no se manifiesten los síntomas. Aterido anima a "ocuparse, no preocuparse" y mantener un control para prevenir una posible infertilidad. Del mismo modo, indica que existen factores para sospechar: "Si la píldora te quita el dolor al menstruar, es posiblemente una pista de que algo no va bien", señala.