La menstruación: el último tabú de las mujeres con autismo

Pixar ha lanzado Red, su primera película dirigida, escrita y producida por mujeres. El proyecto trata el shock de tener la regla por primera vez con una ingeniosa metáfora. Una mañana, Mei Mei se despierta y descubre que es un panda rojo gigante: "¡Soy un monstruo rojo asqueroso!", dice disgustada al advertir sus cambios corporales. Tras la repentina transformación, se esconde en el baño y su madre toma posiciones al otro lado de la puerta para plantearle la pregunta más casposa posible: "¿Ha florecido la peonía roja?". Con una evidente torpeza sobreprotectora, aparece en escena con un buen aprovisionamiento de compresas, analgésicos y una bolsa de agua caliente. No se deja atrás ninguno de los tópicos vergonzantes: "Ya eres una mujer y tu cuerpo ha empezado a cambiar. No es nada de lo que avergonzarse, eres una flor hermosa y fuerte, que debe proteger sus delicados pétalos", narra con cursilería.

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Esta escena cómica describe bien como reciben la menarquia -primera menstruación- muchas adolescentes, que se encuentran de forma sorpresiva una mancha de sangre en su ropa interior. Este cuadro costumbrista se complica cuando la chica en cuestión, además, está dentro del espectro autista (TEA). "El ciclo menstrual ya es difícil de gestionar para cualquier adolescente neurotípica por la revolución hormonal que están viviendo, pero las mujeres autistas ni siquiera cuentan con ese aprendizaje que hacemos todas de nuestras compañeras. Les falta esa información y se encuentran con una formación sexual en pañales", explica Marta Rodríguez-Cogollos, fundadora de Gatea, un centro de diagnóstico, intervención y formación en trastornos del espectro del autismo. 

La regla no es algo prohibido, pero está invisibilizada

Sara Codina ha vivido toda su vida con TEA sin saberlo y, en 2020, con 41 años, descubrió que tenía un Grado 1 del espectro del autismo. Desde entonces, cuenta su experiencia en un blog para que otras mujeres encuentren un reflejo. "Yo, además, tengo endometriosis, ovario poliquístico y sufro muchísimo los cambios hormonales", detalla. Cuando echa la vista atrás, recuerda que de niña era muy introvertida y aguardó la llegada de la menstruación con "los deberes hechos". "Fui de las últimas de la clase en tener la regla y tenía tantas ganas de ser como las demás, que antes de que llegase el momento ya había buscado información. Casi ni lo hablé con mi madre, lo sabía todo", relata.

Según los datos de un estudio elaborado por Intimina -una marca que comercializa productos de higiene femenina-, casi la mitad (49%) de las mujeres con autismo no entienden su menstruación y un tercio (30%) de las encuestadas dice que tarda entre cuatro y cinco años en aprender a gestionarla.

Ese es el caso de una de las adolescentes que acuden a terapia en Gatea. Tiene 9 años y ya ha empezado con síntomas premenstruales. "Me duele la barriga, pero no es caca", identifica, pero no puede hacer una lectura más amplia de lo que le está sucediendo. Estas sensaciones desagradables han desregulado su conducta y llega a golpearse contra la pared, de pura frustración.

Tres de cada cuatro diagnosticados como autistas son hombres

"El periodo tiene un componente social que hace aún más difícil de comprender para las mujeres dentro del espectro. Hay que enseñarles que, aunque no es algo prohibido, hay unas rutinas de higiene que son privadas", apunta Rodríguez-Cogollos que, en los 18 años que lleva en la gerencia, nunca había tratado este tema más allá del trato directo con las familias. "De cada cuatro personas que son diagnosticadas como autistas, solo una es mujer. Esto provoca que se les dedique mucha menos atención y sus problemas terminen invisibilizados", señala.

Miedo a la sangre

Carmen Pingarrón, jefa de servicio de Ginecología del Hospital Quirónsalud San José (Madrid) y profesora asociada de medicina en la UEM aplica el primum non nocere [no producir daño y prevenirlo] como pilar básico en su trato con pacientes autistas. "Muchas de ellas tienen un desorden de procesamiento sensorial y experimentan una hiper o hiporeactividad a los estímulos. Eso hace que de pronto desarrollen un interés inusual por oler o tocar objetos", especifica. 

Muchas mujeres con autismo tienen un desorden sensorial que les hace rechazar su menstruación

Es por eso que, aunque los anuncios de compresas intenten vendernos que la regla es lo más parecido a una nube -"¿A qué huelen las cosas que no huelen?"-, la sangre no pasa desapercibida. "Elia vivía cada menstruación como un trauma", cuenta Cristina Urbano, trabajadora social y madre con dos niños con TEA. "A los 12 años le llegó su primera regla, un día de San José -19 de marzo- y en casa lo vivimos como el peor día de nuestra vida. Ella no comprendía qué le estaba pasando. He perdido la cuenta de los colchones que hemos tirado y las veces que hemos tenido que volver a pintar la pared", recuerda.

Una sentencia pionera en Europa

Ahora su hija va a cumplir 20 años y hace cinco que dejó de tener útero. "Puedo facilitarle la vida en muchos sentidos, pero ganar esta batalla ha sido la mejor herencia que voy a dejarle", comenta con orgullo Urbano. Se refiere a su victoria en los tribunales. Una magistrada del Juzgado número 8 de Terrassa autorizó en 2017 a que le practicasen una histerectomía como método definitivo para que el periodo se le retirase. Fue una sentencia pionera en toda Europa. "No fue sencillo. Elia era menor de edad, tiene una discapacidad psíquica del 77% y luché porque veía justificado que la estuviésemos hormonando de por vida. La menstruación es un proceso natural, está ahí por algo, pero mi hija jamás iba a ser madre", expone Urbano.

El caso de la menor pasó dos veces por el comité de ética de Mútua Terrassa

En sus primeras consultas con el ginecólogo de Mútua Terrassa se mostró contrario al procedimiento y envió el caso al Comité de Ética. "Allí volvimos al punto de partida. Nos decían que estábamos solicitando la amputación de un órgano sano a una niña y que era un procedimiento ilegal. Así que nos plantearon como alternativa la implantación de un dispositivo anticonceptivo subcutáneo en el brazo", rememora.

La única manera que encontraron de introducirle este implante bajo la piel fue hacer pasar a la menor por el quirófano. "No nos permitieron estar con ella, nos aseguraron que los propios médicos serían los que le explicarían el procedimiento, pero no funcionó. Se vio sola en un entorno desconocido y les mordió. Uno de los facultativos necesitó puntos de sutura", cuenta con tristeza. "Al terminar, me la encontré en la sala de despertar atada de pies y manos. Fue un completo fracaso", añade. Por si fuera poco, los sangrados no tardaron en volver a hacer acto de presencia.

Métodos alternativos

"Las revisiones ginecológicas pueden ser muy complicadas para ellas si no se anticipan, así que intentamos evitarles todas las visitas a la consulta que no sean imprescindibles", argumenta Pingarrón. "Esa sensibilidad hace poco recomendable un método tan intervencionista como el implante subcutáneo que le propusieron a Elia. Este sistema, además, puede tener como efecto secundarios sangrados intermitentes que, ya de partida, empeorarían el problema que se trata de erradicar", añade esta ginecóloga.

Pingarrón advierte de que el espectro autista es muy amplio y que cada caso requiere distintas soluciones, pero apuesta por priorizar el uso de píldoras anticonceptivas combinadas. "Estos anticonceptivos cuatrimestrales les aportan una estabilidad hormonal de estrógenos y progesterona, sin necesidad de hacer descansos. De esta manera, se evita que les baje la regla, queda cubierta la preocupación por posibles embarazos no deseados y se cuida que los desajustes puedan causarle descalcificación a largo plazo", desarrolla.

El riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso de las personas con autismo

Codina subraya la importancia de contar con un una buena información sexual. "La adolescencia es un momento en el que quieres encajar a toda costa y te cuesta entender las intenciones de los demás. Si además tienes autismo, es mucho más difícil leer entrelíneas y encontrar las señales de alerta. Los abusos son frecuentes y por eso es imprescindible trabajar la educación sexual, también desde el plano anticonceptivo", sentencia.

Esta perspectiva fatalista se apoya en datos. Según un informe desarrollado por la Universidad de Pensilvania en el año 2004, el riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso de las personas con autismo. El estudio contó con una muestra de 156 niños con autismo, de los cuáles el 18,5% había sufrido abusos físicos y el 16,6%, abusos sexuales.

Anticipación, un concepto clave

Los fármacos son un poderoso aliado a lo largo del proceso, pero la clave del éxito reside en un apoyo pedagógico que se inicia cuando las niñas tienen entre 5 y 6 años. "Trabajamos las partes del cuerpo, les explicamos que algunas son privadas y se les enseña quién puede tener acceso a ellas, cuándo, dónde y por qué. Incluso escenificamos simulacros de las visitas al ginecólogo y les mostramos fotografías de la consulta, el médico e incluso de la recepcionista", desarrolla Rodríguez-Cogollos.

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Los pictogramas también pueden ayudar a inculcar rutinas como el cambio de compresa o tampón, acompañados por una alarma que les recuerde que ha llegado la hora de sustituirlos. "También es fundamental encontrar un mecanismo que les ayude a comunicar el dolor. Ellas no son capaces de manifestar sus síntomas como otras mujeres y, a menudo, tendrán que ser sus personas de referencia las que sepan ver en sus cambios de comportamiento que algo les está sucediendo", alerta la fundadora de Gatea.

Por esta razón, los profesionales sanitarios deben tener un especial cuidado a la hora de interpretar sus cuadros de urgencia. "Es difícil aplicarles medicina preventiva porque la mayoría solo acude al médico cuando tiene un sangrado muy grande o llevan meses de amenorrea [sin flujo menstrual]. En esos casos, se hace prioritario dar protagonismo a las pruebas y su historia clínica. Los datos tienen que contar lo que el paciente no puede verbalizar", aclara la jefa de servicio de Ginecología del Hospital Quirónsalud San José (Getafe).