Entrevista a La lucha de Carmen contra el estigma en la sanidad"Al ser una embarazada con VIH te decían que abortaras"

Hace más de 30 años que Carmen Martín conoce que tiene VIH (el virus de la inmunodeficiencia humana). En España, la mayoría de los nuevos diagnósticos de VIH son de hombres (el 85% en 2022). Sin embargo, ellas representan el 15% de la población total diagnosticada entre 2013 y 2022, según el último informe epidemiológico del Ministerio de Sanidad.

Carmen relata a Público cómo es vivir esta realidad. Un día a día en el que se cruza el estigma aún presente de tener el virus con todas las violencias que sufren las mujeres. Una lucha diaria por informar a los demás de un mensaje claro: indetectable es igual a intransmisible. Un axioma que también tuvo que explicar cuando se quedó embarazada de su hijo. 

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¿En qué se diferencia el estigma del VIH entre mujeres y hombres?

Tanto hombres como mujeres nos hemos enfrentado a un juicio social común y a culpabilizarnos de vivir con VIH. A la sociedad el VIH le ha servido como coartada para enjuiciar la orientación sexual, los comportamientos de vida, los hábitos sexuales, etcétera. 

En el caso de las mujeres nos hemos enfrentado al estándar de ser "una buena mujer". Un juicio en el que si tienes VIH puedes ser una mujer promiscua, por ejemplo. Siempre hemos tenido una etiqueta añadida por los roles que se nos han asignado. Nosotras lo vivimos más invisibilizadas y más silenciadas.

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¿Cómo funciona esa invisibilización? 

Las mujeres nunca nos hemos sentido interpeladas en las campañas de prevención o promoción del diagnóstico precoz. Las campañas estaban dirigidas a utilizar preservativo y siempre con imágenes masculinas, interpelando a hombres que tienen sexo con hombres, a hombres del colectivo LGTBI+, pero no a mujeres lesbianas, bisexuales o trans.

Además, ellos han tenido referentes hombres que se han visibilizado independientemente de su orientación sexual o de su identidad. Tenían a Freddie Mercury o a Magic Johnson. Nosotras no teníamos un referente, nos enfrentábamos a un mayor silencio. 

¿Cómo influencian los roles asignados a las mujeres en esa mayor discriminación? 

Tiene que ver con cómo nos relacionamos nosotras. En el rol de cuidadora, por ejemplo, nos orientan a cuidar a los demás y a cuidarnos poco. Las mujeres que han sido madres y han sido diagnosticadas después de ser madres son doblemente invisibilizadas. El estigma ya no solo nos afectaba a nosotras, sino también a nuestras familias. Existe ese miedo a que discriminen a nuestros hijos por saber que su madre tiene VIH o ha tenido un diagnóstico de sida.

En el ámbito de la pareja, muchas mujeres con VIH han sufrido violencia machista. Utilizan el VIH para hacer violencia psicológica. Te dicen: "Tú eres una sidosa, quién te va a querer a ti" o "Yo te quiero, pero claro, ¿a dónde vas a ir tú?". Hay estudios que dicen que las mujeres con VIH tienen un riesgo mayor de sufrir violencia de género. Es el mismo juicio de "algo habrás hecho para merecerlo". 

¿Cómo es la violencia que sufren las mujeres con VIH en el ámbito sanitario? 

¿A cuántas mujeres en el inicio del VIH en nuestro país al quedarse embarazadas les decían que tenían que abortar? O mujeres en edad fértil que podían ser madres, les decían que por tener determinadas displasias tenían que quitarse el útero o los ovarios. No se nos informaba bien. Una de las cuestiones más duras de ser mujer con VIH es la falta de empatía en el ámbito sanitario. 

¿A usted le pasó algo así? 

Yo deseaba ser madre por encima de muchas cosas y estaba informada. Sabía que podía tomar un tratamiento y tener un bebé sano. Sabía que tenía que tener mi carga viral indetectable, unas defensas a niveles aceptables y tendría los mismos riesgos que cualquier mujer embarazada.

"Cuando el médico viene a contarme que es positivo el embarazo, lo siguiente que me dice es que puedo abortar"

Fui a un servicio público del sistema sanitario a hacerme la prueba de embarazo. Me hicieron una serie de preguntas, entre ellas si tengo alguna enfermedad. Comunico que sí, que tengo VIH. Y entonces, cuando el médico viene a contarme que es positivo, lo siguiente que me dice es que puedo abortar. En uno de los momentos más felices de mi vida, después de nueve años de intentar quedarme embarazada, ¿qué parte de mi deseo no entendió?. 

Empecé a llorar de alegría, pero luego lloraba de rabia. Pensaba: "¿Por qué me ha jodido este momento? ¿Por qué el VIH tiene que marcar este momento?". Me dolió mucho, no entendí por qué no me decía como al resto de las mujeres cuál era el siguiente paso a seguir. O sea, al ser una mujer embarazada con VIH te decían que abortaras. 

¿Pasó más veces? 

Acudí a una matrona y lo mismo. "¿Bebes? ¿Tomas drogas?". Te planteas: por qué me está haciendo estas preguntas de forma tan insistente. Esa mujer se hizo un juicio de valor de quién era yo. Tuve que levantarme y decirle que no le iba a permitir que me juzgara. 

No quería contarle las consecuencias de mi deseo de tener aquel niño. Había cambiado el tratamiento por el embarazo y tenía de nuevo molestias que ya había superado. Eso fue psicológicamente un retroceso para mí. Necesitaba apoyo y no lo encontré. Me topé con mucha ignorancia y desconocimiento.

Tuve varias anécdotas durante el embarazo como mujer con VIH, me sentí maltratada y discriminada. Escuché como me llamaban enferma en el propio centro de salud. 

¿Y cuándo nació el niño hubo también discriminación? 

"Notas como a tu hijo no lo tratan igual, ese dolor es inmenso"

Ahí lo pasé peor porque cuando ves que le puede pasar a tu hijo... Es muy injusto. No te puedo explicar el dolor, es indescriptible. Él estuvo seis semanas en tratamiento preventivo que se utiliza como seguimiento. Si yo estaba indetectable el virus era intransmisible, pero aún así al bebé se le hace un seguimiento de enfermedades infecciosas. 

Imagina ir a pedir una prueba de VIH con un bebé, o sea, cambia la reacción. A todos los bebés les sacan sangre con mucho cuidado y delicadeza y notas cómo a tu hijo no lo tratan igual. Ese dolor es inmenso. Hay que ponerse en ese lugar para entenderlo, no puedo explicarlo con palabras. 

¿Cómo es posible que haya estigma en el sistema sanitario? 

Las mujeres ya sabíamos que el virus indetectable era intransmisible. Sabíamos que podíamos tener hijos sanos con el tratamiento. Pero el mensaje no ha calado en el ámbito sanitario. En la carrera de medicina se estudia el VIH como otra enfermedad infecciosa, pero no hay formación específica. Nosotras vamos a atención primaria y hay mucha desinformación todavía hoy. 

No solo nos enfrentamos al desconocimiento de médicas o médicos de turno, sino que están todos los demás profesionales: enfermeras, celadores, administrativos, etcétera. Los volantes ponen que tenemos VIH, así que cualquier persona puede verlo. Es necesario dar información en todo el ámbito sanitario. 

¿Qué le pediría en ese sentido a la nueva ministra de Sanidad? 

A mí me parece que es inaceptable a estas alturas, después de más de 40 años de los primeros diagnósticos y teniendo en cuenta los avances de los tratamientos, que sea en el ámbito sanitario donde las personas con VIH sufrimos más situaciones de estigma. 

La nueva ministra, que además es médica, debe incidir en que es muy importante que esta formación llegue a todos los rincones de la atención sanitaria. 

¿Se ha avanzado en concienciación?

No creo que en estos 40 años los avances médicos y científicos estén alineados con los avances sociales. Todavía nos seguimos enfrentando a soledad no deseada, a estigma, a rechazo, a situaciones de discriminación en el ámbito laboral y sanitario. Hay mucha desinformación también en las familias. 

El sida y el VIH se siente como ajeno. Hay una generación que lo vive muy lejano y gente mayor que reproduce los estigmas anteriores. Ha habido unos años en los que parecía que ya no estábamos aquí, pero en España vivimos 150.000 personas VIH. 

Todavía hoy se le deniega a personas con VIH la asistencia sanitaria, una intervención quirúrgica, por ejemplo. Esto no es de ayer ni de antes de ayer, es de hoy, 2023. O personas con miedo a que se sepa en el trabajo que tienen VIH. Sigue existiendo miedo a revelar el estado serológico. 

¿Cree que la ciudadanía se hace pruebas indiscriminadamente? Porque el diagnóstico tardío es muy alto...

Sí, el diagnóstico tardío sigue siendo alto. Casi el 50% de las personas que se diagnostican en nuestro país en 2022 lo hicieron tarde. ¿Por qué? Porque no existe percepción de riesgo. No ha calado el mensaje de que si tú tienes una relación sexual con una persona de la que no conoces su estado serológico, sea dentro o fuera de una relación, has podido tener una práctica de riesgo.

"El virus mata igual ahora que hace 40 años, la única diferencia es el tratamiento"

Seguimos reproduciendo mitos y falsas creencias sobre si tiene que ver con la orientación o con la identidad sexual o, incluso, con la promiscuidad. Las pruebas son accesibles en el ámbito comunitario y en las entidades. En 20 minutos se obtiene el resultado y son para todas y todos. 

En el caso de las mujeres, ese retraso diagnóstico es muchísimo mayor y se diagnostican en una situación inmunológica muchísimo peor. El virus mata igual ahora que hace 40 años, la única diferencia es el tratamiento. Para tratar a una persona tiene que ser diagnosticada y para ser diagnosticada tiene que tener información y conciencia del riesgo.