“Su bebé no tiene latido”.

Ninguna mujer espera escuchar esto cuando acude a una consulta de control del embarazo. De hecho, muchas ni siquiera conciben el alcance de tales palabras. “¿Eso qué quiere decir? -preguntan- ¿Qué significa?”.

Aun cuando el profesional sanitario explica la fatal noticia, hay ocasiones en las que ellas se siguen preguntando qué se puede hacer, cuál es la solución.

¿Qué se puede hacer ante una persona que ha muerto?

El mero planteamiento de esta cuestión sugiere la magnitud real del problema. Al fin y al cabo, no nos haríamos una pregunta así si la persona que ha fallecido ya hubiese nacido.

Es un resultado que no se espera. Posiblemente, ni siquiera se hubiese contemplado antes. No se tiene conciencia de la finitud de la vida de una persona que aún “no ha nacido”.

La muerte del futuro bebé siempre es dolorosa para la mujer. Lo será tanto si se produce en las primeras semanas de gestación (aborto), como después de la semana 22 (muerte fetal) o en los primeros 28 días de vida (muerte neonatal).

En la mayoría de ocasiones, no hay una causa concreta de la muerte. En otras, se puede deber a malformaciones genéticas, patologías maternas o alteraciones de la placenta o del cordón.

Si recurrimos a las cifras, podríamos caer en el error de pensar que este no supone un problema tan importante. Lo cierto es que aproximadamente un 1% de los embarazos acaban en muerte fetal y que la cifra se triplica en los países en vías de desarrollo.

Además, probablemente se trate de números que no son del todo correctos, debido a la infradeclaración de casos.

Por qué la empatía es indispensable en el duelo perinatal

Ahora bien, desde la perspectiva humana, cualquier muerte es una tragedia. No sólo importan las cifras. ¿Acaso no cuenta el sufrimiento de esas madres? ¿Y las consecuencias que una muerte así supone para la familia?

Es en este tipo de casos en los que la calidez humana y la empatía desempeñan un papel fundamental. No debe reducirse la importancia del problema únicamente a su prevalencia.

La muerte afecta principalmente a la madre, pero también a otros miembros de la familia: padre, otros hijos si los hubiese… De hecho, los costes de la muerte perinatal también son grandes para la sociedad. Aun así, el duelo parece invisible tanto para el conjunto de la ciudadanía como para muchos profesionales sanitarios.

Las madres que han sufrido muertes perinatales pueden tener problemas de salud como consecuencia de esta experiencia traumática. No solo puede ocurrir a nivel psicológico, a través de cuadros depresivos, también a nivel físico. Los dolores y el insomnio, entre otros, pueden incidir en su calidad de vida, en sus relaciones sociales, académicas, laborales e incluso de pareja y familiares.

En la película Fragmentos de una mujer (Kornél Mundruczó, 2020) se refleja el impacto que puede tener la muerte perinatal en la vida de la madre. Esta, en ocasiones, llega a plantearse su propia identidad. Además, el duelo puede complicarse e incluso cronificarse.

Estas madres y padres también están huérfanos, son unos grandes olvidados. El sistema y gran parte de los centros no disponen de un programa, protocolo o plan de actuación para auxiliarles durante el proceso de duelo. Por su parte, los profesionales no siempre tienen la formación adecuada para cuidarles. La sociedad parece que tampoco está preparada para saber cómo actuar con ellos.

Derivadas de tal necesidad de ayuda, información y apoyo, estas mujeres, hombres y familias crean asociaciones como Matrioskas. Nacen de “la necesidad de madres y padres de sentir manos que les sostienen a ellos, de abrazar a sus bebés nada más nacer. Espacios físicos habilitados para que puedan despedirse, tener recuerdos de ellos e incluso la posibilidad de darles sepultura”, como apunta la asociación.

¿Qué hacer y qué no hacer? ¿Qué decir y qué no decir?

El proceso de duelo no es igual en todas las culturas. Se ve influido por creencias sociales, religiosas, culturales y factores relacionados con el bebé.

Del mismo modo, las manifestaciones de duelo tampoco son iguales en todas las mujeres. Estas pueden abarcar sentimientos como indefensión, opresión en el pecho, debilidad, confusión, hipoactividad, llanto o replanteamiento de las propias creencias.

Además, hay que tener en cuenta que el duelo pasa por una serie de fases: negación, enojo o ira, pacto, aceptación y depresión.

Por ello, una estandarización no es suficiente. Se debería individualizar el modo de cuidar a estas madres y familias, teniendo en cuenta sus circunstancias y la fase del duelo en la que se encuentren, en la medida de lo posible.

También debe contemplarse el lugar en el que estas personas viven su duelo. Por ejemplo, debido a la limitación de espacio de los centros sanitarios, puede que una familia que acaba de perder a su bebé se encuentre justo al lado de una mujer dando a luz o de una familia celebrando el nacimiento de su hijo o hija. Puede que incluso que los primeros lleguen a escuchar el latido de otros niños en los cardiotocógrafos o, si ya ha nacido, sus primeros llantos. Ese latido que su bebé no tiene y ese llanto que ellos jamas van a escuchar de su bebe.

El resto de familias están alegres. Al fin y al cabo, después del que puede haber sido un duro y doloroso parto, su bebé ya está con ellos. En su caso, sin embargo, aun después de parir, no tienen ni mucho menos esa dicha.

Para intentar acompañar de la mejor manera posible, estos cuidados deberían de incluir unos pilares básicos, en especial los profesionales sanitarios.

• A la hora de comunicar la noticia, buscar un entorno tranquilo, privado. Un lugar que permita la intimidad.

• Utilizar palabras como “hijo” o “hija”, o incluso el nombre, en lugar de “feto”.

• Asegurarse, por otro lado, de que la familia entiende la información, evitando palabras técnicas. Reforzar el mensaje verbal con la comunicación no verbal y que estos vayan en la misma línea. Los familiares necesitan compasión y empatía, no pena.

• Escucharles, explicarles, apoyarles y aconsejarles en sus decisiones y darles su tiempo. Si es factible y lo desean, permitirles ver, tocar y abrazar al bebé para que puedan tener recuerdos junto a él: fotos, un mechón de cabello, huellas, su pinza de cordón… Eso sí, nunca obligarles a ello.

• Es importante no descuidar a la pareja de la mujer que ha perdido el bebé. El mensaje debe ir orientado a ambos de forma equitativa.

• También evitar dar a entender que hay algo positivo en la pérdida. No es apropiado utilizar expresiones como “tendrán más hijos o hijas”, “sean fuertes”, “no lloren” o “ahora tienen un angelito”.

• Por último, facilitar el contacto con asociaciones de apoyo al duelo perinatal.

La ciudadanía también desempeña un importante papel

La sociedad también debe tener en cuenta estas recomendaciones para evitar caer en el error de juzgar. Lo ideal es aprender a utilizar las palabras adecuadas al dirigirse a esos padres.

La actuación de ambos grupos en una situación de tal vulnerabilidad y fragilidad puede ser determinante para evitar una cronificación y patologización del duelo.

Su comportamiento y empatía pueden acompañar de forma activa y servir de apoyo en momentos difíciles que nadie espera vivir.

Al fin y al cabo, estas mujeres pueden incluso llegar a dar a luz, pero el resultado no es el esperado. Después del parto no hay una bebé al que amamantar, al que criar, mimar, con el que jugar o al que educar.

El personal sanitario debe ser sensible al tema y tener una formación al respecto. Esto puede determinar la evolución del duelo de esa familia.

Mientras ha leído este articulo entre 12 y 15 muertes fetales han sucedido en el mundo.

Este artículo ha sido publicado originalmente en The Conversation