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Prestaciones públicas Doble discriminación: si tu enfermedad no tiene nombre, te quedas sin ayudas

Julia, una niña gallega de seis años, sufre una alteración genética que le impide hablar, comer y andar. Sus padres, sin embargo, no pueden recibir la prestación para familias con hijos con enfermedades graves. La dolencia de Julia es tan rara que no tiene nombre y, por tanto, no aparece en la lista del Gobierno, requisito necesario para acceder a la ayuda.

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En el mundo hay identificadas entre 7.000 y 9.000 enfermedades raras.

Julia es gallega y tiene seis años. No camina, no habla y no controla sus esfínteres. Sufre una discapacidad del 35% y necesita cuidados y atención permanente. Sin embargo, su familia no puede acceder a las prestaciones que la Administración ofrece a padres de niños y niñas con enfermedades graves. La dolencia que padece Julia es tan rara que ni siquiera tiene nombre y esa falta de diagnóstico la deja fuera del registro de patologías incluidas en el Real Decreto que regula las ayudas a las familias. El listado (muy detallado, con más de 100 enfermedades) se elaboró en 2011 y desde entonces no se ha actualizado ni una sola vez, por eso el PSOE ha presentado una Proposición No de Ley en el Congreso para actualizar este registro y evitar que se produzcan más casos como el de Julia.

El Real Decreto en cuestión desarrolla el artículo 135 de la Ley General de la Seguridad Social, que reconoce una prestación económica destinada a "los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave". El objetivo es compensar la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos o menores a su cargo. 

Los padres de Julia cumplen estos tristes requisitos, pero su mutua (MC Mutual) no les reconoce el derecho a la compensación económica por la "tutela continua" de su hija. La única ayuda que reciben es la prestación por dependencia: 386 euros mensuales insuficientes para hacer frente a las sesiones de logopedia, atención temprana y fisioterapia a las que Julia asiste periódicamente. 

Inés y Andrés recurrieron sin éxito la decisión de la mutua a la Seguridad Social y ni siquiera la justicia puede hacer nada por ellos. Aunque un juzgado de Santiago de Compostela reconoció "la gravedad de la enfermedad" de Julia "y su carácter invalidante", la sentencia negó la ayuda económica a los padres al entender que no contaban con un diagnóstico de la afección de la niña. Tras cuatro años de pruebas, descubrieron que el causante de la enfermedad de su hija es una alteración del gen GRIM-1 pero, como la dolencia no tiene nombre, la mutua les volvió a denegar la compensación de la prestación por la reducción de jornada de la madre.

La Ley General de la Seguridad Social reconoce una prestación económica a padres que reducen su jornada laboral para cuidar a sus hijos enfermos 

Desesperados, recurrieron sin éxito al Tribunal Superior de Xustiza de Galicia y ahora reclamarán también al Tribunal Supremo. "Una incomprensible interpretación de la norma nos ha llevado a una situación de indefensión jurídica que consideramos infundada. Sólo hace falta una interpretación más flexible de la norma", dijo el padre en una reciente rueda de prensa en A Coruña.

Tanto la familia de Julia como el PSOE entiende que la intención del legislador al regular las enfermedades del listado no fue que los supuestos como el de Julia quedaran sin protección, sino todo lo contrario. De hecho, el Real Decreto incluye un Anexo con una serie de enfermedades que dan lugar a la concesión de la prestación si se cumplen el resto de requisitos exigidos. Es una lista amplia y utiliza la cláusula abierta "otras enfermedades" para dar cabida a más dolencias, pero como hace referencia siempre a categorías de "enfermedades reconocidas", los órganos encargados de aplicar el Real Decreto entienden que se trata de una lista cerrada

Sin embargo, tanto el Real Decreto como el Anexo están sujetos a posibles modificaciones por parte del Ministerio de Empleo y Seguridad Social. Es decir, en el fondo, el propio texto reconoce la necesidad de actualizar el listado ante la imposibilidad de abarcar de entrada todas las patologías que tendrían cobertura (en el mundo hay entre 7.000 y 9.000 enfermedades raras que pueden requerir cuidado permanente).

El listado de enfermedades graves que dan derecho a prestación no se actualiza desde que entró en vigor el Real Decreto, en 2011

Por ello, la diputada del PSOE en el Congreso Rocío De Frutos considera que "lo relevante en cuanto a la concesión de la prestación no es tanto la inclusión del nombre exacto de la enfermedad en el listado, sino si esa enfermedad es realmente grave e invalidante", explica a Público

El concepto de si una enfermedad es grave o invalidante requiere la declaración cumplimentada por el facultativo del Servicio Público de Salud y el órgano administrativo sanitario de la Comunidad Autónoma responsable de la atención del menor. Fuentes del Ministerio de Empleo han explicado a Público que, por iniciativa de varias comisiones parlamentarias, en el Instituto Nacional de la Seguridad Social se han realizado tres estudios en colaboración con la Asociación Española de Pediatría y con la Sociedad Española de Reumatología que en su momento "podrían dar soporte a la ampliación del listado de enfermedades graves con la inclusión de la Epidermólisis bullosa, el Síndrome de Behçet y el Síndrome de Smith". 

La interpretación de las mutuas, otro caballo de batalla

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) advierte de que la falta de diagnóstico es una de sus principales batallas ya que supone "una barrera para recibir cualquier tipo de ayuda", cuenta a Público una portavoz del colectivo. Sin embargo, no es ese el único obstáculo al que se enfrentan. La federación denuncia que la interpretación que las mutuas hacen del contenido del Real Decreto deja a muchas familias sin acceso a prestaciones.

Por ejemplo, algunas organizaciones consideran ("equivocadamente", según FEDER) que el cuidado "directo, continuo y permanente del menor" desaparece cuando éste inicia su etapa escolar. Además, las mutuas exigen que haya habido un ingreso hospitalario de larga duración para conceder la prestación a las familias obviando, como denuncia la asociación, que "muchos menores con enfermedades raras no han sido ingresados previamente y que el concepto de 'larga duración' es indeterminado".