Iguales ante la ciencia

“Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo...” Cuando se redactó la Constitución española, ya existía la eterna lacra del racismo, pero aún no se había descifrado el genoma humano. Esto nunca fue obstáculo para que la historia de la humanidad se manchase con perversiones derivadas del término gen, como genocidio y eugenesia. A medida que la ciencia ha profundizado en la genética humana, el riesgo de que este conocimiento aliente la discriminación ha inspirado diversas iniciativas; la última, la de un equipo multidisciplinar de la Universidad de Stanford (EEUU), que pretende iluminar el trabajo en este terreno.

El proyecto, que nació hace cinco años bajo la dirección de la antropóloga Sandra Soo-Jin Lee, ha cuajado en un conjunto de 10 principios recogidos en la revista Genome Biology. El decálogo se dirige tanto a los científicos, en lo que respecta al planteamiento de las investigaciones, como a los medios y al público, en lo que se refiere a su interpretación. Y todo ello, explica Lee a Público, con el objetivo final de “proporcionar un cuidado de la salud justo y eficaz”.

Geografía genética

El estudio de la diversidad genética no siempre cuenta con el favor del ciudadano; el aplauso al valor de la diferencia cultural se torna en suspicacia cuando son los genes los que se colocan bajo la lupa. El veterano Luca Cavalli-Sforza, coautor del documento de Stanford, impulsó en la década de 1960 la geografía genética, en la que abordaba el reto de trazar el mapa migratorio humano a través de los genes.

Los estudios de Cavalli-Sforza le llevaron a comprender que la unidad genética del ser humano prima abrumadoramente sobre la diferencia, y su insistencia en este concepto le situó en la diana de grupos racistas. Paradójicamente, cuando en 1991 propuso el Proyecto Diversidad del Genoma Humano para el estudio genético comparado de poblaciones, quienes antes le aplaudían le acusaron de racista, neocolonialista e, incluso, en el caso de un grupo aborigen australiano, de “vampiro”.

Para el genetista de poblaciones y profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, Antonio Barbadilla, el recelo no tiene sentido: “Es un debate superado, obsoleto. Lo estudiamos porque la obligación de los científicos es conocer”, apunta. Barbadilla respalda la línea que marca el consenso científico general: desmontar el concepto de raza. “Es una categoría cultural, pero biológicamente no es aplicable. Somos una especie muy homogénea, 10 veces menos diversos que los chimpancés. Pero nos dejamos engañar por rasgos visibles que son producto de una selección climática”.

Pese a todo, el científico juzga oportuna la iniciativa de Stanford: “Nunca se sabe si rebrotará el racismo genético, aunque la ciencia también haya demostrado que Hitler estaba equivocado”.

 

«La ley española es insuficiente»

Entrevista con María Jorqui, experta en bioética, doctora en Derecho e investigadora de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano

¿Cómo valora los principios definidos por el grupo de Stanford?

Es un punto de partida, pero son muy básicos. En su formulación actual no suponen una aportación novedosa.

¿Destacaría alguno?

Me parece interesante el quinto, que se refiere a los rasgos que muchos asocian a las razas. Habla de desterrar un esquema de estereotipos que frecuentemente se asocian a un presunto determinismo genético en el que se olvida el peso de los factores ambientales. Los medios de comunicación contribuyen a difundir esta idea.

¿Existe peligro actual de un racismo genético?

Ciertas enfermedades son más predominantes en algunos grupos: Tay-Sachs en judíos askenazis, talasemia en chipriotas, anemia falciforme en afroamericanos... Estos datos pueden confundir, pero los estudios son necesarios para que los programas de salud pública puedan aplicar el consejo genético y evitar así muertes trágicas.

La Ley de Investigación Biomédica menciona la no discriminación, tanto de individuo como de grupo. ¿Es suficiente?

Son fundamentales aspectos como el respeto a la autonomía personal y la voluntariedad de las pruebas genéticas. Los párrafos referidos a la no discriminación no son suficientes, hay que desarrollarlos. Un modelo posible es el Acta de No Discriminación por Información Genética (GINA), aprobada recientemente en EEUU.

¿Cómo se deberá aplicar la vigilancia en la práctica investigadora?

Se está progresando en la implantación de comités de bioética en los centros de investigación, pero es necesario que todos se sumen.

 

Diez principios contra el racismo genético 

1. Los genes no tienen jerarquías étnicas

“Creemos que no hay base científica para pretender que el patrón de variación genética humana apoya categorías organizadas jerárquicamente de raza y etnicidad”. Los autores hacen hincapié en la igualdad de derechos de todos los seres humanos, “una proclama moral que no puede ser desafiada por los hallazgos científicos”. Rechazan el uso de datos genéticos para reforzar la idea de la diferencia entre grupos.

2. La diferencia es más individual que grupal

“Reconocemos que individuos de dos poblaciones definidas por su geografía pueden diferir más en un lugar concreto del genoma que dos individuos de la misma población”. A pesar de ello, prosiguen, las investigaciones han demostrado que el grueso de la diversidad está entre individuos dentro de cada población concreta, y no entre distintas poblaciones, aunque las más aisladas son genéticamente más singulares.

3. El linaje genético no define la identidad

“Instamos a quienes emplean información genética para reconstruir la ascendencia geográfica de un individuo a que presenten los resultados en el contexto más amplio de su ascendencia general”. En vista de la proliferación de servicios de rastreo genético del origen geográfico, los científicos alientan a analizar datos completos –no parciales como, por ejemplo, el cromosoma Y– y a considerar el factor cultural.

4. Raza y etnia, ideas culturales y volátiles

“Reconocemos que las categorías étnicas y raciales se crean y se mantienen dentro de contextos sociopolíticos y han cambiado en su significado a lo largo del tiempo”. La diversidad genética es un continuo, sobre todo si no hay aporte de genes externos. Aunque la genética está relacionada con la procedencia, categorías como ‘hispano’ son heterogéneas y dependientes en gran medida de la experiencia social.

5. Desterrar los tópicos sobre rasgos y razas

“Advertimos contra el intento ingenuo de aplicar una justificación genética a las diferencias entre grupos en rasgos complejos, especialmente para los rasgos de comportamiento como coeficientes de inteligencia, tendencias violentas o aptitud para el deporte”. Rasgos complejos como éstos, que históricamente han sostenido ideologías racistas, son más un producto del ambiente que de genes individuales.

6. Manejar las ‘etiquetas’ con prudencia

“Animamos a los investigadores que utilizan categorías étnicas o raciales a describir cómo éstas se asignan a las muestras individuales, a explicar por qué esas etiquetas se incluyeron en el estudio, y a declarar si las categorías son variables de la investigación”. El diseño de los proyectos debe evitar el uso de estereotipos. Numerosas revistas científicas ya vigilan este aspecto en los estudios que publican.

7. Evitar las razas en los ensayos clínicos

“Desaconsejamos el empleo de la raza como representación de similitud biológica y apoyamos los esfuerzos para minimizar el uso de las categorías de raza y etnicidad en medicina clínica, manteniendo el enfoque en el individuo antes que en el grupo”. Aunque hay asociación estadística de dolencias con ciertas poblaciones, el énfasis en ello puede promover el racismo, además de desviar el foco del individuo al grupo.

8. Fomentar los estudios multidisciplinares

“Alentamos la financiación de estudios multidisciplinares de la diversidad genética humana que incluyan una amplia gama de expertos en ciencias sociales, naturales y humanidades”. Enfermedades y comportamientos son a menudo el producto de la interacción entre múltiples factores genéticos, culturales, lingüísticos, económicos y sociales. La investigación médica triunfará si considera todos los enfoques.

9. Huir del determinismo genético

“Instamos a los investigadores, medios de comunicación y otros implicados en la transmisión de los resultados de investigación para que colaboren en el esfuerzo de no sobreestimar la contribución de la variación genética a la variación fenotípica”. La creencia en un concepto biológico de raza aún está muy extendida y puede alimentar el racismo debido, en ocasiones, a una simplificación excesiva del mensaje .

10. No olvidar la historia, para no repetirla

“Recomendamos que la enseñanza de la genética incluya información histórica y social sobre la utilización de la ciencia en el pasado para fomentar el racismo, así como sobre el impacto potencial de futuras políticas; aconsejamos que se financie el desarrollo de tales materiales y programas para la enseñanza secundaria y universitaria”. La educación es crítica para sentar los cimientos de una cultura científica sana.