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Afrontar el cáncer: Cuatro testimonios de pacientes

Los pacientes tienen que vivir con la enfermedad, pero también con condicionantes económicos y sociales que hacen más duro el proceso. La resistencia a la quimioterapia o el acceso a tratamientos en uso compasivo son otras limitaciones que soportan algunos enfermos.

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Afrontar el cáncer: Cuatro testimonios de pacientes

MÁLAGA.- Sus casos no reflejan la imagen que la publicidad o el marketing ofrecen del cáncer, más allá de campañas de lazos y sonrisas, que no muestran la cara real de la enfermedad. Lo suyo son los testimonios de sesiones de quimioterapia, de estancias en el hospital y del esfuerzo que hacen por afrontarla. Les molesta que no se hable, en realidad, de las circunstancias añadidas a las que puede enfrentarse el paciente. Además de afrontar una enfermedad larga y complicada, en algunos casos aparece la falta de empleo o circunstancias sociales que hacen más dura su recuperación o integración. Y, a pesar de ser una enfermedad cada día con más índice de curación, otros pacientes se ven afectados por la falta de alternativas en tratamientos o por no poder acceder a ellos.

Enfermedad y desempleo

Luismi García.

Era el año 2012 cuando Luismi García sintió una sombra en el lateral de su ojo derecho. Pensaba que no sería nada grave. En urgencias, dos médicos le diagnosticaron un melanoma coroideo. Recuerda que la operación fue un trámite frío y rápido, y que antes de bajar al quirófano se miró frente al espejo porque “quería contemplar por última vez mis dos ojos”.

Desde ese momento, enfrentó su vida con el cáncer y la pérdida de visión. “Quien no lo sepa, que pruebe, que se tape un ojo durante una hora y que intente hacer su vida como antes: conducir, meter una llave en la cerradura, llenar un vaso de agua o aflojar un tornillo…”, propone. Desvela que hay otras secuelas emocionales, que él describe como una destrucción de la autoestima. Según él, es “una especie de indefensión por quedar mermado de esa manera, y siempre está la constante amenaza de unas células, que en cualquier momento pueden reproducirse y volver a atacar”.

En su trabajo como mensajero tampoco se lo pusieron fácil. Seis meses después de su operación, se incorporó de forma voluntaria al trabajo pero al año, a pesar de su situación, lo despidieron por recortes en la empresa. Inició un proceso de reconocimiento de minusvalía, donde sin ni siquiera verlo en persona, le concedieron sólo un 14% de incapacidad. Después de reclamar y de un juicio, le han dado sólo un 22%. Con ello poco puede hacer. Y no es porque pida una paga por minusvalía, es “porque al no llegar al mínimo del 33% no hay un beneficio fiscal para encontrar trabajo, porque las empresas que contratan discapacitados tienen unas bonificaciones muy interesantes de la Seguridad Social”.

Luismi ha agotado el paro, cobra 426 euros de subsidio hasta que se le agote y tiene dos hijas. Explica que no puede competir por un puesto de trabajo con una persona que sí tiene sus dos ojos: “Me duele que la Comunidad Valenciana y sus políticos, hasta ahora, permitan que las personas que hemos trabajado toda la vida y pagamos nuestros impuestos, quedemos en esta especie de indiferencia. Cada día afloran casos de corrupción. Mientras me negaron un reconocimiento para hacer llevadera mi desgracia, se han llevado nuestro dinero a manos llenas”. Confiesa que a veces ha pensado en quitarse la vida, aunque es consciente de que es una idea de nunca deberá permitir: “Lo único que quiero es trabajar y sentirme útil”.

Cáncer y emigración

Catalina Salvatierra emigró desde Bolivia a España y, en Fuengirola, trabajó varios años como limpiadora en casas particulares. Un día, tras un golpe, se notó varios bultos en el pecho. Del médico, al hospital. La operaron de urgencia y recuerda cómo una doctora cogió su mano para comunicarle que tenía un cáncer de mama. Tuvo ocho sesiones de quimioterapia y, sin fuerzas, dejó de trabajar. Sola, sin saber a quién acudir, resistió cuanto pudo hasta que no tuvo ni para el alquiler ni para comer.

Acudió a la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y a Cruz Roja para solicitar ayudas que paliaran su situación. Varias personas, conforme conocieron su estado, recolectaron dinero para pagar el alquiler. “Mucha gente traía la comida a la casa, pero incluso me daban de comer porque ni siquiera podía coger una botella de agua. Así, poco a poco, empecé a sentirme menos sola, pero me sentía impotente. Lloraba, y lloro siempre cuando llega fin de mes, porque no sé de dónde sacar el dinero”. Para ella, tener cáncer y ser emigrante es aún más complicado. A veces siente ese estigma. Hasta el 2018 debe continuar con una medicación para el cáncer, pero los efectos de la quimioterapia han dañado sus huesos y se ha complicado su artrosis. No se puede mover ni caminar sola. “En las noches no duermo. La morfina ya no me hace efecto. No me puedo incorporar el trabajo en mi situación, y eso me agobia más”.

A su casa acude un voluntario de la AECC. Va a darle ánimos, a escucharla y a que ella desahogue sus miedos. Dice que esos miedos son bastantes y, entre ellos, sobrevivir y recuperarse de un cáncer “rodeada de miseria. Ayer fui a la farmacia y, como no tenía dinero, pedí que me diera la medicación y que conseguiría dinero para pagarle. Aún estoy en deuda con él. Cada día, desde entonces, es así. Vivo de lo que me dan en las asociaciones y de la gente. Ayer me regalaron 20 euros. Me siento muy impotente”.

Cuando la quimioterapia no funciona

María Badillo.

María Badillo recuerda esta fotografía. Marcaba el signo de la victoria, a la vuelta de su primera operación de cáncer de colon sin saber que la quimioterapia no le haría efecto y, en menos de un año, desarrollaría otro cáncer. Un nuevo pólipo apareció en la misma cicatriz de la cirugía anterior, pero fue más agresivo y provocó un avance de estadio del cáncer. “Desde entonces afronté nuevas sesiones de quimioterapia con la angustia de si ésta me funcionará. La administraron en menores dosis porque la anterior quimioterapia, que no me curó, me provocó una neuropatía periférica y la toxicidad acumulada ahora ha ocasionado daños en la función hepática”, relata María.

Recuerda los dolores que le hacían acudir a su médico o a urgencias. “Nunca me aconsejaban una colonoscopia. Decían que mis molestias eran reflejos de la artrosis o porque comía boquerones fritos, cuando no los probaba”. Desanimada y cansada de estas respuestas, dejó de ir al médico. Sólo acudió cuando casi le obligó una de sus hijas: “Ella está en paro como investigadora. En unos dos meses emigraba a México para trabajar. Mi hija dejó todo cuando me detectaron el cáncer”, comenta. A la misma vez, le detectaron a su hermana el mismo tumor. “Falleció al mes. No tuve ni tiempo para el duelo. Me pilló en pleno postoperatorio”, lamenta. Antes de este segundo cáncer padeció recortes sanitarios, como la ausencia de personal de sedación en las colonoscopias que, después de denunciarlo, se solventó. Espera que no le vuelva a ocurrir.

Señala que sus hijas intentan contactar con otros centros en busca de otros tratamientos, porque “la oncóloga dice que no hay más investigación con alternativas para mi caso”. Ahora atiende recomendaciones de médicos sobre técnicas de relajación para manejar el distrés o profundiza en la alimentación, aunque le cuesta afrontar los costes extraordinarios de la enfermedad porque “mi hija sólo tiene un trabajo precario y la pensión de mi marido se va en la hipoteca y en 800 euros que van a parar a dos clausulas suelo del banco. Vivimos con los ingresos de otra de mis hijas, que sí trabaja”. Cuando se le pregunta por la nueva oncología integrativa y quienes lo critican, responde tajante: “Yo no digo que cure, sino que ayuda a la enfermedad. La única certeza que tengo es que mi quimio no me curó y que los médicos no saben explicarlo”.

Tratamientos en uso compasivo

Cuando tenía 35 años, la vida de Marta cambió. Le detectaron una leucemia linfocítica crónica. Ahora tiene 44 años y después de cuatro ciclos de quimioterapia, como tratamiento convencional, y las posteriores recidivas que padeció, los oncólogos le recomendaron dos medicamentos para afrontar su cáncer. “Se llaman Idelalisib e Ibrutinib. Son inhibidores en forma de pastilla. No actúan como quimioterapia, sino que ayudan a mantener la enfermedad. El problema es que estos medicamentos no estaban en la cartera sanitaria, así que mi única alternativa fue solicitar el uso compasivo”.

Lleva con ellas desde marzo de 2014 y dice sentirse mejor, aunque tiene una incapacidad absoluta revisable, que le impide trabajar. Su cuerpo necesita estabilizarse y recuperarse poco a poco. Sabe que no es un tratamiento curativo, pero le permite mantener y controlar su cáncer. A través del equipo médico, participó en un grupo de ensayo clínico. “Se ve que en lugar de asignarme al grupo que recibía ese medicamento que necesitaba, me integraron en el grupo que recibía placebo. Por lo tanto, desde diciembre a febrero, mi oncólogo percibía que no tenía síntomas de recuperación, el tiempo avanzaba y yo no mejoraba. A partir de ahí empecé a moverme más para conseguir estos nuevos medicamentos que estaban en nivel 3 de ensayo clínico, que era bastante”.

Marta recuerda cómo tuvo que insistir, en la cantidad de documentación y papeles que entregó, y la espera de que el hospital concediese el uso compasivo de estos medicamentos. “El primer, el Idelalisib, no estaba aprobado en EE.UU ni en Europa. El segundo, Ibrutinib, sí lo está en EE.UU. Son tratamientos carísimos. Mi enfermedad avanzaba así que la primera vez pude conseguirlos a través del MD Anderson Cancer Center, pagándolo de mi bolsillo. Los tres posteriores, ya los conseguí a través del hospital de La Paz”. Durante su enfermedad contactó con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) que permitió conocer más de su enfermedad: “Fue una manera de hacerme con ella, de asistir a jornadas, congresos y, en cierta manera, de sentir apoyo cuando lo necesitas”.

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