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dolor crónico Activistas del dolor crónico: las pacientes que rompen el muro del silencio

Es una patología que afecta a más del 10% de la población, pero las personas que lo sufren explican que a veces no son escuchadas o no les creen. A través de redes sociales, blogs o libros se visibilizan para pedir más prevención y medios.

Pixabay
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Sara Montero 

Normalmente uno va al médico para curarse un dolor. Normalmente, el dolor aparece cuando nos golpeamos o quemamos para alejarnos de algún peligro, como un fuego, y después se va. Quizá no tan normalmente. El dolor crónico invade cada día la vida de miles de personas. Los médicos calculan que podría llegar al 20% de la población. Internet ha abierto en los últimos años una ventana para que mujeres y hombres visibilicen, a través de redes sociales, blogs y otro tipo de iniciativas, cómo es vivir con este odioso huésped. El objetivo es pedir recursos, prevención o visibilidad, pero también romper el silencio y el aislamiento que a veces les impone. Tienen un mensaje: No tienen la certeza de que puedan ser curadas, pero sí escuchadas y cuidadas.

"El dolor crónico es un mal funcionamiento del sistema que regula el dolor y por tanto una enfermedad en sí misma", explica Alfonso Carregal, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española del Dolor. Frente a profesionales que lo definen como aquel dolor que no desaparece en tres o seis meses, él prefiere hablar de un dolor que "no tiene un significado de protección para el individuo y le causa un daño tanto en el plano físico como psicológico". El experto asegura que puede afectar entre "un 17 y un 20% de la población". Este dolor puede manifestarse de distintas formas e intensidades. Cuando se hace crónico, se trata en "unidades del dolor".

Hablamos con cinco mujeres que, desde su enfermedad, han roto la barrera del silencio. Muchas de ellas forman parte de la web Pacientesquecuentan y el dolor ha paralizado su vida. Han escrito blogs, libros o han fundado asociaciones. Huyen de la romantización de las enfermedades y hacen reivindicaciones concretas: un plan nacional para esta dolencia, más medios para las unidades del dolor, más investigación y, sobre todo, mucha más formación, información y prevención. De hecho, el doctor Carregal propone incluso "incluir en los planes de estudio asignaturas y prácticas encaminadas hacia una vida más sana y un aprendizaje del individuo sobre cómo relacionarse con su cuerpo y respetarlo". Así se sienten estas cinco mujeres.

Leonor: un largo camino y un libro

El dolor crónico se ve, no se percibe y ni siquiera se puede medir objetivamente su intensidad. Es silencioso para los demás y subjetivo. Los médicos utilizan escalas multidimensionales en las que valoran el impacto sobre la calidad de vida o el autocuidado. También unidimensionales, que les permiten medir las consecuencias de una operación o comprobar si un medicamento funciona. Tal y como explica el doctor de la SED, se les pide a las pacientes que valoren la intensidad del 0 al 10, donde 0 es no tener dolor y 10 el que sentiría si estuviese a punto de "tirarse por una ventana" por no resistirlo.

Durante el confinamiento, Leonor Pérez de la Vega ha sentido un dolor de 8 o 9 todos los días. "No se ve, ni se percibe por los demás, solo tú lo sientes y soportas cómo te asfixia", apunta. Con el estado de alarma se han suspendido visitas al médico, actividades y talleres. "No contagiamos", explica sobre el abandono que ha sentido durante la crisis de la covid-19.

Esta profesora vallisoletana se acuerda perfectamente de la fecha en la que empezó su dolor: 16 de diciembre de 1994. Tenía 26 años y todo empezó por una extracción mal hecha de una muela. Ahora tiene 51 y una neuralgia del trigémino. Su dolor tiene apellido "neuropático" y ella lo describe como "punzante, como si te clavaran cuchillas en la cara y en los nervios que atraviesan el rostro. Hasta un beso, o el roce de una caricia duele". Ahora, tiene también uno articular, "por lo que hablar y comer es otro suplicio".

Al ser un dolor continuado, a veces ni siquiera la deja dormir. Esta enfermedad le ha robado "media vida, los mejores años": "No he podido formar una familia. Saqué mi plaza y mi oposición con dolor, sudor y lágrimas y lo tuve que dejar", explica sobre cómo ha arrasado la dolencia. De hecho, hace tres años el dolor le clavó una espina que aún no ha podido quitarse. Tras ejercer durante más de 25 años como profesora y doctora en derecho financiero y tributario, la obligaron a dejar su carrera. "Era un escape", confiesa sobre el mazazo emocional.

"Yo no tengo cura, pero aspiro a una calidad de vida digna", reclama sobre su lucha. Durante su proceso han intentado etiquetarla muchas veces. "Incapacitada", "paciente refractaria", "caso complejo", pero se niega a ser la excepción de una estadística. Por eso, escribió en 2018 el libro donde la que elegía los apelativos era ella. Se titula El dolor sí tiene nombre (Editorial Kuere), su fin es solidario y ya prepara una segunda edición. Para quien se quede con ganas de más, tiene un blog del mismo nombre y escribe en los blogs del Huffintonpost. Su objetivo es romper el muro del silencio: "Los pacientes de dolor no tenemos voz, ni se nos escucha en una realidad invisible".

Maite y las pacientes que cuentan

El dolor crónico llega a los pacientes por diversas vías. A veces es un accidente. Otras, una operación fallida, otras el dolor pélvico crónico o la fibromialgia. Se convierte en un compañero molesto, afecta a su día a día y a veces las paraliza hasta que tienen que dejar su trabajo. Otras veces impone un muro de silencio que las mujeres entrevistadas se han esforzado por romper con internet como mejor arma.

Es el caso de Maite Padilla. Empezó con la fibromialgia cuando tenía 31 años, un bebé y un negocio recién abierto. Tuvo suerte porque su médico dio rápidamente con su diagnóstico. "Llegó a un punto en el que no podía coger a mi hija en brazos con año y medio", recuerda hoy. En estos 17 años, el dolor ha crecido, se ha llevado su negocio y la sumió durante diez años en el "caos" y la "depresión".

Poner la lavadora o ir a la peluquería pasaron de ser actividades rutinarias a darle pánico. La vida social se volvió complicada y discurría entre las quejas, las cancelaciones y un lento proceso de aislamiento. Tuvo que aprender a vivir de nuevo, esta vez con dolor. Padilla resume su vida con la enfermedad en dos etapas. Una primera en la que "no lo supo gestionar" y una segunda en la que dejó de decir "estoy enferma" para decir que "tenía una enfermedad". Emprendió un proceso de aprendizaje que acabó en el blog Danzando en el teclado, donde otras pacientes pueden encontrar una brújula emocional. Forma parte de la web Pacientes que cuentan, donde decenas de afectadas comparten consejos y experiencias. Desde entonces tiene un lema que dependiendo el día le cuesta pronunciar y al que no renuncia: "Siempre adelante".

Ana Castro: poemas, una carta abierta y escritura

"Estás sola. Y un día tendrás dolor", así concluye uno de los poemas de El cuadro del dolor (Renacimiento, 2016), de la cordobesa Ana Castro. Estas palabras tan bellas han nacido de sus peores circunstancias: su dolor crónico. Ana es periodista, escritora y "activista del dolor de las mujeres". Cuando la enfermedad se lo permite, aunque los ataques nunca piden permiso, mueve todo lo que está a su alcance. Ha lanzado una carta abierta tras el cierre de los recursos por la covid-19 por esta "marea invisible" que forman estas pacientes, una petición en Osoigo.com y realiza talleres y cursos. Esta lucha pasa factura: "No es nada sencilla y hay días que hay ganas de tirarlo todo y recluirte en ti misma. Cuando lo necesitas, lo haces y esperas que mañana sea otro día. Mi causa está perdida, yo voy a tener dolor siempre, pero si puedo ayudar a otra mujer….". Por eso, se ha convertido en una activista por el dolor de las mujeres y lucha contra la cultura de tener que aguantar.

Ella fecha su dolor crónico en 2014, cuando descubrieron en su vientre unas adherencias. Empezó con un dolor pélvico complejo, al que ha acompañado desde entonces un profundo dolor emocional. Con 24 años se encontró con una molestia que no reconocía, un entorno que no la creía y unos médicos que no ayudaron: "Me decían que lo lógico de una chica joven es que no tenga dolor, que me lo estaba inventando o que yo quería llamar la atención. Es un dolor enorme", recuerda.

El dolor no se contentó con aislarla y siguió creciendo. A nivel físico sufre hoy disfuncionalidad urinaria: "Tengo que recurrir al autocateterismo, a sondarme yo misma para poder liberar la orina. Esto me ha pasado factura a nivel mental. No solo tengo una depresión moderada y un cuadro de ansiedad fuerte, sino que siento rechazo hacia mi cuerpo y sufro la no identificación con él", explica. Tiene brotes que la privan de su principal arma: las palabras. Pierde la capacidad de hablar y se le queda paralizado el cuerpo varias horas. Esto ha hecho que tuviera que abandonar su trabajo de comunicación en una gran empresa y ahora es pensionista con menos de 30 años.

Ana habla de su dolor en tercera persona. Ha afectado incluso a su identidad. "Cuando el dolor se apropia de ti, te silencia y dejas de ser tú". Durante los últimos años, se ha esforzado por construir una nueva Ana, con la indisoluble compañía de su dolor y de su gata. Ella ha hecho de esta su causa: "Tienes que contar con una red muy fuerte de apoyo. Yo sigo adelante por esas mujeres, por ayudarlas".

Carola Pérez y la lucha por el uso medicinal del cannabis

Carola Pérez preside hoy el Observatorio Español de Cannabis Medicinal, la asociación Dosemociones, y es una de las voces más reconocibles a favor de la legalización del cannabis medicinal en España. Esa convicción nace del dolor. Literalmente. Hoy tiene 41 años y hace 30 se cayó patinando cuando era una niña. Se rompió el coxis. Ahí empezó un calvario, que va desde infiltraciones hasta la extirpación del coxis. Entonces, el dolor cambió y pasó del golpe "seco" y "mecánico" del dolor físico al "neuropático".

Los anestesistas trataron a Carola con medicaciones "muy fuertes". Ella había estudiado Comunicación Audiovisual y trabajaba en la industria de la música. Lo tuvo que dejar. Las dosis fueron subiendo, hasta que tuvo "un problema de adicción". El dolor siguió en forma de electroestimulaciones y operaciones que no acabaron de solucionar su principal problema: "Ahí entró el cannabis, en un momento en el que yo ya estaba muy decidida a tirar la toalla". Desde entonces, investiga desde este organismo, hace incidencia política y ayuda a los pacientes desde la asociación.

Ella misma ha tenido que aprenderlo todo, desde moverse tras cada operación hasta recolocar su vida social. Pasa mucho tiempo tumbada, en invierno le cuesta salir a la calle porque el frío entumece el cuerpo y en las comidas de trabajo es una mera espectadora porque debe comer tumbada. A veces también tiene brotes de dolor y pierde el conocimiento. "Escribo mucho, hablo con otra gente, nos apoyamos. Los pacientes del dolor somos muy incomprendidos, nadie nos cree y tenemos un lenguaje común. Hay días muy difíciles", explica sobre el trabajo que hacen en la asociación.

Verónica y la lucha contra el cuerpo

Verónica vive en Sevilla. Su dolor neuropático tiene como origen una aflicción de la espalda. Un pinzamiento que derivó en una operación que no salió bien. Tras la intervención, la sevillana acabó con el conocido "síndrome de cirugía de espalda fallida". Así fue como un dolor reconocible por todos, como el de espalda, ha evolucionado hacia palabras extrañas para el común de los mortales: hoy sufre radiculopatía y sacroileitis crónica.

En su caso, el dolor es incapacitante y calcula que pasa el 70 o el 80% de su día tumbada. "Yo misma lucho contra mi propio cuerpo", explica sobre la exigencia de tener que estar siempre al 100% psicológicamente. Cuando llegó el dolor, su mundo "se derrumbó": "Tienes que decirte que la Verónica de antes murió. Ahora hay otra y vamos a ver lo que puede hacer", explica. Las cosas cotidianas se convirtieron en un mundo. Tardó más de un año en poder volver a concentrarse para leer. También recuerda lo que ponía en el papel cuando tuvo que dejar su trabajo: "Inutilidad para el servicio".

La "nueva Verónica" llegó con mucho dolor a sus espaldas, pero también con una nueva vía de expresión: un blog. "Con estas páginas pretendo compartir mis vivencias en esta enfermedad, que no mata, pero si incapacita", expresa en las primeras líneas de la web. Cuando comenzó a escribir, se dio cuenta de que no era "un bicho raro", había otras compañeras con inquietudes y circunstancias parecidas. "Fue la mejor decisión que tomé", confirma hoy esta mujer que se visibiliza tras el nombre @1asufridoramas en Twitter.

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