"La historia de Jorge es la de un niño que nace a término, un niño precioso de ojos color esmeralda, que te lo comes… No hubo ninguna complicación ni en el parto ni durante la gestación". Pero esa intuición de madre hizo pensar a Eva Muñoz-Torrero que algo no iba bien. Lo mismo les pasó a Israel Millo y a Lola Molinera, los padres de Víctor: "Nació, en principio, sano. Todo bien. Éramos padres primerizos, con la ilusión de que había nacido nuestro primer peque, súper contentos".

Sin embargo, no todo era tan idílico como parecía. "Uy, qué niño más tranquilo", pensaba Eva. "No lloraba apenas, dormía muchísimo y empezamos a ver mi marido José María Alejo y yo mucha laxitud en sus bracitos, muy poca movilidad". Los médicos no le daban importancia y la familia iba superando con éxito todas las revisiones pediátricas, pero en casa seguían con el runrún constante. Hasta que ya con cuatro meses, cuando el pequeño no era capaz de sujetar la cabeza, volvieron a la consulta y descubrieron que sus impresiones eran ciertas.

En el caso de Víctor, todo fue más paulatino. "Al principio, no se veía nada raro. Crecía… Todo bien. Le apuntamos a una guardería y ahí ya notan que algo falla. Empieza a tener ciertos retrasos: no gatea, no anda, apenas repta…". Entonces, comenzaron a hacerle pruebas y todo dio un vuelco: el niño padecía atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa causada por un cambio en el gen SM1. Esto afecta a la producción de su cuerpo de la proteína SMN, imprescindible para el correcto funcionamiento de las neuronas motoras.

"En ese momento, empezamos con fisioterapia, fisioterapia, fisioterapia, mucho moverse", recuerda Israel. "Hablamos con la rehabilitadora y nos dijo que esto es una maratón, es para toda la vida y supone estar las 24 horas con él". Su mundo se vino abajo. Pero, al hablar con otros padres en su misma situación, se dieron cuenta de que "no todo es tan tétrico, tan oscuro como te lo pintan al principio. Es vivir en un mundo paralelo al que vive el resto. La vida es más intensa… Lo ves todo de una manera muy distinta".

En una situación muy similar se encontraron Eva y toda su familia, incluida Adriana, la hermana mayor de Jorge. Al comienzo, tan solo detectaron que el niño tenía hipotonía, es decir, debilidad muscular. Y comenzó su periplo: del Hospital Niño Jesús al 12 de octubre, de un especialista a otro. Los médicos "coinciden en que algo no les cuadra. En una resonancia magnética cuando él tenía ya seis o siete años se vio había una alteración en la sustancia blanca del cerebro. Que está en el área motora, eso sí se sabe. Pero con lo que se ve en la imagen, Jorge debería estar andando y caminando. Es un misterio". Y, como la parálisis cerebral es una patología que engloba todo tipo de afectaciones donde haya un daño cerebral, al no saber cuál es el origen en este caso, "los sanitarios nos meten en ese saco", puntualiza Eva.

"¿Y en qué punto estamos?", continúa Eva. Ahora Jorge tiene once años y, "como no hay diagnóstico, porque ya hace mucho tiempo que nos conformamos con esto, ¿qué tenemos? Hay un daño cerebral del cual no sabemos la causa, pero sí nos encontramos con unos síntomas que tenemos que tratar". Jorge, como Víctor, han pasado por muchas terapias de todo tipo, hasta que llegó el exoesqueleto pediátrico.

El exoesqueleto pediátrico, una solución para 17 millones de niños y niñas

El exoesqueleto infantil es un dispositivo robótico compuesto por ocho motores que reproducen un patrón de marcha funcional. "Se basa en una sensorización inteligente integrada en el dispositivo. No es invasivo, es decir, no hay electrodos que se inserten ni en el cerebro del niño, ni siquiera por debajo de la piel. Lo que hacemos es que tenemos una sensorización muy sensible y que capta movilidad residual en el niño". Quien habla es Elena García Armada, investigadora del Centro de Automática y Robótica (CAR) del Consejo Superior de Investigaciones científicas (CSIC) y cofundadora de la empresa Marsi Bionics. Ella es la creadora de este sistema que permite que niños y niñas que jamás han podido caminar, o que lo hacen con dificultades, se sientan como superhéroes cada vez que andar en lo que ya llaman cariñosamente "el exo".

La demanda fue la que movió a García Armada a poner en marcha un proyecto como este. Un buen día se topó con la familia de una niña con tetraplejia que había estado indagando en este sector. Sin embargo, por aquel entonces no existían exoesqueletos pediátricos ni nadie tenía en mente el crearlos. Entonces, comenzó a indagar y descubrió que alrededor de 17 millones de menores en el mundo padecen enfermedades neurológicas que les impiden caminar. Y dado que su equipo tenía el conocimiento necesario para amoldar la tecnología ya existente al cuerpo de los más pequeños, se pusieron en marcha.

"Nosotros hemos buscado y tratado de abarcar todo el abanico de las enfermedades neurológicas en la infancia", afirma la investigadora. Y, teniendo en cuenta que se trata de más de 150 patologías, seleccionaron las atrofias musculares espinales, que son las más hipotónicas –que provocan más debilidad muscular- y las que causan mayor rigidez en los músculos: las parálisis cerebrales. "De esa manera, podemos asegurar que el dispositivo es capaz de trabajar en todo el espectro de sintomatología y -a criterio del médico, lógicamente- se podrían utilizar para todas las patologías intermedias", explica. Y ahí, justo en esos dos polos, se encuentran Jorge y Víctor.

"El exoesqueleto es lo mejor que nos ha podido pasar", asegura eufórica Eva. "Lo que más deseaba, aparte de ver a Jorge hablar, era que se pusiera en pie. Porque, al final, todos los niños que van en silla mucho tiempo se deforman". Y, con un brillo en la mirada imposible de ocultar, recuerda emocionada: "Imagínate la sensación cuando le vimos por primera vez ponerse en pie. Jorge no puede caminar con andador. La primera vez fue con el exoesqueleto. La sonrisa que puso, que iluminó la sala, fue espectacular".

"¡Arriba, exo!". Con estas palabras, claras y concisas, el pequeño de once años empieza la aventura. Los fisioterapeutas dan unas pautas al exoesqueleto desde una tablet y el dispositivo levanta a Jorge. "Es una terapia lúdica que, además, tiene unos beneficios que, todavía, no abarcamos", narra su madre. El mecanismo, que rodea las piernas y el tronco de Jorge, no solo fortalece estas partes de su cuerpo. Sus beneficios van mucho más allá: "A nivel digestivo, también. Es muy estreñido y al caminar mejora. A nivel respiratorio. Porque él, tan flojito como es por fuera, lo es por dentro. Tiene más potencia de voz, se le ensanchan los pulmones cuando está de pie y cuando se esfuerza".

Pero quizás lo que más sorprende a todos es la mejora a nivel psicológico: "Fue un despertar también cognitivo. El niño, sobre todo, ha experimentado un subidón a nivel de autoestima. De sentirse capaz de hacer cosas que antes no podía hacer. No es ayudar solo a Jorge, es para toda la familia. Nos ha cambiado la vida, nos da esperanza. Ves a tu hijo consciente en dar cada paso, en esforzarse en cada paso, en querer avanzar, en estar motivado".

Tan participativo está que su eterna obsesión es llevarse el exoesqueleto a casa. Y que el caminar, jugar al baloncesto o bailar no sea algo que únicamente pueda hacer en la sala de rehabilitación del CSIC: "Me dejo aquí la silla y me voy con esto andando. ¿Para qué quiero yo la silla? Me das esto y me voy a andar como mis amigos y a jugar con ellos de pie", repite Eva la cantinela que el pequeño no deja de repetir.

"Todo el dispositivo está concebido para que se pueda adaptar perfectamente a cada niño, a cada dismetría, a cada desviación que puedan tener y poder hacer la mejor marcha posible adaptada a cada uno", explica Fernando Aneiros, analista clínico de Marsi Bionics, el spin-off del CSIC que gestiona todo lo relacionado con el exoesqueleto. Él, además, ha encontrado en Jorge a su mejor peluquero. El niño ya tiene su kit de juguete, compuesto de peines, secador y todo lo necesario para dejarle con un look perfecto cada día que están juntos: "Trabajamos con movilidad fina con tarjetas o cualquier tipo de juego que involucre la capacidad de manipulación de objetos pequeños". Al final de cada sesión de terapia, Jorge termina feliz después de haber explotado su talento como peluquero y Fernando ya está listo para salir a la calle con su pelo impecablemente peinado por el niño.

"Elena García Armada está haciendo una labor extraordinaria. Hay que ponerle un monumento. Es una mujer que destina todo su talento al servicio de los niños. Y, además, no se da importancia a sí misma. Es súper cercana", alaba sin cesar la madre de Jorge a la investigadora que ha hecho posible que su hijo se sienta capaz de llegar a cualquier parte.

El caso de Víctor es muy distinto y, sin embargo, a ambos les sienta de maravilla caminar con el exoesqueleto: "Mi hijo va a rehabilitación al CSIC durante dos horas y está moviendo el tórax, el aparato digestivo… Si es que somos seres bípedos. Entonces, eso le viene genial. Si pudiera, le traía los cinco días a la semana", explica emocionado Israel.

El pequeño, que tan solo tiene seis años, además hace hockey en silla de ruedas, piragüismo… "Hicimos amistad con otro chico con AME y nos dijo que no pare de moverse pues, como paremos, el cuerpo también frena", cuenta su padre. En su caso, tiene debilidad muscular. Y, además, de toda esta actividad física, le inyectan cada cuatro meses Spinraza, una medicación que ayuda a su organismo a producir más proteína SMN. De este modo, se reduce la pérdida de neuronas, con la consiguiente mejora de la fuerza corporal. "La medicación está yendo a la neurona motora y el exoesqueleto, al músculo. Ambas cosas se combinan y los resultados están siendo increíbles", apunta Israel.

"¿Qué nos ha aportado el exoesqueleto? Pues un problema que tienen los pacientes con AME es una escoliosis severa. Todos acaban operados. Y nosotros estamos ganando tiempo a la operación. Estamos llamando a la puerta, pero el deterioro de su espalda se ha estancado. El exoesqueleto ha conseguido que estemos parando una operación", explica con una mezcla de sorpresa y la felicidad más absoluta.

"Para estos niños, el hecho de mantener la postura de pie es un trabajo. De lo que nosotros no nos damos cuenta, que es hacer un traspaso de peso a una pierna para poder dar un paso…", explica Elena Delgado, fisioterapeuta e investigadora del CSIC, que añade que, además, buscan que "con el exoesqueleto no sea solo caminar por caminar sino que se haga con un objetivo. Entonces, la mayoría de los juegos planteamos en la terapia son juegos en los que tengan que utilizar los brazos y los involucren dentro del juego con una finalidad".

Los cambios son tan sorprendentes que el niño juega al balonmano subido al exoesqueleto. Con su camiseta de Spiderman, Víctor se siente como un superhéroe y disfruta sin parar con los fisioterapeutas, su padre y todo el que se apunte al partido que él mismo ha organizado en tan solo un momento en la sala de rehabilitación.

"Son juegos. ¿Que él podría hacerlo con su silla? Podría. Pero aquí está trabajando. Mientras juega, está trabajando". El pequeño va cogiendo mucha fuerza en las piernas, el tórax, la espalda y ya ha conseguido levantar su brazo derecho por encima de la cabeza. Choca los cinco con ganas cada vez que mete un gol, un logro increíble para un niño con AME como Víctor.

"Él ahora da un abrazo fuerte. Que te abrace tu hijo es alucinante... No es lo mismo notar sus brazos por detrás de tu espalda que sentir cómo te aplasta contra sí mismo", relata visiblemente emocionado su padre. Y el niño se alegra enormemente con cada paso que da: "Ahora cuando le cojo, él se suelta y se queda recto y me dice: Mira, papá, ni me he movido. Lo he conseguido".

Para él, también los beneficios del exoesqueleto unen lo físico y lo psicológico: "La ilusión con la que te dice que ha conseguido algo nuevo… Es que lo dice todo", recuerda con un leve temblor en su voz.

Todas esas mejoras afectan directamente a su día a día: "Con sus compañeros del colegio, él ya puede coger cosas, abrazar… Y en clase estira la mano a tope para que le puedan decir: Responde tú, Víctor".

En casa, también se siente mucho más capaz e insiste en ayudar a su padre, que se cogió la reducción de jornada para poder atender las necesidades de su hijo: "A él le apetece hacer más cosas. Me dice: Papá, voy a poner la mesa contigo, y se coge los platos, se los pone en las piernas y los lleva a la mesa. O la ropa, la coge y la lleva al cesto de la ropa sucia. Y está obsesionado con abrir y cerrar puertas…", recuerda entre risas. Gestos cotidianos que para un niño con AME son pequeños grandes avances.

"Víctor está mucho más contento, ve que va consiguiendo hitos y termina las terapia mucho más animado. Todo eso hace que quiera volver a venir", sentencia Israel.

"Que pongan ya exoesqueletos en todos los hospitales. Que les dejen ser niños"

Jorge y Víctor comenzaron a dar sus primeros pasos a lomos del exoesqueleto gracias a un estudio llevado a cabo por el Hospital Universitario La Paz en colaboración con Marsi Bionics. En él, se evalúan los efectos del dispositivo a la hora de rehabilitar a pacientes con parálisis cerebral y patologías neuromusculares. Para poder costearlo, las familias pusieron en marcha sendos crowdfunding. Por suerte, lograron el objetivo en tan solo unos meses.

Elena García Armada tiene claro cuál debería ser el futuro de lo que califica como "un nuevo horizonte terapéutico, otra forma de hacer terapia". Dado que tanto su equipo como los médicos con los que trabajan han descubierto que esta manera de rehabilitar supone "un nuevo salto cualitativo en cómo podemos tratar estas enfermedades", la investigadora tiene claro que el exoesqueleto debería estar a disposición de los pacientes que lo necesiten "desde un sistema público de atención sanitaria, ya sea en los propios hospitales, ya sea en los centros concertados que den atención a estas familias".

Una opinión que comparte Israel, el padre de Víctor: "Desde los centros sanitarios les parece una pasada. Pero los de arriba dicen sí, sí, muy bueno, pero… Es calidad de vida. ¿Cuánto dinero puede suponer? No deberíamos pensar en eso. Los niños son niños. Eso es lo que deberíamos de pensar únicamente. Que les dejen ser niños", reivindica con contundencia.

"Esto está empezando, al final conseguirán comercializar el exoesqueleto y habrá un desarrollo brutal de todo esto", zanja Elena. Por el momento, la Fundación Nipace ya ha comprado el primer exoesqueleto y lo podrán disfrutar los niños y niñas de Guadalajara. Una primera piedra de un horizonte no muy lejano donde 17 millones de pequeños como Víctor y Jorge podrán hacer realidad su sueño de caminar.