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La generación de niños que nació y creció con VIH: "He pasado de tomar 30 pastillas al día a tomar tres"

Cada vez son menos los niños que tienen VIH en nuestro país gracias a los avances de la ciencia, pero hay toda una generación que creció en los 90 y aprendió a convivir con el virus. Iván y Sara nos cuentan su experiencia.

El primer recuerdo que tiene Iván sobre los estragos del virus son los largos ingresos en el hospital siendo un niño
El primer recuerdo que tiene Iván sobre los estragos del virus son los largos ingresos en el hospital siendo un niño. Cedida

Cuando Sara cerraba la puerta de su casa, cambiaba el lenguaje con el que se referían a ella. En el colegio o en el parque fueron apareciendo palabras que no oía en su hogar. Comenzó a escuchar el verbo "contagiar" para referirse a su enfermedad y a veces sentía que la trataban como un "peligro". Eran los 90. Esta joven que hoy tiene 28 años nació con VIH por transmisión vertical, es decir, de la madre al bebé. Gracias a la ciencia, es hoy una excepción.

"Ahora mismo no nacen niños con VIH en nuestro país. Se les diagnostica cuando las mujeres están embarazadas. Cuando una paciente tiene VIH, recibe tratamiento y el virus se vuelve indetectable. Así se garantiza que el niño nazca sin él", explica Marisa Navarro, coordinadora de CoRISpe, el grupo trabajo VIH e ITS de Sociedad Española de Infectología Pediátrica. Hoy las madres llegan a las consultas sanas, pasan controles periódicos y toman medicación. "Eso en España se hace muy bien", presume la doctora sobre los equipos multidisciplinares que trabajan en estas unidades pediátricas. Aún así, reconoce que la Salud Mental sigue siendo una de las partes que más carencias adolecen.

La doctora calcula que actualmente en CoRISpe se está haciendo seguimiento a más de 300 menores. El número de pacientes pediátricos ha ido descendiendo en los últimos años y la medicación se ha sofisticado. "He pasado de tomar 30 pastillas al día de pequeña a tomar tres ahora", explica Sara sobre el avance de la medicina en estas tres décadas. Hoy el VIH diagnosticado y tratado es indetectable e intransmisible. "Está enjaulado", bromea la paciente.

Los médicos como Navarro tratan durante años a sus jovencísimos pacientes. Les ven crecer y en esas consultas se crea un vínculo especial que cambia cuando dejan de ser niños y pasan a las unidades de adultos, una transición delicada para la que hay protocolos específicos. Cuando llega un caso nuevo a la consulta de esta especialista, les explica a los padres las pautas estrictas de medicación para sus niños, les recomiendan cuentos para que sus hijos vayan comprendiendo su enfermedad y resuelven dudas cuando llega la convulsa adolescencia.

Sara era una de las pacientes "preguntonas" de Navarro. Desde muy pequeña tuvo ingresos hospitalarios por tener bajas las defensas. Hoy los recuerda como una especie de juego gracias a "lo fácil" que se lo hizo su familia y el personal sanitario: "El hospital lo consideraba a veces mi casa", recuerda con cariño sobre ese espacio de seguridad donde se sentía cuidada y se hablaba de "transmisión" y no de "contagio".

El despertar de la adolescencia

Cuando creció, Sara empezó a distinguir cuáles eran los espacios de seguridad para ella y cuáles no. Hasta los 11 años no reparó en su enfermedad. Fue la edad en la que su familia la sentó a una mesa y le dijo que el VIH era "algo que no debería comentar a la gente". Es entonces cuando recuerda ponerle siglas al virus y ser consciente de la protección que suponía su hogar frente al exterior: "Dentro de mi casa se hablaba de transmisión, fuera de contagio. Yo me preguntaba por qué sucedía esto si se supone que los adultos son más listos y se lo planteaba así a mi padre".

La doctora Navarro confirma que el caso de Sara no es excepcional. Ella formaba parte de esa zona de confort y "empoderamiento" que sanitarios y familia construyeron para la niña. La médico reconoce que la preocupación por el rechazo pesa en las familias. "A veces los niños viven ocultándolo. Las pastillas no se las toman delante de los compañeros y no cuentan que van a revisiones al hospital como sí haría un diabético", explica. Sara resume de manera nítida el porqué ella no vivió su enfermedad como lo haría cualquier otro paciente crónico: "A las personas con cáncer sí se las cuida, pero cuando cuentas que tienes VIH lo primero que se preguntan es por qué lo tienes".

El primer recuerdo que tiene Iván sobre los estragos del virus son los largos ingresos en el hospital siendo un niño. Aún no entendía nada. Hasta los 14 años, la enfermedad tampoco tuvo nombre para él, pero sí una rutina estricta que odiaba. Tomaba 18 pastillas y 3 jarabes que no se saltaba gracias a unos abuelos que le "cuidaron mucho".

Cuando Iván se enteró, su preocupación no era tener una enfermedad crónica, sino "si iba a morir o si iba a poder tener una vida normal". Su generación, los nacidos en los 90, pasaron de informarse exclusivamente en las consultas de los médicos a tener en su ordenador todo un universo de datos. Eso cambió su experiencia. "Comprender el virus fue algo que hice en solitario. Fue en la adolescencia, cuando internet llegó a mi casa y comencé a investigar", explica.

Del silencio a la acción

La adolescencia es un antes y un después. A los 14 años fue también cuando Sara sufrió "su primer batacazo grande". Se lo contó a un amigo y al día siguiente la madre le advirtió de que "tenía que tener cuidado" con ella. Fue su primera decepción: "Ahí empecé a ver que lo que ocurría en mi casa no es lo común".

Gracias a experiencias como esa, el VIH es parte de su identidad: ha configurado su entorno, su manera de relacionarse y hasta sus actividades. Parte de su tiempo lo ha invertido en programas relacionados con VIH, está al día de todos los avances científicos y su interés por el ser humano le llevó a estudiar Antropología. También decidió hacerse visible: "Yo fui la que tomé la decisión y se lo consulté a mis padres".

Iván también recuerda de manera nítida la primera vez que le contó a una amiga que tenía VIH: "Me sorprendió la naturalidad con la que se lo tomó, incluso como si supiera más del virus yo". En su caso, la admiración por esos médicos y enfermeros que le salvaron la vida le ha llevado hoy a ser sanitario y a trabajar con la asociación Apoyo Positivo.

Ambos han tenido, como todos, alguna mala experiencia sentimental, pero les ha servido para rodearse de gente que estaba verdaderamente interesada en ellos. Sin embargo, Iván reconoce que aún le da vueltas a ese momento en el que conoce a alguien nuevo y tiene que gestionar la incertidumbre de contarlo. Después, llega el alivio: "Si el que no lo acepta eres tú, es tu responsabilidad, tu trabajo de aceptación".

Los dos son muy críticos con la falta de información sobre el virus, pese a las campañas institucionales que se despliegan periódicamente. Iván cree que no se acabará con el estigma social hasta que la educación sexual no entre en las aulas españolas: "Es una de las tareas pendientes como país, como comunidad y como sociedad".

Tanto Sara como Iván son dos entusiastas de la ciencia. El próximo avance que esperan es una vacuna y están convencidos de que el futuro solo puede ser mejor, tal y como explica el joven: "Dentro de 10 años, cuando otra periodista haga un reportaje como este, alguien le contará que tomaba una pastilla al día y parecerá obsoleto y antiguo. Ya estamos en el futuro".

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