El patiment darrere de les malalties del dany cerebral -ictus, traumatisme cranioencefàlic o aneurisma- va molt més enllà de les molèsties físiques. La majoria dels supervivents es converteixen en una altra persona: deixes de ser qui eres, per molt que continuïs viu. Per superar el dol d'una persona que ha marxat, però que a la vegada continua aquí, entitats com l'Associació DCA (Dany Cerebral Adquirit) Anoia acompanyen als malalts i familiars per recórrer aquest camí amb activitats, assessorament i comprensió.

La rehabilitació, un punt clau

Quan un malalt que ha patit un dany cerebral supera la part més crítica i els professionals el veuen preparat, se'l deriva a rehabilitació. La metge adjunt del servei de medicina física i de rehabilitació del Parc de Salut Mar i especialista en rehabilitació neurològica, Roser Boza Gómez, treballa en l'àrea de rehabilitació intensiva, on els pacients s'hi estan entre dues o tres setmanes. Explica que la majoria de persones que atenen a l'hospital han patit un ictus i que en temps de pandèmia, els traumatismes cranioencefàlics- provocats normalment en accidents de trànsit- han disminuït per les restriccions en mobilitat.

Tot i que cada lesió és diferent segons la severitat i les zones del cervell afectades, els símptomes tenen similituds. Les afectacions més comunes són les alteracions a la mobilitat, que s'associen amb diferents sensibilitats: el tacte, el saber reconèixer on tenim col·locat les diferents parts del cos, de l'espai o el reconeixement d'objectes. "En les primeses fases, també trobem trastorns de la parla i de la comunicació, en funció d'empassar, de deglutir, així com en el control dels esfínters anals i urinari", detalla Boza. Així mateix, també es troben amb trastorns més cognitius (de memòria, d'elaboració de pensament), el que deriva en problemes emocionals. "Estan molt espantats i molt tristos", apunta.

Boza treballa en l'àrea de rehabilitació intensiva com a metge rehabilitadora que avalua de manera global tant els dèficits neurològics del pacient com el seu entorn i situació prèvia. "Quan tenim una primera foto de com era el pacient, quin entorn tenia i quins dèficits té ara que ha patit l'ictus, iniciem el programa de rehabilitació", apunta. A l'equip hi col·laboren els diferents especialistes en funció de cada cas: el fisioterapeuta treballa la mobilitat, el terapeuta ocupacional se centra en el reaprenentatge de les activitats bàsiques del dia a dia (menjar, vestir-se), el logopeda intervindrà quan el pacient presenti problemes de parla i deglució, el neuropsicòleg hi serà sempre que hi ha una alteració cognitiva i la infermera és clau en l'educació sanitària (maneig de mediació, controlar les constants mèdiques, etc). Dues o tres setmanes després, se li dona l'alta al pacient, per després tenir una atenció ambulatòria per continuar amb la rehabilitació. Ara bé, si la persona no pot suportar la rehabilitació perquè està en un estat molt crític, aniria directament a les unitats de convalescència.

El dol d'una persona viva

I què passa, un cop arriben a casa i s'han d'enfrontar cara a cara amb la seva nova realitat? La Cecília Moscoso, 47 anys, viu a Vilanova del Camí i fins fa sis anys era mestra d'educació infantil. Fa sis anys que va patir un ictus isquèmic. Des de llavors, no ha tornat a ser la mateixa. Per telèfon es disculpa i adverteix que a vegades li costa expressar-se amb rapidesa. "Jo vaig tancar els ulls i vaig despertar. Tenia molta ansietat", recorda. "Vaig patir un ‘trombo’, i els metges es pensaven que estaria en coma quatre o cinc mesos, i em vaig despertar 15 dies després molt nerviosa. Els metges al·lucinaven, es pensaven que no m'havia afectat", relata. Així doncs, al principi el diagnòstic li era prou favorable. Tot i que la lesió havia estat greu, com no tenia símptomes físicament molt visibles, els metges li van donar l'alta amb rapidesa tot i el cansament excessiu que ella manifestava.

No va ser fins al cap de sis o set mesos, veient que les seqüeles anaven a més i que la seva família i ella cada vegada estaven més confosos, que va demanar un segon diagnòstic al metge del seu lloc de treball, que la va derivar a la clínica Sant Josep (Manresa). "Allà vaig explicar coses que jo pensava que no les havia d'explicar per què ningú m'entenia: el cansament, com caminava, i em van detectar que la part esquerra del llavi la tenia una mica caiguda", rememora. Va ser llavors quan la veritat es va imposar: ja no tornaria a ser la mateixa. "És impossible per mi fer la vida que feia abans amb tot el que tinc ara: problemes de memòria, de pensament, un cansament molt intens i el dia a dia em costa molt", explica. Un altre dels símptomes que té és un dolor neuropàtic: apareix i desapareix, un dolor fantasma que li recorre el cos sense avís.

Amb el temps, la Cecília ha trobat petits trucs per fer millor el seu dia a dia: s'apunta les coses a la llibreta i utilitza post-its a l'assecadora per saber què hi ha de posar o no. "Vaig a poc a poc, anant de pressa ja m'atabalo, només dono voltes i em poso molt nerviosa. No puc conduir tampoc", relata. Per sort, la Cecília ha tingut el suport de la seva família, del seu marit i dels seus dos fills, així com el de l'Associació DCA Anoia, que neix l'any 2019 fruit de la inquietud d'un grup de familiars i afectats, que constaten la manca de recursos públics rehabilitadors en la fase crònica del dany cerebral.

"La persona afectada es quedava a casa i no continuava la rehabilitació, i la que continuava tenia un cost important per les famílies", explica la presidenta de l'associació, Carme Pinyes Delgado. Amb una veu dolça, pacient, però amb un vel de tristor, explica que, mentre que la Cecília ha rebut el suport de la seva família, hi ha moltes persones que es queden soles quan pateixen una malaltia de dany cerebral. "La gent entén que algú neixi malament, però els hi costa entendre que no fan més perquè no poden, que a aquests pacients literalment se’ls hi han mort les neurones". "No és una qüestió de culpabilitzar. Hi ha gent que no és capaç d’afrontar-ho i marxa", detalla Pinyes.

És el cas de la seva filla, que amb 35 anys i dos fills va patir un ictus que li ha provocat el 50% de discapacitat, i qui ha esdevingut la seva cuidadora ha estat ella. "És una cosa que no superaré mai. He tingut una filla fins als 35 i durant aquests quatre anys n'he tingut una altra", relata. Tot i la duresa de l'experiència, gràcies a l'associació va a classes de matemàtiques, al club de lectura, a pintar i a anglès. "Li costa molt prestar atenció. No et sabrà dir què ha passat aquest matí si no mira la seva agenda. Tenim estratègies: calendaris, alarmes i pissarres per tota la casa", apunta.

La neuropsicòloga responsable de l'avaluació i seguiment dels usuaris i sòcia fundadora de l'associació, Núria Jorba, destaca la importància dels espais de socialització, tant pels pacients com per les famílies, per tal de fer el dol i la soledat més fàcils. "Són grups reduïts de sis o vuit persones per compartir les experiències o tractar diferents temes: el dol de la pèrdua d'aquella persona que ja no és la mateixa, la sexualitat després d'un ictus o traumatisme", apunta.