El programa IMPULSO, creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Mutua Madrileña, ha posibilitado que más de 12.000 pacientes de patologías raras tengan acceso a tratamiento médico a través de 86 proyectos. Solo este año 1.304 niños y 275 adultos han podido recibir terapias rehabilitadoras, fisioterapia, logopedia, al igual que distintos productos de apoyo.

Estos últimos van desde la eliminación de barreras y la autonomía personal, medidas para la comunicación así como materiales educativos. Desde el proyecto apuntan a que entre las necesidades más urgentes se encuentran la atención psicológica y la terapia ocupacional.

Normalmente, todos estos medios, imprescindibles garantizar una adecuada calidad de vida a las personas con patologías minoritarias de esta índole, deben asumirlos las familias de su propio bolsillo: por ello, el proyecto ha sido decisivo a la hora de proporcionar el acceso a terapias con independencia de la circunstancia socioeconómica de los pacientes.

Como ha revelado esta entidad, en Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. Pese a la heterogeneidad de las mismas, estas enfermedades comparten algunos rasgos comunes: el 70% son genéticas y pediátricas, de manera que afectan mayoritariamente a la infancia, aumentando su vulnerabilidad. 

Debido a este factor, inicialmente el proyecto comenzó centrándose en los más pequeños, aunque a partir de 2021 se abrió también a las personas adultas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad en todos los grupos de población.

Además, tan solo el 6% de las patologías raras tienen tratamiento farmacológico, por lo que la rehabilitación "es fundamental para frenar el avance de la enfermedad", según han asegurado desde la Fundación Mutua Madrileña.