Cómo defender una muerte digna también en esta pandemia

"Nos despedimos de mi abuelo por videollamada. Una enfermera nos facilitó que le viéramos en sus últimas horas después de dos semanas ingresado en el Gregorio Marañón. Lo agradecimos y nos ayudó mucho. Nos hubiera gustado despedirnos en persona, pero era lo único que podían hacer", relata Marta, una de las miles de personas que ha perdido a un ser querido durante la emergencia sanitaria. Fue a finales de marzo. No había más posibilidades. La epidemia ha arrasado con muchos aspectos de la vida cotidiana pero, también, con la muerte; con la autonomía de los pacientes, con los ritos funerarios y con el acompañamiento.

Hay quienes vaticinan que junto a la crisis sanitaria y socioeconómica habrá una tercera crisis, la emocional, fruto de los daños colaterales que producen situaciones como esta. No poder despedirse de sus seres queridos. Al principio había poco margen de actuación, pero según la situación se estabiliza se hace cada vez más necesario preservar 'el derecho a una muerte digna'. 

"Si el virus ha entrado en una residencia de mayores, no vas a poder evitar que algunos, los más frágiles, mueran. Pero si puedes evitar que mueran mal. Una vez pasada la etapa de caos, morir mal es injustificable. Lo que pasa es que, con el lenguaje bélico que se utiliza, se puede hacer un símil de que en realidad a nadie le importa si los soldados mueren bien o mal, solo se cuentan", argumenta a Público el médico y vicepresidente de Derecho a Morir Dignamente, Fernando Marín. 

Marín explica que desde la asociación entendieron que en un primer momento de emergencia no se pudiera atender a esto por el "tsunami" que supuso para los hospitales los miles de afectados por coronavirus: "Según va pasando el riesgo de colapso creemos que hay que poner esto encima de la mesa porque hemos visto con bastante preocupación cómo los derechos de las personas no se han respetado".

La situación no era ni es fácil. La muerte sigue siendo un tema tabú. La ley de autonomía del paciente de 2002 marcó un antes y un después, pero el cambio no se ha asentado. "Morir bien o mal puede depender del azar si te da un infarto de miocardio o de las decisiones que se tomen en la mayoría de los casos. Hay que tratar a las personas como adultas y hay que dialogar con ellas sobre cómo quieren morir", argumenta el portavoz de Derecho a Morir Dignamente durante una entrevista con este medio.

Promover el testamento vital

Las claves para cambiar esta situación en medio de la pandemia están en el respeto a la autonomía del paciente, el acceso a la información y el acompañamiento. En cuidar estos aspectos. 

El testamento vital, el documento que expresa las voluntades anticipadas de una persona sobre la forma de morir, aquí podría ser fundamental. El problema, como apunta Marín, es que "ninguna Administración ha trabajado sobre esto de forma adecuada ni se ha planteado como prioridad, ni siquiera comunidades pioneras en esto como Andalucía o Catalunya".

El desconocimiento sobre este documento de la ciudadanía es grande. Según los datos del mes de enero del Registro Nacional de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad, tan sólo 314.011 personas han registrado su testamento vital para informar a los equipos sanitarios sobre los cuidados y el tratamiento que desean recibir al final de su vida o cuando no estén en una situación en la que puedan expresar su voluntad. "Hay que promover muchísimo el testamento vital. Esto nos hubiera venido muy bien si este trabajo estuviera hecho. No es firmar un papel, es plantear que existe esa posibilidad de hacerlo desde atención primaria, trabajo social...", lamenta Marín. 

El duelo: acompañamientos y ritos funerarios posibles

Pero, además de informar y permitir que los pacientes tengan elección, el duelo es el gran drama en torno a la muerte. Tras la aprobación del estado de alarma, los ritos funerarios han quedado restringidos para evitar que se propaguen contagios en los velatorios.  Y los familiares tampoco han podido visitar a los enfermos.

"Las emociones necesitan siempre ser expresadas y más cuando son tan intensas. Pero realmente se necesitan manifestar ante otros seres queridos y esto es algo que ahora mismo no se está pudiendo hacer", explicó Javier Barbero, portavoz del Colegio de Psicólogos de Madrid (COP), a este medio poco después de que se lanzara un proyecto de atención psicológica para asistir a los ciudadanos que, fruto de la pandemia, han perdido a alguien sin opción de despedidas.

Pero Marín sostiene que ya es momento de que se permita el acompañamiento. "Las personas no son un caso de coronavirus. Es un cuerpo que tiene un virus y que hay que aislar, pero ese cuerpo es de una persona y tiene un significado social. Hay opciones para ver a los enfermos. En una UCI se les puede ver a través de una mampara, agrupando las visitas en una hora y que el medico pueda descansar ese rato, con entrevistas personales o videollamadas. Incluso se puede habilitar un espacio de muerte digna para las personas que los indiciadores digan que quedan pocas horas de vida. En la plantas, también pueden ir a los familiares si se comprometen a protegerse y cumplen una normativa más estricta", argumenta.

Ayuntamientos como Vitoria permiten el acompañamiento en los hospitales con medidas de seguridad

Hay comunidades autónomas o ciudades que han avanzado en esto con protocolos, aunque son insuficientes para Marín. El Ayuntamiento de Vitoria es uno de los mejor valorados y permite la despedida de un máximo de dos familiares, excepto si hubiera más de dos hijos o hijas que se permitiría la despedida de todos ellos, entrando en la habitación de uno en uno y sin contacto físico con el paciente ni con las superficies de las habitaciones, por todo el tiempo que quieran hasta el fallecimiento. Además, piden que siempre que sea posible el paciente esté en una habitación individual para facilitar la intimidad de la familia. 

Otro protocolo diferente es el de la Comunidad Valenciana que permite el acompañamiento siempre que el paciente no ingrese en UCI. La familia elige si se despide antes de la "fase de agonía" (un día o dos antes de la muerte) u horas antes de la muerte. El protocolo se activa a decisión del personal sanitario, pero solo se permite que acuda una persona a la habitación y se insta a facilitar la presencia virtual del resto de familiares en la habitación.

Además, instituciones como la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH) también se han mostrado a favor del acompañamiento. En el último informe técnico que redactaron recomiendan "visitas en situación de final de vida o condiciones especiales" siguiendo medidas como que el visitante no debe presentar síntomas de coronavirus, priorizar en la medida de lo posible visitantes sin factores de riesgo y que el acompañante utilice mascarilla quirúrgica en el camino al hospital y que en el momento de entrar a la habitación será instruido sobre higiene de manos, etiqueta respiratoria y uso adecuado de EPIs.

"Se pueden hacer 'velatorios en tiempos de pandemia': unas horas o una noche, controlados y guardando las distancias"

Aunque el problema ha sido igual o más grave para los familiares de los fallecidos en residencias, donde la situación aún no está controlada. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos propone para esto que se facilite el acompañamiento en la medida de lo posible: con un horario fijo de visita al que debería acudir siempre que se pueda la misma persona equipada con EPI completo, sin pasar más de una hora al día y siempre que el visitante no sea contacto de riesgo ni tenga síntomas de coronavirus. 

Por último, los ritos funerarios es otro aspecto que desde Morir Dignamente piden que se empiece a recuperar. A Marín e parece una "barbaridad" que se prohibieran los velatorios o las despedidas por decreto a nivel estatal cuando hay territorios que no han sido tan afectados como otros. Cree que no hay "justificación técnica" para esto en todos los sitios. "Lo mismo que te montas una carpa para que una banda de militares toque el himno nacional montas una carpa para que se haga un velatorio y una despedida. No es lo ideal, pero es mejor que la no despedida", justifica.

Defiende que hay posibilidad de hacer "velatorios en tiempos de pandemia": unas horas o una noche, guardando las distancias, controlados y con personal que lo facilite. "No se ha hecho porque no se ha valorado el aspecto humano de la muerte", sentencia.

*Si has perdido a un ser querido durante la emergencia del coronavirus puedes solicitar atención psicológica para pasar el duelo a través del correo ayudaduelocopm@cop.es