Este artículo se publicó hace 4 años.
Día Mundial del AutismoLa vida de tres jóvenes con Trastorno del Espectro Autista durante el confinamiento
Este dos de abril se celebra el día Mundial del Autismo. Así es el día a día de Fernando, Diego y Marina, tres jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante el confinamiento provocado por la pandemia del coronavirus.
María Serrano
Sevilla-
Fernando vive en el barrio de la Macarena de Sevilla junto a sus padres y su hermano. Desde los tres a los veintiún años, que tiene ahora, ha ido al colegio de la asociación Autismo Sevilla y hoy continúa en su Unidad de día integrándose en un entorno y en el inicio de su vida laboral.
Mercedes, su madre cuenta a Público, cómo el último día de la unidad llegó llorando. "La profesora me comentó que le habían explicado que había un bicho y que no podríamos ir a la unidad en quince días. Para mi hijo la rutina es fundamental".
Fernando se organiza a través de un agenda, como una brújula que marca completamente su jornada. "Por las mañanas cuando lo recogen para ir a la Unidad ya sabe todo lo que tiene que hacer porque está apuntado". Talleres, huertos urbanos, clases de cocina y trabajos integrados que desarrolla en grandes almacenes algunos días de la semana. "Mi hijo es feliz, se siente realizado sabiendo que está muy estructurado".
Este confinamiento, a causa de la pandemia, es un trastorno grande para Fernando. Mercedes cuenta a Público cómo intenta estructurar al máximo el día pero es complejo dentro de una vivienda, un día tras otro. "Tantos días aquí encerrado le produce ansiedad, ellos necesitan una estructura que en la casa no se le puede meter".
Para Fernando no ha sido necesario salir a la calle, aunque Mercedes reconoce la importancia de que las personas con TEA tengan este respiro en medio de un confinamiento tan difícil de gestionar. "Podemos controlar cada día su rutina y no ha sido necesario salir a la calle porque no queremos exponerlo al contagio", aclara.
El lunes pasado fue uno de los días más difíciles "¿Fernando doónde vas con la mochila? Mama ya han pasado los 15 días, mañana toca Unidad de día". Mercedes recuerda cómo su hijo se mostró pro primera vez más nervioso cuando vio en su agenda que la profesora le había comentado que el encierro eran, en principio, dos semanas. "Venga Fernando si solo queda un poco más" Mercedes intentó tranquilizarlo y continúo en su rutina, aunque Fernando espera cada día de calendario recobrar la brújula de su pequeña agenda diaria.
"Diego pasa los días entre sus tareas, las noticias y sus puzzles"
Rosario nos cuenta, como madre, la vida de Diego en un confinamiento obligado que, a ratos, es difícil de soportar. A sus 20 años va a un instituto de secundaria, integrado en un aula específica de autismo. "Diego va a un centro ordinario donde tiene algunas asignaturas comunes con todos". Cuenta con énfasis cómo a Diego le encanta la historia, sobre todo la de España, y se sabe el nombre de todos los políticos. "Es un chico muy interesado en estas materias y se integra perfectamente con los alumnos de cuarto de la eso con la que comparte varias materias", afirma.
La actualidad y las noticias es otra de sus grandes pasiones. "Debido a la sobreinformación del virus hemos tenido que cortar la televisión hasta la noche y le decimos que solo puede ver el telediario de última hora". Durante el día, Diego hace sus actividades marcadas en un calendario que organiza también a sus padres y hermanos. "A través de un marcada rutina se nos pasan los días entre actividades de las asignaturas ordinarias como historia, educación física y tecnología".
Su profesora le manda tareas, tanto del aula específica como de la ordinaria. "Y por la tarde toca deporte para ponernos en forma todos un poco". Le gustan muchos los medios de comunicación, la actualidad política. "Cuando hay elecciones, tiene su opinión y este tema es de su interés. Las materias que lo motivan las desarrolla al máximo y está muy buen documentado".
A pesar de las restricciones, Diego ha podido salir con su madre a dar paseos cerca de un olivar que linda con su vivienda. "Es un derecho que las personas con TEA puedan tener esa ayuda para poder despejarse y no hay que llevar brazalete para distinguirnos". Rosario relata cómo el otro día la policía los paró y le explicaron la situación sin ningún problema. Pero se lamenta cuando en otras ciudades o barrios la gente se atreve "a gritar y a insultar desde los balcones a estas personas que no salen a la calle por capricho".
El fin de semana, Diego tiene la oportunidad de acostarse más tarde. "Toca ver películas y ahí ya puedes dejarle un poco más de ocio y entretenimiento". Diego monta puzzles de Star Wars y disfruta mucho con ello.
Este jueves "es un día muy esperanzador para todos" destaca Rosario. "Puedo aprender, puedo trabajar" es un lema de este año en el Día Mundial del Autismo. "Hay que visibilizar lo importante es que para las personas con TEA fomentar el acceso a la educación y el derecho a un empleo digno. Ojalá todos estemos hoy en nuestros balcones todos con un linterna", concluye.
"A Marina le refuerza la idea de poder salir y dar un paseo"
A sus 22 años, Marina pasa sus días en el Unidad de día de Autismo Sevilla integrada en la comunidad. "Mi hija hace cada día actividades al aire libre, trabajos para organizaciones como el banco de alimentos y está muy integrada con todos sus compañeros".
Paco, su padre, narra a Público la "importancia de marcar una rutina para poder llevar el día a día" una tarea que si no podría resultar muy compleja en estas semanas de confinamiento.
Una de las cosas que más le está costando entender a Marina es que no se van a celebrar las fiestas tradicionales de su ciudad
La agenda de María empieza con las actividades que le marca su profesora cada mañana desde una video llamada. "Casi toda la mañana nos pasamos haciendo las actividades programadas que le marca su agenda, que es su línea principal para poder resistir este encierro". Marina también ayuda a su padre y su hermano a hacer el resto de tareas como poner la mesa o preparar las comidas e intenta descansar un rato por la tarde.
Paco relata que la medida instaurada por el Gobierno resulta más que necesaria para personas con TEA. "A mi hija le refuerza la idea de poder salir un rato a la calle y dar un paseo aunque sea a doscientos metros de nuestro piso", relata.
El padre de Marina cuenta como una de las cosas que más le está costando entender a su hija es que no se van a celebrar las fiestas tradicionales de su ciudad en primavera como la Semana Santa y la Feria. "A ella le encantan todos los festejos y verlos en la televisión, aunque no vaya físicamente".
Mientras dura el encierro, Marina se entretiene con las películas de Disney y música en español melódica. "Le encanta Malú, Vanesa Martín y las princesas Disney", concluye su padre. "Tenemos que pasar el confinamiento como se pueda para que ellos se sientan lo mejor posible", concluye Paco.
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